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Atención temprana

Atención temprana

Reunión entre CEDDD y el Grupo Parlamentario Popular para tratar las políticas sobre discapacidad y dependencia

El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expuso las principales preocupaciones de sus entidades miembros ante Dña. Ana Pastor y Dña. Alicia Garcia, diputadas del Grupo Parlamentario Popular.

Madrid, 11 de marzo de 2021. En la sede de la soberanía popular, el Congreso de los Diputados tuvo ayer el encuentro entre Dña. Ana Pastor, Vicepresidenta de la Mesa del Congreso y Dña. Alicia Garcia, diputadas del Grupo Parlamentario Popular con D. Albert Campabadal, Presidente del CEDDD, y D. Ángel Luis González, como representantes de la Junta Directiva del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia (CEDDD).

 

De izq a der: Albert Campabdal (CEDDD), Ana Pastor, Ángel Luis González (CEDDD) y Alicia Garcia.

Albert Campabadal como presidente de CEDDD nacional y con representación en Europa recordó propósito para fundar este Consejo y a las entidades que la forma y que está en continuo crecimiento: ““El CEDDD pretende ser una voz más, complementaria que represente a las personas con discapacidad y/o con algún grado de dependencia. Es una plataforma con intereses comunes donde conviven todos aquellos actores que ofrecen apoyos para una vida plena: asociaciones, profesionales, directivos, empresarios, sindicatos, colegios profesionales. Y definitivamente, la voz de las personas con discapacidad y con algún grado de dependencia»”, manifestó el presidente.

Entre otros temas, las diputadas nacionales estuvieron de acuerdo en intentar establecer una cartera de servicios mínimos compartidos, a través de una ley que armonice entre CCAA, para ofrecer una necesaria atención temprana. Asimismo, se trabajó con la idea que el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad facilite de forma más ágil y sencilla a personas que sufren enfermedades raras obtener el reconocimiento legítimo de su discapacidad. En una línea parecida, las diputadas nacionales se comprometieron a realizar una pregunta parlamentaria sobre el estado de la equiparación de la Incapacidad Laboral Permanente (ILP) con la discapacidad.

Por su parte, D. Ángel Luis González, miembro de la Junta Directiva de CEDDD y Presidente de la Confederación Nacional de Centros Especiales de Empleo (CONACEE), expuso las principales preocupaciones en materia de empleo protegido para los trabajadores con discapacidad en un momento de crisis social y económica en la que todas las fuerzas deben sumar juntas y colaborar. Entre dichas cuestiones se encuentran las desigualdades salariales entre trabajadores de Centros Especiales de Empleo o la imposibilidad de acceder a la reserva de contratos públicos, en ambos casos atendiendo únicamente según quien el titular o el origen de la entidad. Asimismo, se expusieron mejoras de mecanismos normativos que podrían favorecer el empleo como son los enclaves laborales.

El encuentro finalizó con el compromiso de la plena disposición del Partido Popular y sus representantes políticos para atender a las preocupaciones del CEDDD y sus asociaciones adheridas.

Este acto englobado dentro la agenda política del Consejo ha servido para conocer los propósitos y principales reivindicaciones de CEDDD, todas ellas encaminadas para ofrecer un mayor bienestar a personas con alguna condición de discapacidad y/o dependencia. Tanto Ana Pastor como Alicia Garcia se mostraron muy receptiva con todas las solicitudes, mostrando una notable preocupación por cada una de ellas, y emplazó a seguir en contacto con el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

D. Albert Campabadal, presidente del CEDDD, comparece en el Senado ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad

• El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia ha comparecido ante Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad.
• Albert Campabadal, presidente del CEDDD, ha intervenido en el Senado para exponer las conclusiones y propuestas del CEDDD.

Madrid, 4 de marzo de 2021. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDDI) representado por su presidente D. Albert Campabadal intervino ayer En el Senado en representación de CEDDD en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad para exponer las principales preocupaciones y propuestas en materia de personas con discapacidad, personas mayores y/o en situación de dependencia, especialmente en relación con la situación ocasionada por el COVID19.

D. Albert Campabadal en el Senado

En torno a la discapacidad y la dependencia en España existen personas que precisan mejorar su calidad de vida y promover su autonomía debido a sus dificultades para la realización de las actividades básicas de la vida diaria. Las personas más vulnerables deben gozar de una protección reforzada ante esta crisis sanitaria del COVID19, que también es social y económica. Por ello desde el CEDDD insisten que ahora más que nunca es necesario promover un marco de efectiva igualdad de oportunidades y con los objetivos de facilitar una existencia plena y un trato digno en todos los ámbitos de su vida; personal, familiar, laboral y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad, siempre con arreglo a sus propias decisiones y deseos.

El Sr. Campabadal comenzó su intervención, agradeciendo a la Comisión por dar la oportunidad al CEDDD de ser una voz más en el Senado como asociación estatal más transversal en la vida de las personas con discapacidad y dependencia.

Comenzó demandando impulsar una regulación a nivel estatal que garantice el derecho y armonice prestaciones relativos a un sistema de atención temprana que implique el reconocimiento y garantía de un derecho subjetivo a la atención temprana integral, universal, gratuita y pública y sin discriminaciones en virtud del lugar de residencia.

Asimismo, destacó que en este largo periodo de confinamiento en que los niños con discapacidad y sus padres no han podido acudir a sus Centros de Educación Especial y en este sentido el presidente del CEDDD alabando también la labor de la escuela inclusiva, defendió la libertad de escoger este modelo de educación especial como el más acorde en muchos casos a las necesidades de los niños y por el cual miles de familias apuestan.

Por lo que se refiere al escenario incierto provocado por la pandemia en el empleo de las personas con discapacidad, explicó la necesidad de respetar y promover todas las iniciativas que sumen en el empleo; en este sentido es necesario que la reserva de contratos en las licitaciones públicas sea abierta a todos los trabajadores con discapacidad y Centros Especiales de Empleo; de lo contrario, está en peligro el trabajo de 50.000 personas con discapacidad así como la igualdad salarial de los trabajadores que prestan servicios en Centros Especiales de Empleo.

En el ámbito de mayores y dependencia, el presidente apuntó la necesidad situar el presupuesto en el 2% del PIB y la solidaridad interterritorial para el cumplimiento de la Ley de la Dependencia o el reconocimiento a los profesionales que tan duramente han trabajado y trabajan para garantizar la salud y el bienestar de las personas mayores y/o con dependencia, entre otras propuestas.

En definitiva, esta comparecencia responde a la necesidad de recoger las aportaciones que puedan hacer entidades de referencia como el CEDDD que vienen a sumar como una voz complementaria a las existentes. Dichas aportaciones serán de gran importancia a la hora de elaborar las políticas públicas de las personas con discapacidad, personas mayores y/o en situación de dependencia. Unas aportaciones que tengan en cuenta la colaboración público-privada  en referencia a la protección, la calidad y los servicios a los colectivos vulnerables y con más dificultades para lograr su inclusión social.

Álvaro, Lidia, María, Raquel, Elena, Cristina y Mónica terapeutas del Centro ALTEA de Atención Temprana y Desarrollo Infantil para niños con discapacidad

“Las redes de apoyo funcionan, Valoramos el sacrificio por los demás, la colaboración y la solidaridad por parte de todos”.

Entrevista a terapeutas del Centro Altea, miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Las Autoridades Públicas decidieron por seguridad de los menores y los profesionales cerrar la atención directa en vuestros centros, pero vosotros seguís disponibles a las familias, ¿cómo están siendo estos días?

ALVARO .- Pienso que debe analizarse desde dos vertientes distintas. Por un lado tenemos la comodidad de trabajar desde el domicilio, realizar únicamente trabajo indirecto (coordinaciones, pautas, realizar informes, etc) y estructurarnos el trabajo con bastante libertad; cosas que se agradecen. Por otro, todo debe registrarse aún con mayor detalle, el volumen de pautas y llamadas es muy superior al habitual y se ha perdido totalmente el contacto con usuarios familias y compañeros. A eso hay que añadirle la reclusión domiciliaria y la pérdida de rutinas.
En general es una situación poco agradable aunque entendemos que necesaria.

LIDIA.- Creo que para los profesionales es todo un reto poder ofrecer un acompañamiento terapéutico a las familias sin convertirlas en terapeutas y respetando el ritmo individual de cada familia, pero tenemos que esforzarnos por conseguirlo

MARIA.- Diferentes, algo desconcertantes por las nuevas habilidades que debemos desarrollar, el uso del ordenador al que no estamos acostumbrados y la cercanía telefónica que cuesta más que la presencial. 

RAQUEL D- Muy Intensos, primero porque es un choque emocional muy fuerte, segundo porque una parte importate de nuestro trabajo es la intervención directa tanto con la niña y/o niño como sus familiares.. Al mismo tiempo el organizar y poder estar cerca de las familias, hacer un cambio de forma de estructurar las rutinas tanto personales como laborales.

ELENA.- Complicados, pero tratando de encontrar fórmulas positivas para llevarlo.

CRISTINA.-  Diferentes y un poco complicados. Es un cambio importante en la rutina pero poco a poco vas adaptándote. Al final estas más horas trabajando pero cunde menos el tiempo y son muchas horas ante un ordenador y no estamos acostumbrados. La coordinación telefónica con las familias está siendo muy positiva de manera bidireccional en mi opinión.

MONICA.- En general bastante bien, aunque al principio nos costó a todos un poco el cambio de forma de trabajo pero se está llevando buena coordinación con las familias y los compañeros.

¿Cómo lo están viviendo las familias?

ALVARO .-En general, tampoco es una situación agradable para ellos. En función de sus circunstancias personales lo llevan mejor o peor. Desde familias que han notado únicamente el hecho de no poder salir a la calle a otras que deben prestar mucha más atención a sus hijos porque continúan trabajando, no tienen colegio, no pueden salir a jugar fuera y viven en domicilios pequeños, no tienen recursos suficientes para proporcionarles un encierro con actividades variadas…

LIDIA.- Hay diferencias interfamiliares. Algunas están intentando activar lazos de unión a través de actividades lúdicas en conjunto y los niños aprecian el tiempo con los padres, otros notan que sus hijos descansan y duermen más, al no tener colegio. Por otro lado a algunas les está costando gestionar las dificultades de comprensión de sus hijos y no saben como explicarles la situación cuando piden salir a la calle, otras se encuentran en graves apuros económicos por los cambios laborales que ha supuesto esta situación, que han tenido que ser derivadas a servicios sociales y en los casos donde hay problemas de conducta se encuentran desbordados por el confinamiento.

MARIA.- La mayoría están tranquilos, distrayéndose con lo que pueden y agradecen el contacto y las pautas que les podamos facilitar

RAQUEL.- Adaptándose a la situación. Agradecen la cercanía, pero con angustia como todos. nosotros. Son grandes guerreros y muchas de ellas están ya acostumbrados a situaciones de incertidumbre y de lucha.

ELENA.-  Son complicados porque muchos niños están mejor con unas rutinas y son muy sensibles al estado emocional de los adultos. Pero también nuestras familias han vivido ya situaciones difíciles por lo que muchas de ellas están habituadas a hacer frente a situaciones complicadas.

CRISTINA. .- Hay de todo un poco. Hay familias que están pasándolo muy mal; hay niños muy movidos, con dificultades que les impiden comprender claramente la situación que estamos viviendo; padres teletrabajando; hermanos y hermanas que también demandan atención. Y hay familias más organizadas y/o con más facilidades y niños menos activos que están de momentos tranquilos.

MONICA.- Muchas de ellas se encuentran desbordadas por la situación y el confinamiento, sobre todo aquellas que tienen más de un niño. Otras en cambio lo están llevando bastante bien, están aprovechando a hacer cosas juntos de manera más tranquila y relajada. Las familias que encuentran más dificultad son las que tienen aquellos niños más inquietos y nerviosos

El tratamiento asistencial se ha dejado de ofrecer con vuestros profesionales pero, ¿cómo pueden las familias hacer para que este periodo no lo sientan como una pérdida para el desarrollo «normalizado» de su hijo?

ALVARO.-  Por suerte, seguimos prestándoles atención a distancia vía telefónica y e-mail, adjuntando la información en el formato pertinente a cada caso. Se sienten bastante amparadas al recibir apoyo terapéutico.
Es cierto que durante este periodo tienen una mayor responsabilidad porque recae en ellas todo el peso del crecimiento de sus hijos pero el hecho de que no asistan a centros escolares o terapéuticos no significa que no puedan tener un desarrollo normalizado durante un espacio razonable de tiempo.
Deben dejarse aconsejar por los profesionales de referencia, consultar todas las dudas que tengan, probar juegos y actividades nuevas para evitar rutinas muy repetitivas y apoyarse en otros familiares y amigos para aliviar la presión y la carga psicológica.

LIDIA.- Al final casi todas las familias entienden la situación y sienten que es más importante la salud física de sus hijos y familiares, que estar recibiendo terapia en situación de riesgo. Muchas continúan haciendo actividades terapéuticas acompañadas de un soporte profesional que supervisa durante este periodo.

MARIA.- Pueden trabajar en casa con nuestras recomendaciones, aprovechando para enmarcar todo en un entorno más lúdico y adaptado a la situación del niño.

RAQUEL.- Comprenden que lo primero es la salud. Como muchos de ellos entran en sesión con el niño/a intentan aplicar lo mismo que hacen cuando acudían al centro. Agradecen las pautas que les vamos dando.

ELENA.- Aprovechando para hacer todo el resto de cosas que antes del encierro no eran posibles como pasar mucho tiempo juntos toda la familia, jugando, cocinando, haciendo actividades, compartiendo con sus padres y hermanos. Además del resto de ejercicios que pueden hacer por recomendación terapéutica.

MONICA.- Pues a través de coordinaciones telefónicas estamos resolviendo dudas y dando apoyo a las familias, dándoles lo que necesitan por parte de los terapeutas. Además también se están realizando pautas escritas para aquellas familias que lo prefieren.  Por otro lado también tienen nuestros correos electrónicos disponibles, para escribirnos sobre alguna duda que tengan o cualquier cosa que nos quieran comentar.

 Cuando se retomen los tratamientos, ¿qué tendréis que hacer para que vuestros usuarios en estas etapas de desarrollo tan sensible, recuperen las funcionalidades que no pudisteis conseguir por este parón forzado?

ALVARO.- En primer lugar, consultar presencialmente a la familia como ha sido el proceso en general, que puntos han evolucionado, cuales han sufrido algún tipo de regresión y cuales se pueden haber estancado. A partir de ahí, realizar una breve valoración para comprobar que las programaciones, tratamientos y actividades terapéuticas están lo más actualizadas posibles y dar un margen prudente de tiempo para asegurar una correcta vuelta a la normalidad.

LIDIA.- Nuestro trabajo es una carrera de fondo y siempre surgen imprevistos, hemos de estar preparados para afrontarlo, asumir el punto en el que retomamos el tratamiento y aceptarlo, sin ir a marchas forzadas. Acoger a nuestros niños preocupándonos por sus necesidades, en una palabra, «adaptarnos».

MARIA.- Habrá en algunos casos que intensificar la carga durante las sesiones, continuar el trabajo en casa y corregir ciertos patrones que hayan podido adoptar.

RAQUEL.- Puff, los padres y madres de estos niños y niñas son grandes luchadores y estoy segura que lo están trabajando muy bien. De todas maneras hay que ir poco a poco.

ELENA.- Adaptarse poco a poco. Es el momento de pensar en corto plazo por la propia salud mental

CRISTINA.- Recuperar la rutina de trabajo con los niños, empezando más con juegos y tareas más lúdicas para que la vuelta no sea tan brusca en los diferentes ámbitos del día a día.

MONICA.- Nos reuniremos con cada uno de ellos para que nos comenten cómo lo han llevado y si han podido realizar aquellas pautas que les hemos ofrecido durante la situación. Aquellos que no podamos ver físicamente les llamaremos telefónicamente. Revaluaremos al niño y veremos como se encuentra en ese momento actual, y modificaremos algún objetivo si fuera necesario.

Vuestros usuarios, igual que el resto de los niños, necesitan de relaciones en el entorno comunitario y al aire libre, y el Real Decreto así lo entiende. ¿Qué recomendaciones tenéis para que el hogar ahora no les produzca mayor malestar a estos niños con alguna discapacidad?

ALVARO.- Realmente son muy pocos los niños que tengan una necesidad vital de salir a la calle y no tengan la capacidad de entender que no es posible hacerlo en este momento. No obstante, es cierto que, en la mayor parte de los casos, en periodo de encierro domiciliario pueden llegar a achacarlo en mayor o menor medida alterando su conducta habitual.
Ante eso, y sobre todo en niños con edades y desarrollos que puedan verse perjudicados, es importante no perder las rutinas que se venían realizando habitualmente y planificar las horas para aquellos momentos donde íbamos al colegio, teníamos actividades extraescolares o salíamos a jugar al parque. En esa planificación intentaremos que realicen los ejercicios propios de esos entornos que ahora están clausurados en el entorno domiciliario, ya sea ellos solos, con ayuda del adulto, junto a sus hermanos, con tutoriales a través de internet, mediante videollamadas…

LIDIA.- En mi caso suelo derivar a las compañeras más especializadas del equipo que llevan las cuestiones relacionadas con conducta y comunicación, y ellas mantienen ese acompañamiento con la familia

MARIA.- Intercalar «el trabajo» con actividades que les relajen o les faciliten el «imput» sensorial que requieren.

RAQUEL.-  Mantener Rutinas, tener mucha  paciencia, explicarles con cariño la situación e intentar no entrar en la bola. En estos momentos socializar es muy complicado, pero si se puede hacer dentro del entorno familiar.

ELENA.- Seguir unos horarios y ritmos. Organización, flexibilidad familiar y que las madres y padres puedan tener unos pequeños espacios de respiro aunque sea minutos al día.

CRISTINA.- Permitir que salgan niños que necesitan esa descarga de energía aunque sea en zonas habilitadas y con tiempos y medidas específicas. Facilitar materiales de trabajo, cuentos, recursos interactivos.

MONICA.-  Pues que intenten ser flexibles ante las rutinas que normalmente tienen marcadas con los niños, que jueguen mucho con ellos, y que se adapten a las necesidades del niño. Y si disponen de balcón o terraza que salgan habitualmente para que les de el aire y si hace buen tiempo que jueguen ahí.

¿Qué deberíamos aprender a valorar tras este periodo de cuarentena?

ALVARO.- Principalmente, las relaciones sociales con los demás, el hecho de tener que desplazarnos para realizar algunas actividades y la variedad de posibilidades que presenta una sociedad como la nuestra en el exterior.

LIDIA.- Cuán frágil es nuestro entorno. Cuáles han sido nuestras fortalezas para afrontarlo y aprender de los errores para conflictos similares.

MARIA.- La solidaridad y el valor de las pequeñas cosas, sobre todo del trato humano y cercano presencial, así como la accesibilidad a un mundo conectado.

RAQUEL.- Lo importante que es la familia, y las pequeñas cosas que necesitamos realmente.

ELENA.- Que necesitamos menos de lo que pensamos. Que nuestros hijos nos sorprenden llevándolo mejor que nosotros en muchos casos

CRISTINA.- La importancia de las relaciones sociales, de todo lo que aporta la cercanía con los niños y lo beneficioso que es para todos las rutinas.

MONICA.- Deberíamos valorar más la relación que tienes con los otros, con la familia,  y la importancia de tener buena salud. Además de ser más humanos y apoyarnos los unos a los otros.

 ¿Qué has aprendido tú?

ALVARO M.N.: Que a pesar de ser una persona por un lado casera y por otro muy activa, el hecho de ver reducidas a la mínima expresión mis relaciones sociales y profesionales, mis rutinas deportivas y la posibilidad de encontrar nuevos estímulos fuera del domicilio, ha hecho que valore mucho más todos esos aspectos de mi vida.
Por otro lado, el hecho de no infravalorar determinados acontecimientos y que con paciencia y esfuerzo se puede salvar casi cualquier contingencia.

LIDIA.- Creo que aún es pronto y será necesario un tiempo de reflexión para valorarlo.

MARIA.- Todo lo anterior y la adaptación a las circunstancias, a valorar el tiempo y a la cercanía.

RAQUEL.- Estoy en proceso de aprendizaje. En principio la gran solidaridad y valorar las cosas que pueden parecer pequeñas como un buenos días o un gracias.

ELENA.- Corroborar que las redes de apoyo funcionan

CRISTINA.- Lo que afecta el aislamiento social y he ganado un mayor acercamiento con las familias de mis pacientes

MONICA.- Se aprende a apreciar más la vida y la rutina del día a día. Además de valorar a la familia y la imposibilidad de poder verles y tener algún contacto físico. Valoras la salud tuya y de la gente que te rodea. Además de estimar a la gente que se está sacrificando por los demás y la colaboración y solidaridad por parte de todos.

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