X
Back to the top

Discapacidad

¿Cómo encara ANCEE, Asociación Española de Centros de Educación Especial, la crisis del #COVID19 en sus colegios?

ANCEE es miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

1.- Después de la suspensión de la atención directa a los alumnos, ¿Cómo mantenéis la relación con las familias? ¿Cómo está resultando?

Desde el principio nos pusimos a disposición de las familias. La  relación con los padres ha sido muy buena y fluida desde el primer momento. Hemos contactado con ellos de diferentes formas: por teléfono, correo electrónico WhatsApp, enlace Drive, y otras plataformas como Hangouts, Classroom, …

A través de estos medios, se proporcionan a los alumnos actividades, rutinas, ejercicios individuales de logopedia, fisioterapia, cuentos adaptados con pictogramas para los más pequeños, actividades deportivas, de relajación, lúdicas, ..

A veces, estas actividades son compartidas en grupo y los alumnos que intervienen se sienten más acompañados y motivados.

A las familias, además, se les puede prestar ayuda para gestionar ocasionales problemas de tipo emocional y de conducta.

Esto, que parecía una gran complicación inicial, resulto más fácil de lo previsto gracias a la buena actitud y disponibilidad de los alumnos y sus familias,.

2.- ¿Cómo lo están viviendo las familias? 

En un  principio  angustiadas por la situación, por la incertidumbre. Aunque cada familia tiene sus peculiaridades,  con el paso de los días y siguiendo las propuestas que se les hace llegar desde los Centros, se establecen rutinas que les ayudan significativamente.

En general, la  sensación de sentirse atendidas y la confianza de que sus hijos también lo están, les ayuda a adaptarse con serenidad a una situación tan inesperada como la que estamos viviendo.

Cada vez más tranquilas y colaboradoras. Persisten, en algunos casos, con sentimientos de  agobio y preocupación.

 3.- ¿Qué proponéis a las familias para que esta situación no la vivan como una pérdida en el desarrollo de sus hijos?

. Actividades que colaboren a seguir avanzando en la  autonomía personal de sus hijos (vestido, aseo, alimentación, ..).

. Que impliquen a los niños en actividades domésticas funcionales.

. Organizar el tiempo con horarios donde se distribuyan, de forma racional, las tareas diarias a realizar.

. Juegos en común para que el confinamiento sea más llevadero.

. Para aquellos alumnos,  que por sus características especiales lo necesiten, realizar cortos paseos, guardando las precauciones necesarias.

Esta  situación excepcional que están viviendo nuestros alumnos, puede ser una buena ocasión para aplicar sus conocimientos en un contexto no habitual  y avanzar en la generalización de sus aprendizajes

Desde los Centros, sus profesionales, a través de la vía telefónica o telemática, están a disposición de las familias para prestarles su colaboración

4.- ¿Es posible obtener alguna valoración positiva de esta situación? ¿Qué hemos aprendido?

Aunque todavía es pronto para hacer una valoración pormenorizada de las consecuencias que un confinamiento tan prolongado va a tener en nuestros alumnos, en sus familias y en los docentes, se están dando condiciones que tienen como consecuencia lo siguiente:

. Relaciones más frecuentes entre profesionales, intercambiando recursos para dar respuesta a las necesidades de alumnos y familias

. El valor de la ayuda mutua y la comunicación-

. Se plantean cuestiones que no forman parte de lo cotidiano en un colegio.

. Las familias perciben que no están solas.

. En muchos casos, ha mejorado la relación con las familias.

. Familias y profesionales están comprobando su capacidad para sobrellevar situaciones tan extremas, no vividas anteriormente.

. La satisfacción por parte de los profesionales al comprobar que, en situaciones tan inesperadas, nunca vividas anteriormente,  han sido capaces de organizarse , de proporcionar actividades a sus alumnos, de mantener su con contacto con ellos y sus familias y de hacerles llegar el mensaje de que no están solos.

Uno de los profesores, me hace llegar este mensaje : “ Todo esto me ha servido  para comprobar que estoy  aprendiendo a tener confianza, serenidad y a  saber que no estamos solos, que hay mucha buena gente.”

Álvaro, Lidia, María, Raquel, Elena, Cristina y Mónica terapeutas del Centro ALTEA de Atención Temprana y Desarrollo Infantil para niños con discapacidad

“Las redes de apoyo funcionan, Valoramos el sacrificio por los demás, la colaboración y la solidaridad por parte de todos”.

Entrevista a terapeutas del Centro Altea, miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Las Autoridades Públicas decidieron por seguridad de los menores y los profesionales cerrar la atención directa en vuestros centros, pero vosotros seguís disponibles a las familias, ¿cómo están siendo estos días?

ALVARO .- Pienso que debe analizarse desde dos vertientes distintas. Por un lado tenemos la comodidad de trabajar desde el domicilio, realizar únicamente trabajo indirecto (coordinaciones, pautas, realizar informes, etc) y estructurarnos el trabajo con bastante libertad; cosas que se agradecen. Por otro, todo debe registrarse aún con mayor detalle, el volumen de pautas y llamadas es muy superior al habitual y se ha perdido totalmente el contacto con usuarios familias y compañeros. A eso hay que añadirle la reclusión domiciliaria y la pérdida de rutinas.
En general es una situación poco agradable aunque entendemos que necesaria.

LIDIA.- Creo que para los profesionales es todo un reto poder ofrecer un acompañamiento terapéutico a las familias sin convertirlas en terapeutas y respetando el ritmo individual de cada familia, pero tenemos que esforzarnos por conseguirlo

MARIA.- Diferentes, algo desconcertantes por las nuevas habilidades que debemos desarrollar, el uso del ordenador al que no estamos acostumbrados y la cercanía telefónica que cuesta más que la presencial. 

RAQUEL D- Muy Intensos, primero porque es un choque emocional muy fuerte, segundo porque una parte importate de nuestro trabajo es la intervención directa tanto con la niña y/o niño como sus familiares.. Al mismo tiempo el organizar y poder estar cerca de las familias, hacer un cambio de forma de estructurar las rutinas tanto personales como laborales.

ELENA.- Complicados, pero tratando de encontrar fórmulas positivas para llevarlo.

CRISTINA.-  Diferentes y un poco complicados. Es un cambio importante en la rutina pero poco a poco vas adaptándote. Al final estas más horas trabajando pero cunde menos el tiempo y son muchas horas ante un ordenador y no estamos acostumbrados. La coordinación telefónica con las familias está siendo muy positiva de manera bidireccional en mi opinión.

MONICA.- En general bastante bien, aunque al principio nos costó a todos un poco el cambio de forma de trabajo pero se está llevando buena coordinación con las familias y los compañeros.

¿Cómo lo están viviendo las familias?

ALVARO .-En general, tampoco es una situación agradable para ellos. En función de sus circunstancias personales lo llevan mejor o peor. Desde familias que han notado únicamente el hecho de no poder salir a la calle a otras que deben prestar mucha más atención a sus hijos porque continúan trabajando, no tienen colegio, no pueden salir a jugar fuera y viven en domicilios pequeños, no tienen recursos suficientes para proporcionarles un encierro con actividades variadas…

LIDIA.- Hay diferencias interfamiliares. Algunas están intentando activar lazos de unión a través de actividades lúdicas en conjunto y los niños aprecian el tiempo con los padres, otros notan que sus hijos descansan y duermen más, al no tener colegio. Por otro lado a algunas les está costando gestionar las dificultades de comprensión de sus hijos y no saben como explicarles la situación cuando piden salir a la calle, otras se encuentran en graves apuros económicos por los cambios laborales que ha supuesto esta situación, que han tenido que ser derivadas a servicios sociales y en los casos donde hay problemas de conducta se encuentran desbordados por el confinamiento.

MARIA.- La mayoría están tranquilos, distrayéndose con lo que pueden y agradecen el contacto y las pautas que les podamos facilitar

RAQUEL.- Adaptándose a la situación. Agradecen la cercanía, pero con angustia como todos. nosotros. Son grandes guerreros y muchas de ellas están ya acostumbrados a situaciones de incertidumbre y de lucha.

ELENA.-  Son complicados porque muchos niños están mejor con unas rutinas y son muy sensibles al estado emocional de los adultos. Pero también nuestras familias han vivido ya situaciones difíciles por lo que muchas de ellas están habituadas a hacer frente a situaciones complicadas.

CRISTINA. .- Hay de todo un poco. Hay familias que están pasándolo muy mal; hay niños muy movidos, con dificultades que les impiden comprender claramente la situación que estamos viviendo; padres teletrabajando; hermanos y hermanas que también demandan atención. Y hay familias más organizadas y/o con más facilidades y niños menos activos que están de momentos tranquilos.

MONICA.- Muchas de ellas se encuentran desbordadas por la situación y el confinamiento, sobre todo aquellas que tienen más de un niño. Otras en cambio lo están llevando bastante bien, están aprovechando a hacer cosas juntos de manera más tranquila y relajada. Las familias que encuentran más dificultad son las que tienen aquellos niños más inquietos y nerviosos

El tratamiento asistencial se ha dejado de ofrecer con vuestros profesionales pero, ¿cómo pueden las familias hacer para que este periodo no lo sientan como una pérdida para el desarrollo «normalizado» de su hijo?

ALVARO.-  Por suerte, seguimos prestándoles atención a distancia vía telefónica y e-mail, adjuntando la información en el formato pertinente a cada caso. Se sienten bastante amparadas al recibir apoyo terapéutico.
Es cierto que durante este periodo tienen una mayor responsabilidad porque recae en ellas todo el peso del crecimiento de sus hijos pero el hecho de que no asistan a centros escolares o terapéuticos no significa que no puedan tener un desarrollo normalizado durante un espacio razonable de tiempo.
Deben dejarse aconsejar por los profesionales de referencia, consultar todas las dudas que tengan, probar juegos y actividades nuevas para evitar rutinas muy repetitivas y apoyarse en otros familiares y amigos para aliviar la presión y la carga psicológica.

LIDIA.- Al final casi todas las familias entienden la situación y sienten que es más importante la salud física de sus hijos y familiares, que estar recibiendo terapia en situación de riesgo. Muchas continúan haciendo actividades terapéuticas acompañadas de un soporte profesional que supervisa durante este periodo.

MARIA.- Pueden trabajar en casa con nuestras recomendaciones, aprovechando para enmarcar todo en un entorno más lúdico y adaptado a la situación del niño.

RAQUEL.- Comprenden que lo primero es la salud. Como muchos de ellos entran en sesión con el niño/a intentan aplicar lo mismo que hacen cuando acudían al centro. Agradecen las pautas que les vamos dando.

ELENA.- Aprovechando para hacer todo el resto de cosas que antes del encierro no eran posibles como pasar mucho tiempo juntos toda la familia, jugando, cocinando, haciendo actividades, compartiendo con sus padres y hermanos. Además del resto de ejercicios que pueden hacer por recomendación terapéutica.

MONICA.- Pues a través de coordinaciones telefónicas estamos resolviendo dudas y dando apoyo a las familias, dándoles lo que necesitan por parte de los terapeutas. Además también se están realizando pautas escritas para aquellas familias que lo prefieren.  Por otro lado también tienen nuestros correos electrónicos disponibles, para escribirnos sobre alguna duda que tengan o cualquier cosa que nos quieran comentar.

 Cuando se retomen los tratamientos, ¿qué tendréis que hacer para que vuestros usuarios en estas etapas de desarrollo tan sensible, recuperen las funcionalidades que no pudisteis conseguir por este parón forzado?

ALVARO.- En primer lugar, consultar presencialmente a la familia como ha sido el proceso en general, que puntos han evolucionado, cuales han sufrido algún tipo de regresión y cuales se pueden haber estancado. A partir de ahí, realizar una breve valoración para comprobar que las programaciones, tratamientos y actividades terapéuticas están lo más actualizadas posibles y dar un margen prudente de tiempo para asegurar una correcta vuelta a la normalidad.

LIDIA.- Nuestro trabajo es una carrera de fondo y siempre surgen imprevistos, hemos de estar preparados para afrontarlo, asumir el punto en el que retomamos el tratamiento y aceptarlo, sin ir a marchas forzadas. Acoger a nuestros niños preocupándonos por sus necesidades, en una palabra, «adaptarnos».

MARIA.- Habrá en algunos casos que intensificar la carga durante las sesiones, continuar el trabajo en casa y corregir ciertos patrones que hayan podido adoptar.

RAQUEL.- Puff, los padres y madres de estos niños y niñas son grandes luchadores y estoy segura que lo están trabajando muy bien. De todas maneras hay que ir poco a poco.

ELENA.- Adaptarse poco a poco. Es el momento de pensar en corto plazo por la propia salud mental

CRISTINA.- Recuperar la rutina de trabajo con los niños, empezando más con juegos y tareas más lúdicas para que la vuelta no sea tan brusca en los diferentes ámbitos del día a día.

MONICA.- Nos reuniremos con cada uno de ellos para que nos comenten cómo lo han llevado y si han podido realizar aquellas pautas que les hemos ofrecido durante la situación. Aquellos que no podamos ver físicamente les llamaremos telefónicamente. Revaluaremos al niño y veremos como se encuentra en ese momento actual, y modificaremos algún objetivo si fuera necesario.

Vuestros usuarios, igual que el resto de los niños, necesitan de relaciones en el entorno comunitario y al aire libre, y el Real Decreto así lo entiende. ¿Qué recomendaciones tenéis para que el hogar ahora no les produzca mayor malestar a estos niños con alguna discapacidad?

ALVARO.- Realmente son muy pocos los niños que tengan una necesidad vital de salir a la calle y no tengan la capacidad de entender que no es posible hacerlo en este momento. No obstante, es cierto que, en la mayor parte de los casos, en periodo de encierro domiciliario pueden llegar a achacarlo en mayor o menor medida alterando su conducta habitual.
Ante eso, y sobre todo en niños con edades y desarrollos que puedan verse perjudicados, es importante no perder las rutinas que se venían realizando habitualmente y planificar las horas para aquellos momentos donde íbamos al colegio, teníamos actividades extraescolares o salíamos a jugar al parque. En esa planificación intentaremos que realicen los ejercicios propios de esos entornos que ahora están clausurados en el entorno domiciliario, ya sea ellos solos, con ayuda del adulto, junto a sus hermanos, con tutoriales a través de internet, mediante videollamadas…

LIDIA.- En mi caso suelo derivar a las compañeras más especializadas del equipo que llevan las cuestiones relacionadas con conducta y comunicación, y ellas mantienen ese acompañamiento con la familia

MARIA.- Intercalar «el trabajo» con actividades que les relajen o les faciliten el «imput» sensorial que requieren.

RAQUEL.-  Mantener Rutinas, tener mucha  paciencia, explicarles con cariño la situación e intentar no entrar en la bola. En estos momentos socializar es muy complicado, pero si se puede hacer dentro del entorno familiar.

ELENA.- Seguir unos horarios y ritmos. Organización, flexibilidad familiar y que las madres y padres puedan tener unos pequeños espacios de respiro aunque sea minutos al día.

CRISTINA.- Permitir que salgan niños que necesitan esa descarga de energía aunque sea en zonas habilitadas y con tiempos y medidas específicas. Facilitar materiales de trabajo, cuentos, recursos interactivos.

MONICA.-  Pues que intenten ser flexibles ante las rutinas que normalmente tienen marcadas con los niños, que jueguen mucho con ellos, y que se adapten a las necesidades del niño. Y si disponen de balcón o terraza que salgan habitualmente para que les de el aire y si hace buen tiempo que jueguen ahí.

¿Qué deberíamos aprender a valorar tras este periodo de cuarentena?

ALVARO.- Principalmente, las relaciones sociales con los demás, el hecho de tener que desplazarnos para realizar algunas actividades y la variedad de posibilidades que presenta una sociedad como la nuestra en el exterior.

LIDIA.- Cuán frágil es nuestro entorno. Cuáles han sido nuestras fortalezas para afrontarlo y aprender de los errores para conflictos similares.

MARIA.- La solidaridad y el valor de las pequeñas cosas, sobre todo del trato humano y cercano presencial, así como la accesibilidad a un mundo conectado.

RAQUEL.- Lo importante que es la familia, y las pequeñas cosas que necesitamos realmente.

ELENA.- Que necesitamos menos de lo que pensamos. Que nuestros hijos nos sorprenden llevándolo mejor que nosotros en muchos casos

CRISTINA.- La importancia de las relaciones sociales, de todo lo que aporta la cercanía con los niños y lo beneficioso que es para todos las rutinas.

MONICA.- Deberíamos valorar más la relación que tienes con los otros, con la familia,  y la importancia de tener buena salud. Además de ser más humanos y apoyarnos los unos a los otros.

 ¿Qué has aprendido tú?

ALVARO M.N.: Que a pesar de ser una persona por un lado casera y por otro muy activa, el hecho de ver reducidas a la mínima expresión mis relaciones sociales y profesionales, mis rutinas deportivas y la posibilidad de encontrar nuevos estímulos fuera del domicilio, ha hecho que valore mucho más todos esos aspectos de mi vida.
Por otro lado, el hecho de no infravalorar determinados acontecimientos y que con paciencia y esfuerzo se puede salvar casi cualquier contingencia.

LIDIA.- Creo que aún es pronto y será necesario un tiempo de reflexión para valorarlo.

MARIA.- Todo lo anterior y la adaptación a las circunstancias, a valorar el tiempo y a la cercanía.

RAQUEL.- Estoy en proceso de aprendizaje. En principio la gran solidaridad y valorar las cosas que pueden parecer pequeñas como un buenos días o un gracias.

ELENA.- Corroborar que las redes de apoyo funcionan

CRISTINA.- Lo que afecta el aislamiento social y he ganado un mayor acercamiento con las familias de mis pacientes

MONICA.- Se aprende a apreciar más la vida y la rutina del día a día. Además de valorar a la familia y la imposibilidad de poder verles y tener algún contacto físico. Valoras la salud tuya y de la gente que te rodea. Además de estimar a la gente que se está sacrificando por los demás y la colaboración y solidaridad por parte de todos.

Es el momento de Europa

 

  • Crece la tensión en la UE ante la falta de una respuesta conjunta a la pandemia del COVID19; la crisis sanitaria requiere un plan económico más ambicioso.

 

Madrid, 27 de marzo de 2020.   Tras el fracaso este jueves de la esperada cumbre europea sobre la crisis del coronavirus, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) hace un llamamiento a la unidad de Europa para responder a la pandemia del COVID19.

 

La reunión de los principales líderes de los gobiernos europeos se ha saldado con un choque frontal entre los países partidarios de un plan de reactivación económica, liderados por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y los socios reacios a una intervención masiva, con Alemania y Holanda como grandes obstáculos. El objetivo de la cita era pactar una “estrategia coordinada” para recuperar la normalidad social, económica e industrial del continente una vez superada la pandemia. Sin embargo, la férrea oposición del norte a compartir los costes de la peor crisis sanitaria vivida en Europa en los últimos tiempos impidió mayor concreción.

 

Ante la presente situación que afecta a toda Europa, es inconcebible que los presidentes de los países miembros de la Unión Europea no llegasen a ningún acuerdo práctico y eficiente, más teniendo en cuenta la gravedad y las consecuencias que vive la Comunidad de países de Europa. Si el objetivo de la cita de ayer era pactar una “estrategia coordinada” para recuperar la normalidad social, económica e industrial del continente, no entendemos la falta de solidaridad de algunos países miembros. Europa está en riesgo ante un virus que no entiende de fronteras y por ello el momento de Europa es ahora.

 

Para el CEDDD no sirven vaguedades ni buenas palabras. Pedimos y exigimos desde un criterio de responsabilidad y solidaridad europea que se tomen las decisiones económicas, fiscales, sociales… necesarias en unidad. Porque todos contra la pandemia significa toda Europa contra el COVID-19.

 

En consecuencia, demorar quince días cualquier decisión que salve vidas es, en esencia, una falta de respeto a la ciudadanía europea, quien sigue esperando esa ansiada respuesta coordinada para vencer a la pandemia. Sin una reacción unitaria, fuerte y cohesiva, estaremos poniendo en peligro todo el proyecto europeo.

 

CEDDD, como plataforma más transversal y diversa de ciudadanía cívica en defensa de los derechos y las obligaciones de las personas más vulnerables, se pone una vez más a disposición de los gestores públicos ante el drama que nuestras sociedades están viviendo y reclama una respuesta desde la unidad acorde a nuestros tiempos y a la responsabilidad europea.

 

 

 

 

Sobre CEDDD

CEDDD son las siglas del Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia que integra e impulsa la voz de más de 3.000 entidades y asociaciones que representan a las personas mayores, con dependencia y/o con discapacidad, a los Centros de Educación Especial, -, Centros Especiales de Empleo, a las empresas que las atienden – grupos residenciales, atención a domicilio, Colegios Profesionales, etc. En suma, representa a más de 200.000 personas atendidas y sus familias, 350.000 profesionales y trabajadores y 1.000 voluntarios, integrando de forma abierta y sin exclusiones a todas aquellas personas, asociaciones y entidades, empresas e instituciones que trabajan para la defensa, la mejora y la representación de personas con discapacidad y/o con dependencia.

 

El CEDDD trabaja por la unidad y cohesión de todas las asociaciones y entidades que defienden la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la inclusión en la comunidad, la calidad en la atención, la eficiencia y competitividad en los servicios, la profesionalización de la atención a la persona, la acción positiva en favor de las personas con discapacidad y de las personas dependientes desde todas las áreas de influencia.

 

www.ceddd.org

“Para mí Sandra es una bendición”

Entrevista a Luis López, padre de una preciosidad y director de Estrategia y Marketing de la Fundación Juan Bonal

  • A raíz del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas, pero ¿es un día para celebrar el qué?

Hay muchas cosas para celebrar en este día, pero me quedo con dos: el don de la vida en su diversidad y el enriquecimiento que confiere al ser humano conocer la fragilidad.

Nos creemos “grandes” hasta que llegamos a lo “pequeño” y lo más diminuto es capaz de generar grandes alegrías.

Te puedo decir que mi hija, que en junio cumplirá los 26 años, nos ha ayudado a desarrollar otro tipo de sensibilidades. A veces visualizamos a estos chicos y chicas desde una perspectiva de ayuda, apoyo, atención… pero cuando nos ponemos en la tesis de aprender de ellos se produce una chispa en la que la “supuesta fragilidad” pasa de ellos a nosotros y esta relación es la que nos hace sentirnos verdaderamente ayudados por ellos.

Nuestro día a día y maremágnum de tareas y compromisos nos aleja de los vital y sencillo: ahí están las razones de la celebración; al menos para mí.

  • ¿Recuerdas el momento en que os comunicaron que vuestra hija nacía con esta condición?  ¿Cómo fue?

Sí, por supuesto que sí. Aquel 13 de junio de hace 25 años yo estaba en la sala de espera del hospital Virgen del Camino de Pamplona.

Un médico acudió para explicarme que había algo importante que me tenía que decir. Recuerdo que pregunté si había salido todo bien. Él me hablaba de niños que son abandonados pero que hay que reflexionar y analizar las cosas antes de tomar decisiones.

Quizás fue tan grande el pánico que me infundió con tanta “parafernalia” en el mensaje que me iba a dar que recuerdo que cuando me dijo que tenía una hija síndrome de Down le dije:.. “ahhh bueno, estupendo, no pasa nada, ¡pensé que había fallecido!”

Acto seguido, me pregunté: ¿qué es eso del síndrome Down? Algo que nos convertiría en actores protagonistas para aprenderlo.

  • ¿Dónde y de quién encontrasteis el apoyo para afrontar esta situación?

En la familia, por supuesto, y luego en la información que se puso a nuestra disposición. Sandra nació con muchos problemas y fueron muchas las visitas y paseos por el hospital y el centro de salud.

En las primeras semanas, la falta de experiencia se compensaba paso a paso con todos aquellos con quienes hablábamos y en todos los ámbitos hubo gran implicación; salud, integración escolar…

A mí me encantaba sentarme frente a la televisión y acurrucar a mi hija. No sé por qué pero si había días que no cogía el sueño, con esta fórmula y unas caricias en la barbilla se quedaba dormida profundamente.

En esos momentos uno se sentía muy importante y cualquier logro en el trabajo o éxito profesional pasaba a segundo lugar. No sé explicarlo, pero era una conexión muy especial.

A los pocos meses fue necesaria una operación de corazón, de esas difíciles.

  • Luis, ¿qué fue lo más difícil?

Sandra no ganaba peso y ya nos dijeron que había que operarla de corazón, que era algo complicado pero que había muchos casos resueltos satisfactoriamente, pero para la operación tenía que coger más peso porque estaba muy delicada.

Y llegó el día, seguramente el más difícil, se trataba de una operación a corazón abierto (o algo así), porque había una deficiencia en las válvulas mitral y tricúspide.

No recuerdo ya la explicación médica con exactitud porque todo se borró cuando salió del quirófano totalmente envuelta en aparatos y rodeada de varios médicos.

La llevaban a la UCI. Aquel pasillo del hospital de Cruces (Bilbao) por el que se llevaban la camilla rápidamente se me hizo eterno. Sin lugar a duda lo más difícil.

  • ¿Y lo más fácil?

A parte de ver su recuperación y, puedo asegurar que desde entonces no ha perdido el apetito, para mí lo más fácil ha sido disfrutar con los logros que ella ha ido consiguiendo en cada etapa.

Recuerdo los días de la logopeda que venía a casa y le ayudaba a vocalizar y cómo ella disfrutaba cuando conseguía pronunciar bien. Seguramente la celebración tan grande por un éxito tan pequeño era lo más fácil, ¿por qué?

Porque éxitos diminutos había todos los días y así todos los días celebrábamos algo.

Por otro lado, cuando yo llegaba a casa de trabajar, mi hija Sandra dejaba lo que estuviera haciendo y venía a darme un abrazo gigante al grito de “mi padre…” así, era “fácil” sobrellevar cualquier peso.

  • ¿Qué le dirías a unos progenitores a los que se les acaba de informar que su hijo o hija tiene síndrome de Down?

Hay muchas frases hechas tanto en sentido positivo como negativo sobre el nacimiento de un hijo síndrome Down.

Sin embargo, el nacimiento de un hijo es una experiencia única y, dentro de esa experiencia caben escenarios como discapacidad, fragilidad, alegría, … superación, entrega, enriquecimiento, valores…

Que no dejen de lado estos “escenarios” porque todos y cada uno de ellos forman parte del ser humano y por ser humano me refiero a ellos y a vosotros. Para mí Sandra es una bendición.

  • ¿Qué modelo de educación optasteis para vuestra hija? ¿Especial, ordinaria, mixta…?

Siguiendo los recomendaciones del consejo educativo, Sandra entró en el colegio público en un modelo de integración donde fue acogida y atendida por los profesores maravillosamente.

Las dificultades son muchas y es fácil adivinar cuando se habla de niños y niñas alrededor que han podido ser muy crueles. Así fue, pero también hubo otros muy cercanos y que se convierten en amigos inseparables.

Hoy Sandra está en la Asociación Síndrome Down con un plan formativo orientado a facilitar la integración en entornos sociales, con prácticas en empresa, con actividades de ocio y, como le suelo decir, tiene más vida social que cualquiera de nosotros.

Ella es feliz con todas las actividades en las que participa y ha hecho danza, teatro, psicoballet, etc…

Creo que es muy importante la estimulación precoz y el fomento de actividades continuas, aunque también dejarle espacio para sus debilidades, en el caso de Sandra la música.

  • Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial a sus familias. ¿Qué hay de cierto?

Sin lugar a duda, tienen una sensibilidad especial que te obliga a reflexionar sobre lo sencillo y, al igual que en otros niños y sus diferentes etapas, tienen momentos de inquietud, juego, disparates, picardía, locuras, discusión…

Como dije al principio, uno puede llegar agotado del trabajo, pero el saludo, abrazo, besuqueos y chispa original siempre parte de ella.

  • Las personas con síndrome de Down corren el peligro real de desaparecer en España. En estos momentos quedan apenas 35.000 y según las estimaciones de diversas organizaciones de personas con discapacidad del total de nacimientos en España (369.000 en 2018) apenas 150 han nacido con trisomía 21. De seguir esta tendencia, en 2050 ya no nacerá en España ningún niño con Síndrome de Down. ¿Qué opinas?

Desde el más absoluto respeto por los deseos de cada pareja pienso que todo el bien que produce la tecnología y los adelantos científicos están propiciando una sociedad más insensible.

Es difícil de explicar en un papel, pero es algo así como la versatilidad que producen las comunicaciones, sí, tenemos más facilidad para informarnos, pero, ¿esa magnitud de información en la palma de la mano nos está formando mejor?

Pienso que no y pienso que no podemos “fabricar” autómatas y buscar seres perfectos porque con la “perfección” se elimina totalmente el valor de la superación, de la ayuda, de la consideración, de… tantas cosas que nos hacen humanos que da miedo dejar de serlo.

Y, una sociedad que aupe la perfección y excluya esta u otra discapacidad, deja de ser sociedad.

  • Dado el ámbito internacional de vuestras misiones, nos gustaría conocer cómo es el trato que se dispensan a estas personas con discapacidad por las familias y los gobiernos. ¿En qué difiere de otros países como los de nuestro entorno?

Fundación Juan Bonal atiende en el mundo más de 300 centros (misiones) de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Cuatro de estos centros se dedican a la discapacidad; México, Nicaragua, La India y Filipinas. Quizás el más complejo sea el de Filipinas donde atendemos a 618 chicos y chicas con discapacidad de los cuales hay 52 con síndrome Down. El último caso que ha llegado a nuestro hogar de Manila -Elsie Gaches- se llama Princess. La historia de cada niño o niña está envuelta en un escenario de drama.

En la última visita que hicimos a Elsie Gaches nos contaba la Hermana Savita, su directora, que era habitual encontrar chicos y chicas con discapacidad a los que les amputaban un brazo o una pierna para que dieran pena en su triste oficio de pedir limosna por las calles.

Os contaré el caso concreto de un niño llamado Gerard. Gerard nació en un barrio muy pobre de Manila, en los cementerios que quedan muy próximos a la bahía donde la gente malvive de lo que pueden pescar y reciclar rebuscando entre los deshechos de toneladas de basura.

En ese barrio es costumbre desalojar los nichos de los difuntos para aprovecharlos a modo de “dormitorio”.

Al poco de nacer los padres vieron que no respondía a estímulos y, por ello decidieron abandonarlo.

Recalco que el abandono de un niño con discapacidad allí puede ser una bendición porque en este caso los padres decidieron contratar un Rizzo (triciclo que a modo de taxi) y lo dejaron con una nota explicando esto en la puerta del hospital universitario.

El hospital recogió al niño y tras aplicarle las primeras atenciones médicas Gerard fue trasladado al centro de las Hermanas con un mensaje poco esperanzador: “Gerard tiene hidrocefalia además de otros problemas imposibles de curar. No durará ni dos años”.

Las Hermanas acogieron al niño como acogen a cada uno que llega al centro, como si fuera el único y como si fuera el último e independientemente de su discapacidad. Simplemente considerándolo como una persona que necesita todo tipo de atenciones.

En abril del pasado año viaje a este centro. Uno de mis objetivos era ver a Gerard, por supuesto, él se emocionaba si se le hacían unas cosquillas en la cara como venía haciéndolo en cada viaje durante los últimos 15 años.

Gerard murió en enero de 2019, vivió 18 años y contra todo pronóstico médico funcionó el cariño, la atención y el entregarse por quien es más vulnerable.

Con esta criatura aprendí sobre el valor de la entrega y de la importancia de los pequeños gestos que, jamás pueden dejarse de lado ante quien es diferente. En definitiva; un ejercicio práctico de quien viaja a un centro con la fuerza que te proveen “todas las capacidades” y vuelve aprendiendo verdaderas lecciones de vida.

Yo suelo decir que no habría mejor modelo de enseñanza que aquel que incluyera en su plan formativo una experiencia de estas características.

En resumen, el trato que dispensan las Hermanas a nuestros pequeños se resume en una sencilla palabra: “VIDA”.

Como es más que conocido hay países donde la discapacidad significa muerte o abuso.

En España, el mejor ejercicio está en la unión y la sensibilización del público para que se fomenten los valores de oportunidad, solidaridad y reconocimiento.

  • Hablemos del futuro. ¿Os genera miedo? ¿Habéis pensado en familia como abordarlo?

Más que miedo incertidumbre. Uno no es eterno y por ley de vida un hijo tiene por delante más años que sus padres.

Evidentemente fomentar la relación entre hermanos es fundamental y dotarles de instrumentos de futuro se hace desde la siembra y participación diaria.

CEDDD amplía su base social y humana con Fundación Bonal.

“Desde las asociaciones de Personas Mayores ya habíamos llamado la atención sobre el inadecuado ratio cuidador/a-usuario/a en los centros residenciales de mayores”

Entrevista a Paca Tricio. Presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España UDP y autora del libro «La rebelión de los mayores: Porque la indignación no se jubila nunca»

  • Durante las últimas semanas te hemos visto y escuchado en diferentes medios de comunicación muy preocupada por la información en relación al Coronavirus y las personas mayores, ¿podrías compartir con nosotros esta inquietud?

Desde el principio, los fallecimientos debido al coronavirus han sido exponencialmente más altos en personas mayores, especialmente en aquellas que padecen enfermedades previas o patologías crónicas.

  • Las personas mayores institucionalizadas han dejado de recibir las visitas de sus familiares, los abuelos se hacen cargo de los nietos mientras los padres trabajaban, son los más vulnerables al contagio y al estigma que imponen los medios… ¿son el colectivo al que representáis el más vulnerable a esta situación de crisis sanitaria?

No sé si el más vulnerable, pero si uno de los más afectados en el contagio por coronavirus.

Antes de esta crisis sanitaria, desde las asociaciones de Personas Mayores ya habíamos llamado la atención sobre el inadecuado ratio cuidador/a-usuario/a en los centros residenciales de mayores. Una problemática que ante un estado como el actual, siendo estos centros más vulnerables a contagios masivos por coronavirus, evidencia el desborde al que se ven sometidos muchos de estos trabajadores y trabajadoras, dada la imposibilidad de prestar una atención adecuada por falta de personal, a las personas residentes.

Según la Plataforma del Tercer Sector, 12,2 millones de personas son vulnerables y se encuentran en riesgo de exclusión social, ante la crisis que se está viviendo en España debido a la pandemia del coronavirus.

Inmigrantes, personas pobres o en riesgo de exclusión social, trabajadores con empleos precarios, personas en situación de dependencia, enfermos crónicos o las personas mayores, somos colectivos de la población, vulnerables ante esta crisis de salud.

Recogiendo el testigo de las palabras del presidente de la Plataforma del Tercer Sector, No todo el mundo tiene acceso a una vivienda donde poder aislarse y protegerse y no todo el mundo cuenta con los medios necesarios para hacer frente a la crisis.

  • Ya en clave más personal, ¿cómo estás viviendo tú esta situación que nos obliga a estar en casa?

Sigo la situación desde cerca. Intento estar pendiente cada día de las nuevas informaciones y actualizaciones. Son momentos muy difíciles para toda la sociedad.

Gracias al teléfono y las nuevas tecnologías mantengo un contacto directo con toda mi familia y amistades. Además, me mantengo informada de la actualidad a través de las redes sociales.

  • ¿Cómo te entretienes?

Es importante generar una rutina e intentar cubrir el tiempo con actividades. Yo escucho música, leo y estoy con mi perrita.

  • ¿Qué recomendaciones harías a las personas mayores para que intenten distraerse durante este periodo de reclusión?

Principalmente les recomendaría evitar salir a la calle a por alimentos y medicamentos, si pueden que se dejen ayudar por algún familiar o vecino para que les suban a casa cualquier cosa que necesite, es fundamental que se dejen ayudar y no salir a la calle para frenar el contagio.

De esa manera, creo que es importante mantener una rutina de “ocio cultural” en casa, hoy en día hay muchas plataformas gratuitas en Internet como Youtube que permiten ver y escuchar conciertos de nuestros cantantes favoritos, películas, libros digitales e incluso audiolibros. Realizar ejercicios cognitivos como por ejemplo los puzzles son una buena manera de pasar el rato.

Y hablar con otras personas. No aislarlos en la medida de nuestras posibilidades. A través de las redes sociales podemos charlas con muchas personas y compartir vivencias, a través del teléfono con nuestros familiares., etc.

  • ¿Será este momento de incertidumbre capaz de generar una reflexión sobre la sociedad del bien común? ¿Conseguiremos encontrarnos las generaciones en un espacio común, de entendimiento y colaboración?

Sin duda. Creo que ya se está generando una reflexión sobre la sociedad del bien común.

Durante estos días estamos viendo, por ejemplo, redes vecinales que apoyan a sus vecinos más mayores para subirles a casa alimentos o medicamentos.

  • Se han puesto en marcha diversas iniciativas para apoyar a personas en situación de soledad y/o vulnerabilidad.

Si de algo ha servido el movimiento ciudadano #QuédateEnCasa por ejemplo, es para demostrar que sin la cooperación de toda la sociedad, con algo tan sencillo como quedarse en casa para no contagiarnos y no contagiar a los demás, no sería posible frenar el contagio del coronavirus.

Paca Tricio. Presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España UDP.

 

Las personas con discapacidad y con cualquier grado de dependencia ante el COVID-19

  • CEDDD transmite su confianza en las instituciones públicas y los responsables sanitarios para abordar este reto, sin olvidar a las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia

Madrid, 13 de marzo de 2020.  Constatadas las recientes noticias sobre la propagación del virus COVID 19 por todo el territorio nacional, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia quiere hacer un llamamiento a los poderes públicos para que, en el marco de los planes de actuación frente a esta crisis de salud pública, se incremente la protección de los colectivos más vulnerables como son la discapacidad y la dependencia

En este complicado contexto, el CEDDD, como representante estatal de colectivos de personas con discapacidad o en situación de dependencia, apela a la sensatez y la corresponsabilidad de la sociedad; y demanda a los entes públicos especial compromiso con las personas con discapacidad y aquellas personas mayores que viven solas, o con grados de dependencia ante el momento que nos está tocando vivir como sociedad. Es ahora cuando todas las fuerzas políticas deben trabajar en unidad, dejando a un lado las diferencias ideológicas por el bien común y la seguridad de nuestra sociedad, en especial a las personas y familias que  CEDDD representa y defiende.

Asimismo, el Consejo también quiere transmitir un mensaje de serenidad y confianza en todos los protocolos y actuaciones públicas, así como en el excelente sistema sanitario español. En este sentido, hay que agradecer especialmente el trabajo a todos los profesionales sanitarios por la gran atención y dedicación a todos los afectados.

Desde el CEDDD promoveremos el diálogo y la escucha activa entre los poderes públicos y los sectores de la discapacidad y la dependencia en la gestión de esta crisis de salud pública. Por ello CEDDD se pone a disposición no solo de sus entidades y colaboradores, sino también de los poderes públicos, así como de todas las personas, familias de estos colectivos para canalizar las demandas prioritarias de la discapacidad y la dependencia.  Es vital que esta parte de la ciudadanía no quede desprotegida o en posición de mayor exposición a los efectos del COVID-19; es el momento de sumar todos juntos y de forma solidaria como sociedad.

CEDDD tiene un encuentro con el diputado Joan Ruiz Carbonell

Madrid, 9 de marzo de 2020.  El diputado y presidente de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, Joan Ruiz i Carbonell (PSC) recibió en su despacho del Congreso de los Diputados a representantes del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Este encuentro tuvo como principal objetivo el dar a conocer esta organización al diputado y los proyectos que legitiman su existencia. “Representamos a distintos agentes que están trabajando en la misma línea de otras instituciones de reconocido prestigio en España. Lo particular que tiene el CEDDD es que cuenta con una visión absolutamente transversal que enriquece por su extensión a empresas, sindicatos, familias, profesionales, fundaciones y asociaciones, etc… otra voz y que sirve de complemento a otras, en las que en muchos casos se coincide”, manifestó Iñigo Alli.

El diputado catalán agradeció la visita y la información sobre los objetivos y proyectos en los que el Consejo está comprometido. Como el apoyo a la reforma constitucional expresado por Alli, “Es el momento. Este hecho tendría una importancia simbólica al conseguir desaparecer del artículo 49 el calificativo ‘disminuidos’ dejando paso a ‘personas con discapacidad’, además de reconocer y ampliar los derechos de estas personas”.

Francisco Olavarría (Gerente), Marc Subirón (Secretario Técnico), Joan Ruiz e Iñigo Alli como adjunto a la presidencia. (De izquierda a derecha)

El diputado se ofreció a colaborar con el Consejo para hacer frente a las desigualdades sociales con las que conviven aquellos que tienen una discapacidad o conviven con alguna situación de dependencia, y a participar ocasionalmente en los foros que este organismo celebrará a lo largo de este año y los siguientes.

Joan Ruiz i Carbonell es licenciado en geografía e historia y diplomado en magisterio. Ha sido jefe de gabinete del alcalde de Tarragona, Josep Maria Recasens, (entre 1984 y 1989) y del gobernador civil de Tarragona (entre 1990 y 1996). Además de, secretario de Organización de la federación del Camp de Tarragona del PSC. Durante esta última legislatura ha sido diputado socialista en el Congreso de Diputados por Tarragona.

CEDDD invitado a la Jornada de Activos y Felices

Madrid, 6 de marzo de 2020.  La ONG ‘Activos y Felices’, radicada en León y con programas para la atención a personas con discapacidad y personas adultas mayores en toda la comunidad de Castilla y León invitó al gerente del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia a su jornada “Conversaciones de Superación” entre el director de La Nueva Crónica, David Rubio con la nadadora y medallista madrileña, Camino Martínez de la Riva, como protagonista de este entrañable evento realizado en el Aula Cultura de Renta 4.

Francisco Olavarría y Belén Arén, en la oficina de la ONG ‘Activos y Felices’

“Para la entidad que represento es un honor venir a conoceros y constatar que existen entidades con tanta energía e implicación en la defensa de los derechos de los más ‘vulnerables’. Lo que hemos visto y escuchado, con el testimonio de Camino Fernández y sus padres es una prueba de que la fragilidad es relativa” Francisco Olavarría expresó durante el evento, agradeciendo a ‘Activos y Felices’ esta invitación.

El gerente aprovechó la ocasión para presentar el Consejo, sus entidades miembros y los programas en los que están trabajando. Proyectos en los que como indicó Belén Aren, presidenta de la ONG, ‘Activos y Felices’ se van a iniciar los procedimientos oportunos para la colaboración entre ambas entidades, que comparten claras misiones y simpatía mútua.

La inclusión, la diversidad y la visibilidad son conceptos que vinculan y procuran de un camino de respeto y dignidad para toda la población. En esta línea y con los apoyos especializados prepararán actividades y campañas de sensibilización que informarán en los próximos meses.

CEDDD presente en el Congreso de los Diputados

  • Con el lema “La voz de las personas, la fuerza del sentido común”, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) celebró un acto institucional con sus entidades miembro y colaboradores.

Madrid, 5 de marzo de 2020.  El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) convocó a  sus miembros y entidades colaboradoras en un acto institucional que tuvo lugar el día de ayer en la emblemática sala de Ernest Lluch del Congreso de los Diputados. Más de 150 asistentes apoyaron a esta asociación de ámbito estatal en su misión de mejorar la vida de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.

Tras la bienvenida institucional, el presidente del Consejo, Albert Campabadal realizó una introducción al origen y misión de la entidad que representa, con un discurso en el que destacó la voz de las personas y la importancia de que impere el sentido común para conseguir avances sociales que tanto benefician a estos colectivos.

A continuación, intervino Olimpia del Águila, Dra en Seguridad Social y miembro de la Comisión de Igualdad y Diversidad de la CEOE quien destacó la importancia del reconocimiento de los derechos para que todas las personas vivan con plenitud. En la semana de la mujer no podemos olvidarnos de aquellas mujeres que con discapacidad tienen evidentes dificultades para la integración en el mercado del trabajo.

Posteriormente, Iñigo Alli, adjunto a CEDDD hizo un repaso a los proyectos que se han llevado a cabo el año pasado y aquellos que están programados para corto y medio plazo, como las próximas mesas sectoriales o la II Jornada Nacional de Prevención del Suicidio. Todos ellos, encaminados a proteger y dar soluciones a las personas más vulnerables de la sociedad, como son aquellas que conviven con situaciones de discapacidad, dependencia o problemas de salud mental.

Desde aquí veo una magnífica fotografía que representa a la sociedad y a aquellos que tienen mayores dificultades. Somos una voz más, complementaria, transversal y abierta.  Nuestra  foco y compromiso esta en proporcionar bienestar a las personas y sus familias, señaló Alli durante su intervención.

Entre las entidades presentes se encontraron asociaciones de personas con discapacidad y en situación de dependencia, familiares, entidades de atención temprana y salud mental, representantes de la educación especial, universidades, sindicatos, entidades representantes de Centros Especiales de Empleo, empresas que prestan servicios socio-sanitarios y residencias a las personas mayores, patronales, servicios de atención a domicilio, asociaciones de pacientes y usuarios, colegios profesionales, etc. Todos ellos pudieron participar en un turno abierto de palabras, expresando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas que requieren de abordajes integrales, profesionales y especializados.

Cerró el acto,  Marc Subiron secretario técnico y asesor jurídico del CEDDD, resumiendo los reclamos de los diferentes sectores y constatando desde una óptica legal, la importancia de la legitimación del CEDDD para canalizar esas propuestas a los Poderes Públicos.

8 de marzo con la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración el 8 de marzo del Día Internacional de la Mujer, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia, constituido también con el objeto de impulsar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres, también de aquellas tareas como los cuidados, y de poner en valor el papel de la mujer en cada ámbito de la sociedad, ha querido entrevistar a Inmaculada Prado, vicepresidenta de una entidad amiga, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León.

Hola Inmaculada, ¿en qué año se constituyó vuestra asociación? ¿Con qué objetivos?

La Asociación de Ayuda a la Dependencia y enfermedades raras de Castilla y León se fundó en el año 2012, tras los duros recortes en Dependencia del gobierno del momento. Desapareció la cotización a la seguridad social de las personas cuidadoras  y la prestación de cuidados en el entorno familiar sufrió un recorte del 15% al que se sumó otro 15 % del gobierno autonómico, por ejemplo, en el grado III nivel II  pasó de 520 euros a 319.

El objetivo fundamental de nuestra Asociación es, y así lo marcan nuestros estatutos, defender los derechos de las personas menores de 21 años en situación de dependencia legalmente reconocida o con una enfermedad rara, cuando ésta conlleve asociada una situación de dependencia reconocida. Todo ello desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida. También, defender los cuidados en el entorno familiar como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

¿Quién forma parte de esta asociación?

La Asociación está formada principalmente por madres y padres de personas menores de 21 años en situación de dependencia.

Desde vuestra fundación habéis movilizado en vuestra comunidad a muchas personas contra el cierre de los colegios. ¿Por qué existe una corriente que indica que estos espacios de atención especializada, para los niños y sus progenitores, son guetos?

La razón es la siguiente, y así está reflejado en el Informe de la investigación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de ONU relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo de junio de 2017, en septiembre de 2014 el Comité recibió información de la organización de personas con discapacidad, que alegaba violaciones graves y sistemáticas del artículo 24 de la Convención y que solicitaba al Comité llevar a cabo una investigación sobre el tema. Esta investigación se inició y del 30 de enero al 10 de febrero de 2017 dos miembros del Comité visitaron Madrid, León, Valladolid, Barcelona, Sevilla y Málaga y se entrevistaron con más 165 personas, entre ellas funcionarios del Gobierno central y de las 17 comunidades autónomas, representantes de organizaciones de personas con discapacidad y otras organizaciones de la sociedad civil, investigadores, académicos, magistrados y abogados.

El Comité, en este informe de 2017, recoge las innumerables y graves deficiencias que existen en los centros educativos de educación ordinaria con alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad y define a los centros educativos de educación especial como centros segregadores y lugares donde se viola el derecho a la educación inclusiva. Poniendo de esta forma el foco en los centros de educación especial queriéndoles hacer, de cara a la opinión pública, responsables de las deficiencias de la escuela ordinaria.

¿Cómo veis el futuro próximo de la Educación Especial?

Lo vemos con un futuro incierto. La información que llega es ambigua y  los detractores de este modelo educativo seguirán presionado a los diferentes gobiernos para que se legisle para su eliminación, de tal manera que los centros educativos especiales queden como centros de tipo asistencial para aquellas personas que por su grave estado de salud y/o cognitivo sea totalmente inviable mantener en la escuela ordinaria. Destruyendo de esta forma el legado que hace 40 años familias de personas con discapacidad construyeron para dar la oportunidad a sus hijos e hijas de poder ser incluidos en la sociedad.

¿Cómo es el ánimo de vuestros asociados ante las voces que os acusan de apostar por una educación segregadora?

El ánimo de las familias es de desasosiego ante una situación de verdadera injusticia. Porque se nos acusa de segregadores y de privar a nuestros y nuestras hijos e hijas de la educación inclusiva. Los movimientos anti escuela de educación especial son muy duros e intolerantes con nosotros y nosotras y se han apropiado del término “inclusión” para sus propios intereses y lo han desvirtuado.

Lo que nos transmiten las familias es que la educación especial es educación inclusiva y que es un recurso muy importante y necesario al que tienen derecho, que se debe impulsar y cuidar porque ofrece a un número importante de personas el pleno desarrollo de su potencial humano, de su personalidad, de su dignidad, así como, de sus talentos y creatividad, de sus aptitudes físicas y mentales, para lograr en ellas la participación en la sociedad.

Yolanda Viuda, presidenta (centro); Inmaculada Prado, vicepresidenta (derecha) y Esmeralda Tejero, secretaria (izquierda)

Nos dicen que es y será siempre necesaria para favorecer los aprendizajes, las habilidades para la vida diaria y la independencia de aquellos que la requieren.

Llevamos mucho tiempo escuchando que mientras no exista una única modalidad educativa en centros ordinarios, jamás tendremos una educación inclusiva y, en consecuencia, una sociedad inclusiva. Pero parece que nadie nos escucha decir que la inclusión no es estar en un mismo lugar sino formar parte de él.

El derecho a recibir una atención educativa de calidad es incuestionable, podemos concluir que la existencia de diversas modalidades educativas hace que el sistema educativo sea más efectivo.

 

¿Conocéis si la Educación Ordinaria está preparada y sensibilizada para la integración de un modelo en el otro?

No está preparada y está muy lejos de lograrlo. Por eso ahora más que nunca es necesaria la educación especial en su sentido más amplio. No se trata de tener un pedagogo terapéutico más en el centro escolar o incluso en el aula, o más horas semanales de maestro de audición y lenguaje o más fisioterapia, sino ofrecer los recursos necesarios al alumnado para que desarrolle todo su potencial.

La educación especial da una respuesta positiva al alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad facilitando su inclusión educativa, social y laboral.

Tal y como nos cuentas, también hacéis labor de sensibilización con la sociedad en general, ¿en qué consisten?

Todos los años realizamos encuentros, debates o mesas redondas con motivo del Día de la Discapacidad, aniversario de la Ley de Dependencia y Día Mundial de las Enfermedades Raras en los que planteamos las necesidades que tiene nuestro colectivo y nuestras reivindicaciones en materia social, de educación, sanidad, ocio, empleo,…

Y por último. Ocasionalmente tenéis reuniones de primer nivel con los políticos de vuestra comunidad, ¿qué os dicen?

Normalmente se muestran abiertos al diálogo y hemos conseguido avances significativos en servicios sociales, como por ejemplo, revertir el recorte que aplicó el gobierno de la Comunidad en la prestación de cuidados en el entorno familiar. También conseguimos una prestación vinculada para la autonomía personal compatible con la de cuidados y que ésta última sea compatible con la de asistencia personal-

 

Diseño y Desarrollo web  OCOM Webs & Media Projects

Si continuas utilizando este sitio aceptas el uso de cookies. Más info

Los ajustes de cookies de esta web están configurados para "permitir cookies" y así ofrecerte la mejor experiencia de navegación posible. Si sigues utilizando esta web sin cambiar tus ajustes de cookies o haces clic en "Aceptar" estarás dando tu consentimiento a esto.

Cerrar