La semana pasada miembros del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia se desplazaron hasta Valladolid para conocer a la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, formada por más de 100 familias de esta comunidad española que conviven con algún hijo o nieto con alguna discapacidad.

Un encuentro que se desarrolló en un clima de cordialidad y complicidad, que surge para valor la posibilidad de trabajar conjuntamente por el bienestar de las personas con discapacidad y su entorno. Durante esta mañana se habló sobre la actual inquietud relativa al cierre de los colegios de educación especial.

Desde el Consejo se animó a estos padres y madres a continuar en sus campañas de sensibilización en favor de la inclusión, pero no sólo, se les ofreció  todo el apoyo para revertir esta ideología, que parece mayoritaria, que considera a estos centros como reductos para la exclusión o guetos, sin respetar la libertad de elección ni la felicidad del niño.

Tal y como expresaron durante el encuentro, algunos de los objetivos de estar organización de Castilla y León, son los siguientes:

  • Defender los derechos de los menores de 21 años en situación de dependencia y/o con una enfermedad rara, y cuando éstos superen esa edad, desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida.
  • Promover el derecho de las familias de los menores de 21 años en situación de dependencia y/o con una enfermedad rara, y cuando éstos superen esa edad, a elegir entre los distintos sistemas que consideren necesarios según su Programa Individualizado de Atención, para garantizar su igualdad de oportunidades.
  • Reivindicar los cuidados en el entorno familiar de los menores de 21 años en situación de dependencia y/o con una enfermedad rara, y cuando éstos superan esa edad, como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

También estas familias manifestaron interés por recibir apoyo profesional desde la psicología para afrontar la enfermedad y la desaparición de ese familiar cuando fallezca. Una necesidad que reclaman para restar las consecuencias negativas asociados a los cuidados a largo plazo de personas con discapacidad, y sobre todo, para las familias más desfavorecidas y con menos recursos.

Al finalizar el encuentro, Inmaculada de Prado, vicepresidenta de esta asociación invitó a participar de los múltiples eventos organizados para el Día de las Enfermedades Raras, el próximo 27 de febrero.

Este encuentro es sólo el inicio de una colaboración que seguro dará buenos frutos. Desde ambas instituciones seguiremos defendiendo los derechos de las personas con discapacidad o con alguna situación de dependencia, desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos, durante todo el curso vital.

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