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Educación

¿Cómo encara ANCEE, Asociación Española de Centros de Educación Especial, la crisis del #COVID19 en sus colegios?

ANCEE es miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

1.- Después de la suspensión de la atención directa a los alumnos, ¿Cómo mantenéis la relación con las familias? ¿Cómo está resultando?

Desde el principio nos pusimos a disposición de las familias. La  relación con los padres ha sido muy buena y fluida desde el primer momento. Hemos contactado con ellos de diferentes formas: por teléfono, correo electrónico WhatsApp, enlace Drive, y otras plataformas como Hangouts, Classroom, …

A través de estos medios, se proporcionan a los alumnos actividades, rutinas, ejercicios individuales de logopedia, fisioterapia, cuentos adaptados con pictogramas para los más pequeños, actividades deportivas, de relajación, lúdicas, ..

A veces, estas actividades son compartidas en grupo y los alumnos que intervienen se sienten más acompañados y motivados.

A las familias, además, se les puede prestar ayuda para gestionar ocasionales problemas de tipo emocional y de conducta.

Esto, que parecía una gran complicación inicial, resulto más fácil de lo previsto gracias a la buena actitud y disponibilidad de los alumnos y sus familias,.

2.- ¿Cómo lo están viviendo las familias? 

En un  principio  angustiadas por la situación, por la incertidumbre. Aunque cada familia tiene sus peculiaridades,  con el paso de los días y siguiendo las propuestas que se les hace llegar desde los Centros, se establecen rutinas que les ayudan significativamente.

En general, la  sensación de sentirse atendidas y la confianza de que sus hijos también lo están, les ayuda a adaptarse con serenidad a una situación tan inesperada como la que estamos viviendo.

Cada vez más tranquilas y colaboradoras. Persisten, en algunos casos, con sentimientos de  agobio y preocupación.

 3.- ¿Qué proponéis a las familias para que esta situación no la vivan como una pérdida en el desarrollo de sus hijos?

. Actividades que colaboren a seguir avanzando en la  autonomía personal de sus hijos (vestido, aseo, alimentación, ..).

. Que impliquen a los niños en actividades domésticas funcionales.

. Organizar el tiempo con horarios donde se distribuyan, de forma racional, las tareas diarias a realizar.

. Juegos en común para que el confinamiento sea más llevadero.

. Para aquellos alumnos,  que por sus características especiales lo necesiten, realizar cortos paseos, guardando las precauciones necesarias.

Esta  situación excepcional que están viviendo nuestros alumnos, puede ser una buena ocasión para aplicar sus conocimientos en un contexto no habitual  y avanzar en la generalización de sus aprendizajes

Desde los Centros, sus profesionales, a través de la vía telefónica o telemática, están a disposición de las familias para prestarles su colaboración

4.- ¿Es posible obtener alguna valoración positiva de esta situación? ¿Qué hemos aprendido?

Aunque todavía es pronto para hacer una valoración pormenorizada de las consecuencias que un confinamiento tan prolongado va a tener en nuestros alumnos, en sus familias y en los docentes, se están dando condiciones que tienen como consecuencia lo siguiente:

. Relaciones más frecuentes entre profesionales, intercambiando recursos para dar respuesta a las necesidades de alumnos y familias

. El valor de la ayuda mutua y la comunicación-

. Se plantean cuestiones que no forman parte de lo cotidiano en un colegio.

. Las familias perciben que no están solas.

. En muchos casos, ha mejorado la relación con las familias.

. Familias y profesionales están comprobando su capacidad para sobrellevar situaciones tan extremas, no vividas anteriormente.

. La satisfacción por parte de los profesionales al comprobar que, en situaciones tan inesperadas, nunca vividas anteriormente,  han sido capaces de organizarse , de proporcionar actividades a sus alumnos, de mantener su con contacto con ellos y sus familias y de hacerles llegar el mensaje de que no están solos.

Uno de los profesores, me hace llegar este mensaje : “ Todo esto me ha servido  para comprobar que estoy  aprendiendo a tener confianza, serenidad y a  saber que no estamos solos, que hay mucha buena gente.”

“Para mí Sandra es una bendición”

Entrevista a Luis López, padre de una preciosidad y director de Estrategia y Marketing de la Fundación Juan Bonal

  • A raíz del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas, pero ¿es un día para celebrar el qué?

Hay muchas cosas para celebrar en este día, pero me quedo con dos: el don de la vida en su diversidad y el enriquecimiento que confiere al ser humano conocer la fragilidad.

Nos creemos “grandes” hasta que llegamos a lo “pequeño” y lo más diminuto es capaz de generar grandes alegrías.

Te puedo decir que mi hija, que en junio cumplirá los 26 años, nos ha ayudado a desarrollar otro tipo de sensibilidades. A veces visualizamos a estos chicos y chicas desde una perspectiva de ayuda, apoyo, atención… pero cuando nos ponemos en la tesis de aprender de ellos se produce una chispa en la que la “supuesta fragilidad” pasa de ellos a nosotros y esta relación es la que nos hace sentirnos verdaderamente ayudados por ellos.

Nuestro día a día y maremágnum de tareas y compromisos nos aleja de los vital y sencillo: ahí están las razones de la celebración; al menos para mí.

  • ¿Recuerdas el momento en que os comunicaron que vuestra hija nacía con esta condición?  ¿Cómo fue?

Sí, por supuesto que sí. Aquel 13 de junio de hace 25 años yo estaba en la sala de espera del hospital Virgen del Camino de Pamplona.

Un médico acudió para explicarme que había algo importante que me tenía que decir. Recuerdo que pregunté si había salido todo bien. Él me hablaba de niños que son abandonados pero que hay que reflexionar y analizar las cosas antes de tomar decisiones.

Quizás fue tan grande el pánico que me infundió con tanta “parafernalia” en el mensaje que me iba a dar que recuerdo que cuando me dijo que tenía una hija síndrome de Down le dije:.. “ahhh bueno, estupendo, no pasa nada, ¡pensé que había fallecido!”

Acto seguido, me pregunté: ¿qué es eso del síndrome Down? Algo que nos convertiría en actores protagonistas para aprenderlo.

  • ¿Dónde y de quién encontrasteis el apoyo para afrontar esta situación?

En la familia, por supuesto, y luego en la información que se puso a nuestra disposición. Sandra nació con muchos problemas y fueron muchas las visitas y paseos por el hospital y el centro de salud.

En las primeras semanas, la falta de experiencia se compensaba paso a paso con todos aquellos con quienes hablábamos y en todos los ámbitos hubo gran implicación; salud, integración escolar…

A mí me encantaba sentarme frente a la televisión y acurrucar a mi hija. No sé por qué pero si había días que no cogía el sueño, con esta fórmula y unas caricias en la barbilla se quedaba dormida profundamente.

En esos momentos uno se sentía muy importante y cualquier logro en el trabajo o éxito profesional pasaba a segundo lugar. No sé explicarlo, pero era una conexión muy especial.

A los pocos meses fue necesaria una operación de corazón, de esas difíciles.

  • Luis, ¿qué fue lo más difícil?

Sandra no ganaba peso y ya nos dijeron que había que operarla de corazón, que era algo complicado pero que había muchos casos resueltos satisfactoriamente, pero para la operación tenía que coger más peso porque estaba muy delicada.

Y llegó el día, seguramente el más difícil, se trataba de una operación a corazón abierto (o algo así), porque había una deficiencia en las válvulas mitral y tricúspide.

No recuerdo ya la explicación médica con exactitud porque todo se borró cuando salió del quirófano totalmente envuelta en aparatos y rodeada de varios médicos.

La llevaban a la UCI. Aquel pasillo del hospital de Cruces (Bilbao) por el que se llevaban la camilla rápidamente se me hizo eterno. Sin lugar a duda lo más difícil.

  • ¿Y lo más fácil?

A parte de ver su recuperación y, puedo asegurar que desde entonces no ha perdido el apetito, para mí lo más fácil ha sido disfrutar con los logros que ella ha ido consiguiendo en cada etapa.

Recuerdo los días de la logopeda que venía a casa y le ayudaba a vocalizar y cómo ella disfrutaba cuando conseguía pronunciar bien. Seguramente la celebración tan grande por un éxito tan pequeño era lo más fácil, ¿por qué?

Porque éxitos diminutos había todos los días y así todos los días celebrábamos algo.

Por otro lado, cuando yo llegaba a casa de trabajar, mi hija Sandra dejaba lo que estuviera haciendo y venía a darme un abrazo gigante al grito de “mi padre…” así, era “fácil” sobrellevar cualquier peso.

  • ¿Qué le dirías a unos progenitores a los que se les acaba de informar que su hijo o hija tiene síndrome de Down?

Hay muchas frases hechas tanto en sentido positivo como negativo sobre el nacimiento de un hijo síndrome Down.

Sin embargo, el nacimiento de un hijo es una experiencia única y, dentro de esa experiencia caben escenarios como discapacidad, fragilidad, alegría, … superación, entrega, enriquecimiento, valores…

Que no dejen de lado estos “escenarios” porque todos y cada uno de ellos forman parte del ser humano y por ser humano me refiero a ellos y a vosotros. Para mí Sandra es una bendición.

  • ¿Qué modelo de educación optasteis para vuestra hija? ¿Especial, ordinaria, mixta…?

Siguiendo los recomendaciones del consejo educativo, Sandra entró en el colegio público en un modelo de integración donde fue acogida y atendida por los profesores maravillosamente.

Las dificultades son muchas y es fácil adivinar cuando se habla de niños y niñas alrededor que han podido ser muy crueles. Así fue, pero también hubo otros muy cercanos y que se convierten en amigos inseparables.

Hoy Sandra está en la Asociación Síndrome Down con un plan formativo orientado a facilitar la integración en entornos sociales, con prácticas en empresa, con actividades de ocio y, como le suelo decir, tiene más vida social que cualquiera de nosotros.

Ella es feliz con todas las actividades en las que participa y ha hecho danza, teatro, psicoballet, etc…

Creo que es muy importante la estimulación precoz y el fomento de actividades continuas, aunque también dejarle espacio para sus debilidades, en el caso de Sandra la música.

  • Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial a sus familias. ¿Qué hay de cierto?

Sin lugar a duda, tienen una sensibilidad especial que te obliga a reflexionar sobre lo sencillo y, al igual que en otros niños y sus diferentes etapas, tienen momentos de inquietud, juego, disparates, picardía, locuras, discusión…

Como dije al principio, uno puede llegar agotado del trabajo, pero el saludo, abrazo, besuqueos y chispa original siempre parte de ella.

  • Las personas con síndrome de Down corren el peligro real de desaparecer en España. En estos momentos quedan apenas 35.000 y según las estimaciones de diversas organizaciones de personas con discapacidad del total de nacimientos en España (369.000 en 2018) apenas 150 han nacido con trisomía 21. De seguir esta tendencia, en 2050 ya no nacerá en España ningún niño con Síndrome de Down. ¿Qué opinas?

Desde el más absoluto respeto por los deseos de cada pareja pienso que todo el bien que produce la tecnología y los adelantos científicos están propiciando una sociedad más insensible.

Es difícil de explicar en un papel, pero es algo así como la versatilidad que producen las comunicaciones, sí, tenemos más facilidad para informarnos, pero, ¿esa magnitud de información en la palma de la mano nos está formando mejor?

Pienso que no y pienso que no podemos “fabricar” autómatas y buscar seres perfectos porque con la “perfección” se elimina totalmente el valor de la superación, de la ayuda, de la consideración, de… tantas cosas que nos hacen humanos que da miedo dejar de serlo.

Y, una sociedad que aupe la perfección y excluya esta u otra discapacidad, deja de ser sociedad.

  • Dado el ámbito internacional de vuestras misiones, nos gustaría conocer cómo es el trato que se dispensan a estas personas con discapacidad por las familias y los gobiernos. ¿En qué difiere de otros países como los de nuestro entorno?

Fundación Juan Bonal atiende en el mundo más de 300 centros (misiones) de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Cuatro de estos centros se dedican a la discapacidad; México, Nicaragua, La India y Filipinas. Quizás el más complejo sea el de Filipinas donde atendemos a 618 chicos y chicas con discapacidad de los cuales hay 52 con síndrome Down. El último caso que ha llegado a nuestro hogar de Manila -Elsie Gaches- se llama Princess. La historia de cada niño o niña está envuelta en un escenario de drama.

En la última visita que hicimos a Elsie Gaches nos contaba la Hermana Savita, su directora, que era habitual encontrar chicos y chicas con discapacidad a los que les amputaban un brazo o una pierna para que dieran pena en su triste oficio de pedir limosna por las calles.

Os contaré el caso concreto de un niño llamado Gerard. Gerard nació en un barrio muy pobre de Manila, en los cementerios que quedan muy próximos a la bahía donde la gente malvive de lo que pueden pescar y reciclar rebuscando entre los deshechos de toneladas de basura.

En ese barrio es costumbre desalojar los nichos de los difuntos para aprovecharlos a modo de “dormitorio”.

Al poco de nacer los padres vieron que no respondía a estímulos y, por ello decidieron abandonarlo.

Recalco que el abandono de un niño con discapacidad allí puede ser una bendición porque en este caso los padres decidieron contratar un Rizzo (triciclo que a modo de taxi) y lo dejaron con una nota explicando esto en la puerta del hospital universitario.

El hospital recogió al niño y tras aplicarle las primeras atenciones médicas Gerard fue trasladado al centro de las Hermanas con un mensaje poco esperanzador: “Gerard tiene hidrocefalia además de otros problemas imposibles de curar. No durará ni dos años”.

Las Hermanas acogieron al niño como acogen a cada uno que llega al centro, como si fuera el único y como si fuera el último e independientemente de su discapacidad. Simplemente considerándolo como una persona que necesita todo tipo de atenciones.

En abril del pasado año viaje a este centro. Uno de mis objetivos era ver a Gerard, por supuesto, él se emocionaba si se le hacían unas cosquillas en la cara como venía haciéndolo en cada viaje durante los últimos 15 años.

Gerard murió en enero de 2019, vivió 18 años y contra todo pronóstico médico funcionó el cariño, la atención y el entregarse por quien es más vulnerable.

Con esta criatura aprendí sobre el valor de la entrega y de la importancia de los pequeños gestos que, jamás pueden dejarse de lado ante quien es diferente. En definitiva; un ejercicio práctico de quien viaja a un centro con la fuerza que te proveen “todas las capacidades” y vuelve aprendiendo verdaderas lecciones de vida.

Yo suelo decir que no habría mejor modelo de enseñanza que aquel que incluyera en su plan formativo una experiencia de estas características.

En resumen, el trato que dispensan las Hermanas a nuestros pequeños se resume en una sencilla palabra: “VIDA”.

Como es más que conocido hay países donde la discapacidad significa muerte o abuso.

En España, el mejor ejercicio está en la unión y la sensibilización del público para que se fomenten los valores de oportunidad, solidaridad y reconocimiento.

  • Hablemos del futuro. ¿Os genera miedo? ¿Habéis pensado en familia como abordarlo?

Más que miedo incertidumbre. Uno no es eterno y por ley de vida un hijo tiene por delante más años que sus padres.

Evidentemente fomentar la relación entre hermanos es fundamental y dotarles de instrumentos de futuro se hace desde la siembra y participación diaria.

CEDDD amplía su base social y humana con Fundación Bonal.

CEDDD invitado a la Jornada de Activos y Felices

Madrid, 6 de marzo de 2020.  La ONG ‘Activos y Felices’, radicada en León y con programas para la atención a personas con discapacidad y personas adultas mayores en toda la comunidad de Castilla y León invitó al gerente del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia a su jornada “Conversaciones de Superación” entre el director de La Nueva Crónica, David Rubio con la nadadora y medallista madrileña, Camino Martínez de la Riva, como protagonista de este entrañable evento realizado en el Aula Cultura de Renta 4.

Francisco Olavarría y Belén Arén, en la oficina de la ONG ‘Activos y Felices’

“Para la entidad que represento es un honor venir a conoceros y constatar que existen entidades con tanta energía e implicación en la defensa de los derechos de los más ‘vulnerables’. Lo que hemos visto y escuchado, con el testimonio de Camino Fernández y sus padres es una prueba de que la fragilidad es relativa” Francisco Olavarría expresó durante el evento, agradeciendo a ‘Activos y Felices’ esta invitación.

El gerente aprovechó la ocasión para presentar el Consejo, sus entidades miembros y los programas en los que están trabajando. Proyectos en los que como indicó Belén Aren, presidenta de la ONG, ‘Activos y Felices’ se van a iniciar los procedimientos oportunos para la colaboración entre ambas entidades, que comparten claras misiones y simpatía mútua.

La inclusión, la diversidad y la visibilidad son conceptos que vinculan y procuran de un camino de respeto y dignidad para toda la población. En esta línea y con los apoyos especializados prepararán actividades y campañas de sensibilización que informarán en los próximos meses.

La Atención Temprana a la Discapacidad se suma al CEDDD

El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia y el Centro Altea acaban de firmar un acuerdo de colaboración por el que éste último se convierte en una entidad miembro más dentro del Consejo. Con esta nueva rúbrica, la atención temprana a los niños y las niñas con alguna discapacidad completa el objetivo fundacional del CEDDD que surgió con el ánimo de representar desde su nacimiento a las personas y sus familias.

Representantes de ambas entidades celebran este acuerdo de colaboración, comprometiéndose a darle valor a este tipo de atención que es vital para el desarrollo posterior de las personas con discapacidad y el importante apoyo que significa para las familias, necesitadas de un diagnóstico y un abordaje especializado como el que estos recursos ofrecen.

Raquel Díaz, como directora del Centro Altea ofrecerá su experiencia y profesionalidad en las Mesas Sectoriales que el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia y a las que convoca con cierta periodicidad, a todos los agentes implicados en el bienestar de las personas con discapacidad y su entorno. “Es una necesidad importante y un sector poco desconocido. Invertir en atención temprana ahorra costes a la larga. Por ello agradezco esta oportunidad del CEDDD para poner en valor la atención temprana”, destacó la directora del Centro Altea.

«Citando al Libro Blanco de la Atención, éstas son el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar» recuerda la directora del Centro.

“Desde el CEDDD seguiremos creciendo con la vocación de sumar voces y buenas prácticas para que la infancia de los niños con discapacidad sea más amable, con apoyos especializados desde su nacimiento”, comentó Iñigo Alli durante el acto.

El Centro ALTEA es un espacio especializado en tratamiento y rehabilitación infanto-juvenil, que nace con el compromiso de ofrecer una atención de calidad a niños y adolescentes desde su nacimiento hasta los 16 años.

El servicio de atención temprana está dirigido a niños y niñas de edades comprendidas entre los 0 y 6 años que presentan necesidades especiales, transitorias o permanentes, originadas por deficiencias, alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas. Servicios como estimulación, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicomotricidad, psicoterapia en el abordaje y acompañamiento que las personas requieren desde su nacimiento.

CEDDD convoca a sus asociados a una mesa de trabajo y abordar la actualidad sobre la Educación Especial

  • El interés superior del menor en ser educado en un modelo adecuado a sus necesidades es un derecho reconocido.

Madrid, 14 de noviembre de 2019. En la sede del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia tuvo lugar el primer encuentro de la primera de trabajo de Educación Especial, creada con el objetivo común de conocer los asuntos de actualidad que atañen a este modelo educativo. Esta Mesa estuvo compuesta por representantes de diversas organizaciones, con gran representación, que trabajan por la calidad de estos recursos y por el bienestar del alumnado con especiales necesidades educativas, tales como Luis Rojo y José María Escudero de la Plataforma Educación Inclusiva Sí, Especial También, Nacho Martín director del Colegio Cambrils, Julián Ruiz presidente de la Asociación Nacional de Centros de Educación Especial y Alberto San Juan, en calidad de colaborador de ANCEE.

Los asistentes expresaron las inquietudes surgidas a raíz de las últimas noticias en las que distintas entidades como CERMI o Down España, insisten en la idea de cerrar los centros de educación especial por considerarla segregada, además de promover también su desaparición o su transformación.

De la mano de las distintas organizaciones representadas por el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia, y a través de la presente nota, recordamos nuestra posición, fruto de la experiencia y la evidencia, sobre el modelo de la educación especial en nuestro país:

El interés superior del menor en un entorno emocional y académico adecuado ha de primar por encima de cualquier opinión o ideología.

El CEDDD exige que el Sistema Educativo debe dar respuesta a las necesidades de cada niño y niña con discapacidad poniendo a su disposición recursos basados en criterios objetivos y profesionales.

Asimismo, conviene decir que los progenitores son los principales y últimos responsables de la educación de sus hijos y que las Administraciones Educativas y demás profesionales actuamos por delegación. Y es obligación de las Administraciones Públicas respetar el derecho de las familias a la elección del Centro.

Habiendo acordado distintas actuaciones para las próximas semanas y con una agenda política ya bastante cerrada, exigiremos a los nuevos responsables de la educación tanto a nivel local, autonómico y estatal que respete la voluntad de los padres y se abogue por un modelo que no sea sectario y sí, que vele por la libertad y la felicidad de estas personas que tienen necesidades especiales en las que el modelo de educación ordinaria no puede atender.

Durante las próximas semanas convocaremos otras mesas de trabajo, con otras materias como el empleo o la asistencia sociosanitaria, para reflexionar y conocer el resto de reivindicaciones, invitando a organizaciones comprometidas con el bienestar y el progreso de las personas en situación de vulnerabilidad.

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