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Cuidadoras

8 de marzo con la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración el 8 de marzo del Día Internacional de la Mujer, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia, constituido también con el objeto de impulsar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres, también de aquellas tareas como los cuidados, y de poner en valor el papel de la mujer en cada ámbito de la sociedad, ha querido entrevistar a Inmaculada Prado, vicepresidenta de una entidad amiga, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León.

Hola Inmaculada, ¿en qué año se constituyó vuestra asociación? ¿Con qué objetivos?

La Asociación de Ayuda a la Dependencia y enfermedades raras de Castilla y León se fundó en el año 2012, tras los duros recortes en Dependencia del gobierno del momento. Desapareció la cotización a la seguridad social de las personas cuidadoras  y la prestación de cuidados en el entorno familiar sufrió un recorte del 15% al que se sumó otro 15 % del gobierno autonómico, por ejemplo, en el grado III nivel II  pasó de 520 euros a 319.

El objetivo fundamental de nuestra Asociación es, y así lo marcan nuestros estatutos, defender los derechos de las personas menores de 21 años en situación de dependencia legalmente reconocida o con una enfermedad rara, cuando ésta conlleve asociada una situación de dependencia reconocida. Todo ello desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida. También, defender los cuidados en el entorno familiar como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

¿Quién forma parte de esta asociación?

La Asociación está formada principalmente por madres y padres de personas menores de 21 años en situación de dependencia.

Desde vuestra fundación habéis movilizado en vuestra comunidad a muchas personas contra el cierre de los colegios. ¿Por qué existe una corriente que indica que estos espacios de atención especializada, para los niños y sus progenitores, son guetos?

La razón es la siguiente, y así está reflejado en el Informe de la investigación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de ONU relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo de junio de 2017, en septiembre de 2014 el Comité recibió información de la organización de personas con discapacidad, que alegaba violaciones graves y sistemáticas del artículo 24 de la Convención y que solicitaba al Comité llevar a cabo una investigación sobre el tema. Esta investigación se inició y del 30 de enero al 10 de febrero de 2017 dos miembros del Comité visitaron Madrid, León, Valladolid, Barcelona, Sevilla y Málaga y se entrevistaron con más 165 personas, entre ellas funcionarios del Gobierno central y de las 17 comunidades autónomas, representantes de organizaciones de personas con discapacidad y otras organizaciones de la sociedad civil, investigadores, académicos, magistrados y abogados.

El Comité, en este informe de 2017, recoge las innumerables y graves deficiencias que existen en los centros educativos de educación ordinaria con alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad y define a los centros educativos de educación especial como centros segregadores y lugares donde se viola el derecho a la educación inclusiva. Poniendo de esta forma el foco en los centros de educación especial queriéndoles hacer, de cara a la opinión pública, responsables de las deficiencias de la escuela ordinaria.

¿Cómo veis el futuro próximo de la Educación Especial?

Lo vemos con un futuro incierto. La información que llega es ambigua y  los detractores de este modelo educativo seguirán presionado a los diferentes gobiernos para que se legisle para su eliminación, de tal manera que los centros educativos especiales queden como centros de tipo asistencial para aquellas personas que por su grave estado de salud y/o cognitivo sea totalmente inviable mantener en la escuela ordinaria. Destruyendo de esta forma el legado que hace 40 años familias de personas con discapacidad construyeron para dar la oportunidad a sus hijos e hijas de poder ser incluidos en la sociedad.

¿Cómo es el ánimo de vuestros asociados ante las voces que os acusan de apostar por una educación segregadora?

El ánimo de las familias es de desasosiego ante una situación de verdadera injusticia. Porque se nos acusa de segregadores y de privar a nuestros y nuestras hijos e hijas de la educación inclusiva. Los movimientos anti escuela de educación especial son muy duros e intolerantes con nosotros y nosotras y se han apropiado del término “inclusión” para sus propios intereses y lo han desvirtuado.

Lo que nos transmiten las familias es que la educación especial es educación inclusiva y que es un recurso muy importante y necesario al que tienen derecho, que se debe impulsar y cuidar porque ofrece a un número importante de personas el pleno desarrollo de su potencial humano, de su personalidad, de su dignidad, así como, de sus talentos y creatividad, de sus aptitudes físicas y mentales, para lograr en ellas la participación en la sociedad.

Yolanda Viuda, presidenta (centro); Inmaculada Prado, vicepresidenta (derecha) y Esmeralda Tejero, secretaria (izquierda)

Nos dicen que es y será siempre necesaria para favorecer los aprendizajes, las habilidades para la vida diaria y la independencia de aquellos que la requieren.

Llevamos mucho tiempo escuchando que mientras no exista una única modalidad educativa en centros ordinarios, jamás tendremos una educación inclusiva y, en consecuencia, una sociedad inclusiva. Pero parece que nadie nos escucha decir que la inclusión no es estar en un mismo lugar sino formar parte de él.

El derecho a recibir una atención educativa de calidad es incuestionable, podemos concluir que la existencia de diversas modalidades educativas hace que el sistema educativo sea más efectivo.

 

¿Conocéis si la Educación Ordinaria está preparada y sensibilizada para la integración de un modelo en el otro?

No está preparada y está muy lejos de lograrlo. Por eso ahora más que nunca es necesaria la educación especial en su sentido más amplio. No se trata de tener un pedagogo terapéutico más en el centro escolar o incluso en el aula, o más horas semanales de maestro de audición y lenguaje o más fisioterapia, sino ofrecer los recursos necesarios al alumnado para que desarrolle todo su potencial.

La educación especial da una respuesta positiva al alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad facilitando su inclusión educativa, social y laboral.

Tal y como nos cuentas, también hacéis labor de sensibilización con la sociedad en general, ¿en qué consisten?

Todos los años realizamos encuentros, debates o mesas redondas con motivo del Día de la Discapacidad, aniversario de la Ley de Dependencia y Día Mundial de las Enfermedades Raras en los que planteamos las necesidades que tiene nuestro colectivo y nuestras reivindicaciones en materia social, de educación, sanidad, ocio, empleo,…

Y por último. Ocasionalmente tenéis reuniones de primer nivel con los políticos de vuestra comunidad, ¿qué os dicen?

Normalmente se muestran abiertos al diálogo y hemos conseguido avances significativos en servicios sociales, como por ejemplo, revertir el recorte que aplicó el gobierno de la Comunidad en la prestación de cuidados en el entorno familiar. También conseguimos una prestación vinculada para la autonomía personal compatible con la de cuidados y que ésta última sea compatible con la de asistencia personal-

 

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