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Familias

¿Cómo encara ANCEE, Asociación Española de Centros de Educación Especial, la crisis del #COVID19 en sus colegios?

ANCEE es miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

1.- Después de la suspensión de la atención directa a los alumnos, ¿Cómo mantenéis la relación con las familias? ¿Cómo está resultando?

Desde el principio nos pusimos a disposición de las familias. La  relación con los padres ha sido muy buena y fluida desde el primer momento. Hemos contactado con ellos de diferentes formas: por teléfono, correo electrónico WhatsApp, enlace Drive, y otras plataformas como Hangouts, Classroom, …

A través de estos medios, se proporcionan a los alumnos actividades, rutinas, ejercicios individuales de logopedia, fisioterapia, cuentos adaptados con pictogramas para los más pequeños, actividades deportivas, de relajación, lúdicas, ..

A veces, estas actividades son compartidas en grupo y los alumnos que intervienen se sienten más acompañados y motivados.

A las familias, además, se les puede prestar ayuda para gestionar ocasionales problemas de tipo emocional y de conducta.

Esto, que parecía una gran complicación inicial, resulto más fácil de lo previsto gracias a la buena actitud y disponibilidad de los alumnos y sus familias,.

2.- ¿Cómo lo están viviendo las familias? 

En un  principio  angustiadas por la situación, por la incertidumbre. Aunque cada familia tiene sus peculiaridades,  con el paso de los días y siguiendo las propuestas que se les hace llegar desde los Centros, se establecen rutinas que les ayudan significativamente.

En general, la  sensación de sentirse atendidas y la confianza de que sus hijos también lo están, les ayuda a adaptarse con serenidad a una situación tan inesperada como la que estamos viviendo.

Cada vez más tranquilas y colaboradoras. Persisten, en algunos casos, con sentimientos de  agobio y preocupación.

 3.- ¿Qué proponéis a las familias para que esta situación no la vivan como una pérdida en el desarrollo de sus hijos?

. Actividades que colaboren a seguir avanzando en la  autonomía personal de sus hijos (vestido, aseo, alimentación, ..).

. Que impliquen a los niños en actividades domésticas funcionales.

. Organizar el tiempo con horarios donde se distribuyan, de forma racional, las tareas diarias a realizar.

. Juegos en común para que el confinamiento sea más llevadero.

. Para aquellos alumnos,  que por sus características especiales lo necesiten, realizar cortos paseos, guardando las precauciones necesarias.

Esta  situación excepcional que están viviendo nuestros alumnos, puede ser una buena ocasión para aplicar sus conocimientos en un contexto no habitual  y avanzar en la generalización de sus aprendizajes

Desde los Centros, sus profesionales, a través de la vía telefónica o telemática, están a disposición de las familias para prestarles su colaboración

4.- ¿Es posible obtener alguna valoración positiva de esta situación? ¿Qué hemos aprendido?

Aunque todavía es pronto para hacer una valoración pormenorizada de las consecuencias que un confinamiento tan prolongado va a tener en nuestros alumnos, en sus familias y en los docentes, se están dando condiciones que tienen como consecuencia lo siguiente:

. Relaciones más frecuentes entre profesionales, intercambiando recursos para dar respuesta a las necesidades de alumnos y familias

. El valor de la ayuda mutua y la comunicación-

. Se plantean cuestiones que no forman parte de lo cotidiano en un colegio.

. Las familias perciben que no están solas.

. En muchos casos, ha mejorado la relación con las familias.

. Familias y profesionales están comprobando su capacidad para sobrellevar situaciones tan extremas, no vividas anteriormente.

. La satisfacción por parte de los profesionales al comprobar que, en situaciones tan inesperadas, nunca vividas anteriormente,  han sido capaces de organizarse , de proporcionar actividades a sus alumnos, de mantener su con contacto con ellos y sus familias y de hacerles llegar el mensaje de que no están solos.

Uno de los profesores, me hace llegar este mensaje : “ Todo esto me ha servido  para comprobar que estoy  aprendiendo a tener confianza, serenidad y a  saber que no estamos solos, que hay mucha buena gente.”

Álvaro, Lidia, María, Raquel, Elena, Cristina y Mónica terapeutas del Centro ALTEA de Atención Temprana y Desarrollo Infantil para niños con discapacidad

“Las redes de apoyo funcionan, Valoramos el sacrificio por los demás, la colaboración y la solidaridad por parte de todos”.

Entrevista a terapeutas del Centro Altea, miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Las Autoridades Públicas decidieron por seguridad de los menores y los profesionales cerrar la atención directa en vuestros centros, pero vosotros seguís disponibles a las familias, ¿cómo están siendo estos días?

ALVARO .- Pienso que debe analizarse desde dos vertientes distintas. Por un lado tenemos la comodidad de trabajar desde el domicilio, realizar únicamente trabajo indirecto (coordinaciones, pautas, realizar informes, etc) y estructurarnos el trabajo con bastante libertad; cosas que se agradecen. Por otro, todo debe registrarse aún con mayor detalle, el volumen de pautas y llamadas es muy superior al habitual y se ha perdido totalmente el contacto con usuarios familias y compañeros. A eso hay que añadirle la reclusión domiciliaria y la pérdida de rutinas.
En general es una situación poco agradable aunque entendemos que necesaria.

LIDIA.- Creo que para los profesionales es todo un reto poder ofrecer un acompañamiento terapéutico a las familias sin convertirlas en terapeutas y respetando el ritmo individual de cada familia, pero tenemos que esforzarnos por conseguirlo

MARIA.- Diferentes, algo desconcertantes por las nuevas habilidades que debemos desarrollar, el uso del ordenador al que no estamos acostumbrados y la cercanía telefónica que cuesta más que la presencial. 

RAQUEL D- Muy Intensos, primero porque es un choque emocional muy fuerte, segundo porque una parte importate de nuestro trabajo es la intervención directa tanto con la niña y/o niño como sus familiares.. Al mismo tiempo el organizar y poder estar cerca de las familias, hacer un cambio de forma de estructurar las rutinas tanto personales como laborales.

ELENA.- Complicados, pero tratando de encontrar fórmulas positivas para llevarlo.

CRISTINA.-  Diferentes y un poco complicados. Es un cambio importante en la rutina pero poco a poco vas adaptándote. Al final estas más horas trabajando pero cunde menos el tiempo y son muchas horas ante un ordenador y no estamos acostumbrados. La coordinación telefónica con las familias está siendo muy positiva de manera bidireccional en mi opinión.

MONICA.- En general bastante bien, aunque al principio nos costó a todos un poco el cambio de forma de trabajo pero se está llevando buena coordinación con las familias y los compañeros.

¿Cómo lo están viviendo las familias?

ALVARO .-En general, tampoco es una situación agradable para ellos. En función de sus circunstancias personales lo llevan mejor o peor. Desde familias que han notado únicamente el hecho de no poder salir a la calle a otras que deben prestar mucha más atención a sus hijos porque continúan trabajando, no tienen colegio, no pueden salir a jugar fuera y viven en domicilios pequeños, no tienen recursos suficientes para proporcionarles un encierro con actividades variadas…

LIDIA.- Hay diferencias interfamiliares. Algunas están intentando activar lazos de unión a través de actividades lúdicas en conjunto y los niños aprecian el tiempo con los padres, otros notan que sus hijos descansan y duermen más, al no tener colegio. Por otro lado a algunas les está costando gestionar las dificultades de comprensión de sus hijos y no saben como explicarles la situación cuando piden salir a la calle, otras se encuentran en graves apuros económicos por los cambios laborales que ha supuesto esta situación, que han tenido que ser derivadas a servicios sociales y en los casos donde hay problemas de conducta se encuentran desbordados por el confinamiento.

MARIA.- La mayoría están tranquilos, distrayéndose con lo que pueden y agradecen el contacto y las pautas que les podamos facilitar

RAQUEL.- Adaptándose a la situación. Agradecen la cercanía, pero con angustia como todos. nosotros. Son grandes guerreros y muchas de ellas están ya acostumbrados a situaciones de incertidumbre y de lucha.

ELENA.-  Son complicados porque muchos niños están mejor con unas rutinas y son muy sensibles al estado emocional de los adultos. Pero también nuestras familias han vivido ya situaciones difíciles por lo que muchas de ellas están habituadas a hacer frente a situaciones complicadas.

CRISTINA. .- Hay de todo un poco. Hay familias que están pasándolo muy mal; hay niños muy movidos, con dificultades que les impiden comprender claramente la situación que estamos viviendo; padres teletrabajando; hermanos y hermanas que también demandan atención. Y hay familias más organizadas y/o con más facilidades y niños menos activos que están de momentos tranquilos.

MONICA.- Muchas de ellas se encuentran desbordadas por la situación y el confinamiento, sobre todo aquellas que tienen más de un niño. Otras en cambio lo están llevando bastante bien, están aprovechando a hacer cosas juntos de manera más tranquila y relajada. Las familias que encuentran más dificultad son las que tienen aquellos niños más inquietos y nerviosos

El tratamiento asistencial se ha dejado de ofrecer con vuestros profesionales pero, ¿cómo pueden las familias hacer para que este periodo no lo sientan como una pérdida para el desarrollo «normalizado» de su hijo?

ALVARO.-  Por suerte, seguimos prestándoles atención a distancia vía telefónica y e-mail, adjuntando la información en el formato pertinente a cada caso. Se sienten bastante amparadas al recibir apoyo terapéutico.
Es cierto que durante este periodo tienen una mayor responsabilidad porque recae en ellas todo el peso del crecimiento de sus hijos pero el hecho de que no asistan a centros escolares o terapéuticos no significa que no puedan tener un desarrollo normalizado durante un espacio razonable de tiempo.
Deben dejarse aconsejar por los profesionales de referencia, consultar todas las dudas que tengan, probar juegos y actividades nuevas para evitar rutinas muy repetitivas y apoyarse en otros familiares y amigos para aliviar la presión y la carga psicológica.

LIDIA.- Al final casi todas las familias entienden la situación y sienten que es más importante la salud física de sus hijos y familiares, que estar recibiendo terapia en situación de riesgo. Muchas continúan haciendo actividades terapéuticas acompañadas de un soporte profesional que supervisa durante este periodo.

MARIA.- Pueden trabajar en casa con nuestras recomendaciones, aprovechando para enmarcar todo en un entorno más lúdico y adaptado a la situación del niño.

RAQUEL.- Comprenden que lo primero es la salud. Como muchos de ellos entran en sesión con el niño/a intentan aplicar lo mismo que hacen cuando acudían al centro. Agradecen las pautas que les vamos dando.

ELENA.- Aprovechando para hacer todo el resto de cosas que antes del encierro no eran posibles como pasar mucho tiempo juntos toda la familia, jugando, cocinando, haciendo actividades, compartiendo con sus padres y hermanos. Además del resto de ejercicios que pueden hacer por recomendación terapéutica.

MONICA.- Pues a través de coordinaciones telefónicas estamos resolviendo dudas y dando apoyo a las familias, dándoles lo que necesitan por parte de los terapeutas. Además también se están realizando pautas escritas para aquellas familias que lo prefieren.  Por otro lado también tienen nuestros correos electrónicos disponibles, para escribirnos sobre alguna duda que tengan o cualquier cosa que nos quieran comentar.

 Cuando se retomen los tratamientos, ¿qué tendréis que hacer para que vuestros usuarios en estas etapas de desarrollo tan sensible, recuperen las funcionalidades que no pudisteis conseguir por este parón forzado?

ALVARO.- En primer lugar, consultar presencialmente a la familia como ha sido el proceso en general, que puntos han evolucionado, cuales han sufrido algún tipo de regresión y cuales se pueden haber estancado. A partir de ahí, realizar una breve valoración para comprobar que las programaciones, tratamientos y actividades terapéuticas están lo más actualizadas posibles y dar un margen prudente de tiempo para asegurar una correcta vuelta a la normalidad.

LIDIA.- Nuestro trabajo es una carrera de fondo y siempre surgen imprevistos, hemos de estar preparados para afrontarlo, asumir el punto en el que retomamos el tratamiento y aceptarlo, sin ir a marchas forzadas. Acoger a nuestros niños preocupándonos por sus necesidades, en una palabra, «adaptarnos».

MARIA.- Habrá en algunos casos que intensificar la carga durante las sesiones, continuar el trabajo en casa y corregir ciertos patrones que hayan podido adoptar.

RAQUEL.- Puff, los padres y madres de estos niños y niñas son grandes luchadores y estoy segura que lo están trabajando muy bien. De todas maneras hay que ir poco a poco.

ELENA.- Adaptarse poco a poco. Es el momento de pensar en corto plazo por la propia salud mental

CRISTINA.- Recuperar la rutina de trabajo con los niños, empezando más con juegos y tareas más lúdicas para que la vuelta no sea tan brusca en los diferentes ámbitos del día a día.

MONICA.- Nos reuniremos con cada uno de ellos para que nos comenten cómo lo han llevado y si han podido realizar aquellas pautas que les hemos ofrecido durante la situación. Aquellos que no podamos ver físicamente les llamaremos telefónicamente. Revaluaremos al niño y veremos como se encuentra en ese momento actual, y modificaremos algún objetivo si fuera necesario.

Vuestros usuarios, igual que el resto de los niños, necesitan de relaciones en el entorno comunitario y al aire libre, y el Real Decreto así lo entiende. ¿Qué recomendaciones tenéis para que el hogar ahora no les produzca mayor malestar a estos niños con alguna discapacidad?

ALVARO.- Realmente son muy pocos los niños que tengan una necesidad vital de salir a la calle y no tengan la capacidad de entender que no es posible hacerlo en este momento. No obstante, es cierto que, en la mayor parte de los casos, en periodo de encierro domiciliario pueden llegar a achacarlo en mayor o menor medida alterando su conducta habitual.
Ante eso, y sobre todo en niños con edades y desarrollos que puedan verse perjudicados, es importante no perder las rutinas que se venían realizando habitualmente y planificar las horas para aquellos momentos donde íbamos al colegio, teníamos actividades extraescolares o salíamos a jugar al parque. En esa planificación intentaremos que realicen los ejercicios propios de esos entornos que ahora están clausurados en el entorno domiciliario, ya sea ellos solos, con ayuda del adulto, junto a sus hermanos, con tutoriales a través de internet, mediante videollamadas…

LIDIA.- En mi caso suelo derivar a las compañeras más especializadas del equipo que llevan las cuestiones relacionadas con conducta y comunicación, y ellas mantienen ese acompañamiento con la familia

MARIA.- Intercalar «el trabajo» con actividades que les relajen o les faciliten el «imput» sensorial que requieren.

RAQUEL.-  Mantener Rutinas, tener mucha  paciencia, explicarles con cariño la situación e intentar no entrar en la bola. En estos momentos socializar es muy complicado, pero si se puede hacer dentro del entorno familiar.

ELENA.- Seguir unos horarios y ritmos. Organización, flexibilidad familiar y que las madres y padres puedan tener unos pequeños espacios de respiro aunque sea minutos al día.

CRISTINA.- Permitir que salgan niños que necesitan esa descarga de energía aunque sea en zonas habilitadas y con tiempos y medidas específicas. Facilitar materiales de trabajo, cuentos, recursos interactivos.

MONICA.-  Pues que intenten ser flexibles ante las rutinas que normalmente tienen marcadas con los niños, que jueguen mucho con ellos, y que se adapten a las necesidades del niño. Y si disponen de balcón o terraza que salgan habitualmente para que les de el aire y si hace buen tiempo que jueguen ahí.

¿Qué deberíamos aprender a valorar tras este periodo de cuarentena?

ALVARO.- Principalmente, las relaciones sociales con los demás, el hecho de tener que desplazarnos para realizar algunas actividades y la variedad de posibilidades que presenta una sociedad como la nuestra en el exterior.

LIDIA.- Cuán frágil es nuestro entorno. Cuáles han sido nuestras fortalezas para afrontarlo y aprender de los errores para conflictos similares.

MARIA.- La solidaridad y el valor de las pequeñas cosas, sobre todo del trato humano y cercano presencial, así como la accesibilidad a un mundo conectado.

RAQUEL.- Lo importante que es la familia, y las pequeñas cosas que necesitamos realmente.

ELENA.- Que necesitamos menos de lo que pensamos. Que nuestros hijos nos sorprenden llevándolo mejor que nosotros en muchos casos

CRISTINA.- La importancia de las relaciones sociales, de todo lo que aporta la cercanía con los niños y lo beneficioso que es para todos las rutinas.

MONICA.- Deberíamos valorar más la relación que tienes con los otros, con la familia,  y la importancia de tener buena salud. Además de ser más humanos y apoyarnos los unos a los otros.

 ¿Qué has aprendido tú?

ALVARO M.N.: Que a pesar de ser una persona por un lado casera y por otro muy activa, el hecho de ver reducidas a la mínima expresión mis relaciones sociales y profesionales, mis rutinas deportivas y la posibilidad de encontrar nuevos estímulos fuera del domicilio, ha hecho que valore mucho más todos esos aspectos de mi vida.
Por otro lado, el hecho de no infravalorar determinados acontecimientos y que con paciencia y esfuerzo se puede salvar casi cualquier contingencia.

LIDIA.- Creo que aún es pronto y será necesario un tiempo de reflexión para valorarlo.

MARIA.- Todo lo anterior y la adaptación a las circunstancias, a valorar el tiempo y a la cercanía.

RAQUEL.- Estoy en proceso de aprendizaje. En principio la gran solidaridad y valorar las cosas que pueden parecer pequeñas como un buenos días o un gracias.

ELENA.- Corroborar que las redes de apoyo funcionan

CRISTINA.- Lo que afecta el aislamiento social y he ganado un mayor acercamiento con las familias de mis pacientes

MONICA.- Se aprende a apreciar más la vida y la rutina del día a día. Además de valorar a la familia y la imposibilidad de poder verles y tener algún contacto físico. Valoras la salud tuya y de la gente que te rodea. Además de estimar a la gente que se está sacrificando por los demás y la colaboración y solidaridad por parte de todos.

«El estado de preocupación es generalizado y eso es normal, pero trabajamos para que los residentes noten lo menos posible la ausencia de sus familiares»

Jaime Gutiérrez, representante del Grupo de Trabajo de Psicología del Envejecimiento del Consejo General de la Psicología, trabajando en una residencia de personas mayores en Valladolid, ha tenido la gentileza de compartir con nosotros esta conversación en relación al Coronavirus y la población a la que atiende como psicólogo sanitario.

  • Las autoridades y expertos instan a la calma ante la epidemia por el nuevo coronavirus, ¿qué recomendaciones tenéis desde la psicología para afrontar esta situación?

Desde la Psicología se están poniendo a disposición de la población un conjunto de recomendaciones para casos como este en diferentes entornos como puede ser la familia en general, con menores y adolescentes, pero también en los casos en los que las personas viven solas o están aisladas.

Estas pautas están orientadas a una mejor disposición emocional de los individuos frente a una situación excepcional que la mayoría de las personas de nuestro país no había experimentado nunca.

  • Sabemos que también trabajas en una residencia de mayores, ¿cómo están siendo estos días?

Tengo la suerte de trabajar en una de las residencias que tomó medidas muy pronto, en el sentido que fue la primera en restringir las visitas, registrando las entradas del exterior y dotando a los familiares de mascarillas en dichas visitas.

También dotó a todos los trabajadores de material preventivo de uso obligatorio antes de que fuera decretado como obligatorio.

Por último, ha restringido los servicios a los estrictamente necesarios para evitar las entradas del exterior y así prevenir el contagio.

  • ¿Cuáles son las reacciones psicológicas más comunes ante un caso como este, que además ha provocado que se declare el Estado de Alarma?

Va a depender de muchos factores, desde el ambiente familiar previo, hasta los recursos a disposición de las personas, pasando por su propia creatividad para una situación como esta.

Cada persona va a reaccionar de una manera diferente, pero el factor social también influye, es decir, comprobar que toda la población está en la misma sintonía, con los mismos problemas y respondiendo de una forma muy similar ayuda al control del comportamiento individual.

  • ¿La vía telefónica o telemática está sirviendo de apoyo a los familiares que no pueden visitar a vuestros residentes?

Todos los medios a nuestra disposición puede ser útiles, pero hemos de tener cuidado, de manera que se han de seguir manteniendo unos requisitos de confidencialidad y protección de la intimidad de los usuarios.

Desde el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León hemos puesto a disposición de los colegiados una plataforma que encripta las videollamadas y que asegura que detrás de la consulta existe un profesional y esto es importante ya que estamos observando un auge importante en redes de pseudoprofesionales e incluso de personas sin ninguna competencia en Psicología que ofrece servicios, cuando menos sospechosos y sin garantía ninguna.

  • ¿Cómo se encuentran los mayores? ¿Y los profesionales?

El estado de preocupación es generalizado y eso es normal, pero trabajamos para que los residentes noten lo menos posible la ausencia de sus familiares.

La mayoría de ellos comprende además que se trata de una población de riesgo y comprende que lo que se está haciendo es por su bien y esto influye en su estado de ánimo.

Es cierto que la carga de trabajo de los trabajadores es mayor, pero también comprenden que la situación lo requiere y se están adaptando bien.

  • ¿Qué recomendaciones tenéis los y las psicólogas para afrontar estos días de aislamiento y encierro en los hogares?

Son muchas, aunque personalmente considero que una de las más importantes es la organización temporal de este periodo. Es recomendable que nos hagamos un horario de actividades en el que tiene que haber de todo, desde tiempo para el ocio hasta actividades productivas positivas.

Es importante no descuidar la higiene, la imagen personal, el ejercicio físico (en este caso adaptado a las condiciones de nuestro hogar, pero no conozco ninguna casa que no ofrezca un espacio suficiente para hacer unas sentadillas, unas flexiones o unas abdominales)

Además, es conveniente ponerse a hacer aquello para lo que no encontrábamos nunca tiempo… llamar a aquellos amigos que se fueron a vivir fuera o leer aquel libro que no llegamos a abrir son tareas a nuestro alcance.

  • ¿Debemos alejarnos de la televisión o las redes sociales para evitar la saturación de información catastrofista?

Debemos seleccionar las fuentes de información que recibimos, y atender solo a las más fiables. No vale todo, ni es conveniente estar demasiado tiempo recibiendo información negativa, de manera que es mejor elegir el noticiario de nuestra cadena favorita y no pasar de un canal a otro de información buscando novedades que no existen, es una realidad para todos, solo cambiará la perspectiva, pero no muchas fuentes nos van a dar muchas realidades.

  • Y por último y en clave personal, ¿cómo te sientes? ¿Cómo te cuidas?

Personalmente y por mi responsabilidad me está tocando trabajar mucho, aunque desde casa, por lo que no me ha dado tiempo aun a aburrirme, más bien al contrario.

También tengo una madre de 89 años a la que ahora cuidamos entre los hermanos que requiere de más atención por nuestra parte y que eso ha venido a aumentar mi actividad personal.

He hecho una lista de tareas pendientes en mi casa y aun no me ha dado tiempo a penas a comenzar a ponerme a ello, pero soy consciente que en este proceso llegará el momento en el que pueda realizarlas, y por último, he comenzado a organizar mis lecturas pendientes y ahora estoy con un libro de Aramburu que me tiene enganchado.

8 de marzo con la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración el 8 de marzo del Día Internacional de la Mujer, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia, constituido también con el objeto de impulsar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres, también de aquellas tareas como los cuidados, y de poner en valor el papel de la mujer en cada ámbito de la sociedad, ha querido entrevistar a Inmaculada Prado, vicepresidenta de una entidad amiga, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León.

Hola Inmaculada, ¿en qué año se constituyó vuestra asociación? ¿Con qué objetivos?

La Asociación de Ayuda a la Dependencia y enfermedades raras de Castilla y León se fundó en el año 2012, tras los duros recortes en Dependencia del gobierno del momento. Desapareció la cotización a la seguridad social de las personas cuidadoras  y la prestación de cuidados en el entorno familiar sufrió un recorte del 15% al que se sumó otro 15 % del gobierno autonómico, por ejemplo, en el grado III nivel II  pasó de 520 euros a 319.

El objetivo fundamental de nuestra Asociación es, y así lo marcan nuestros estatutos, defender los derechos de las personas menores de 21 años en situación de dependencia legalmente reconocida o con una enfermedad rara, cuando ésta conlleve asociada una situación de dependencia reconocida. Todo ello desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida. También, defender los cuidados en el entorno familiar como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

¿Quién forma parte de esta asociación?

La Asociación está formada principalmente por madres y padres de personas menores de 21 años en situación de dependencia.

Desde vuestra fundación habéis movilizado en vuestra comunidad a muchas personas contra el cierre de los colegios. ¿Por qué existe una corriente que indica que estos espacios de atención especializada, para los niños y sus progenitores, son guetos?

La razón es la siguiente, y así está reflejado en el Informe de la investigación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de ONU relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo de junio de 2017, en septiembre de 2014 el Comité recibió información de la organización de personas con discapacidad, que alegaba violaciones graves y sistemáticas del artículo 24 de la Convención y que solicitaba al Comité llevar a cabo una investigación sobre el tema. Esta investigación se inició y del 30 de enero al 10 de febrero de 2017 dos miembros del Comité visitaron Madrid, León, Valladolid, Barcelona, Sevilla y Málaga y se entrevistaron con más 165 personas, entre ellas funcionarios del Gobierno central y de las 17 comunidades autónomas, representantes de organizaciones de personas con discapacidad y otras organizaciones de la sociedad civil, investigadores, académicos, magistrados y abogados.

El Comité, en este informe de 2017, recoge las innumerables y graves deficiencias que existen en los centros educativos de educación ordinaria con alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad y define a los centros educativos de educación especial como centros segregadores y lugares donde se viola el derecho a la educación inclusiva. Poniendo de esta forma el foco en los centros de educación especial queriéndoles hacer, de cara a la opinión pública, responsables de las deficiencias de la escuela ordinaria.

¿Cómo veis el futuro próximo de la Educación Especial?

Lo vemos con un futuro incierto. La información que llega es ambigua y  los detractores de este modelo educativo seguirán presionado a los diferentes gobiernos para que se legisle para su eliminación, de tal manera que los centros educativos especiales queden como centros de tipo asistencial para aquellas personas que por su grave estado de salud y/o cognitivo sea totalmente inviable mantener en la escuela ordinaria. Destruyendo de esta forma el legado que hace 40 años familias de personas con discapacidad construyeron para dar la oportunidad a sus hijos e hijas de poder ser incluidos en la sociedad.

¿Cómo es el ánimo de vuestros asociados ante las voces que os acusan de apostar por una educación segregadora?

El ánimo de las familias es de desasosiego ante una situación de verdadera injusticia. Porque se nos acusa de segregadores y de privar a nuestros y nuestras hijos e hijas de la educación inclusiva. Los movimientos anti escuela de educación especial son muy duros e intolerantes con nosotros y nosotras y se han apropiado del término “inclusión” para sus propios intereses y lo han desvirtuado.

Lo que nos transmiten las familias es que la educación especial es educación inclusiva y que es un recurso muy importante y necesario al que tienen derecho, que se debe impulsar y cuidar porque ofrece a un número importante de personas el pleno desarrollo de su potencial humano, de su personalidad, de su dignidad, así como, de sus talentos y creatividad, de sus aptitudes físicas y mentales, para lograr en ellas la participación en la sociedad.

Yolanda Viuda, presidenta (centro); Inmaculada Prado, vicepresidenta (derecha) y Esmeralda Tejero, secretaria (izquierda)

Nos dicen que es y será siempre necesaria para favorecer los aprendizajes, las habilidades para la vida diaria y la independencia de aquellos que la requieren.

Llevamos mucho tiempo escuchando que mientras no exista una única modalidad educativa en centros ordinarios, jamás tendremos una educación inclusiva y, en consecuencia, una sociedad inclusiva. Pero parece que nadie nos escucha decir que la inclusión no es estar en un mismo lugar sino formar parte de él.

El derecho a recibir una atención educativa de calidad es incuestionable, podemos concluir que la existencia de diversas modalidades educativas hace que el sistema educativo sea más efectivo.

 

¿Conocéis si la Educación Ordinaria está preparada y sensibilizada para la integración de un modelo en el otro?

No está preparada y está muy lejos de lograrlo. Por eso ahora más que nunca es necesaria la educación especial en su sentido más amplio. No se trata de tener un pedagogo terapéutico más en el centro escolar o incluso en el aula, o más horas semanales de maestro de audición y lenguaje o más fisioterapia, sino ofrecer los recursos necesarios al alumnado para que desarrolle todo su potencial.

La educación especial da una respuesta positiva al alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad facilitando su inclusión educativa, social y laboral.

Tal y como nos cuentas, también hacéis labor de sensibilización con la sociedad en general, ¿en qué consisten?

Todos los años realizamos encuentros, debates o mesas redondas con motivo del Día de la Discapacidad, aniversario de la Ley de Dependencia y Día Mundial de las Enfermedades Raras en los que planteamos las necesidades que tiene nuestro colectivo y nuestras reivindicaciones en materia social, de educación, sanidad, ocio, empleo,…

Y por último. Ocasionalmente tenéis reuniones de primer nivel con los políticos de vuestra comunidad, ¿qué os dicen?

Normalmente se muestran abiertos al diálogo y hemos conseguido avances significativos en servicios sociales, como por ejemplo, revertir el recorte que aplicó el gobierno de la Comunidad en la prestación de cuidados en el entorno familiar. También conseguimos una prestación vinculada para la autonomía personal compatible con la de cuidados y que ésta última sea compatible con la de asistencia personal-

 

Ana Pastor conoce el CEDDD y las causas de sus representados

  • El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expuso las principales preocupaciones de sus entidades miembros ante la diputada del Partido Popular.

En la sede de la soberanía popular, el Congreso de los Diputados tuvo el encuentro con Ana Pastor, Vicepresidenta de la Mesa del Congreso representando al Partido Popular con algunos de los principales miembros del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia.

Albert Campabadal como presidente de esta institución nacional y con representación en Europa, dio a conocer el propósito para fundar este Consejo y a las entidades que la forma y que está en continuo crecimiento.

Así Campabadal manifestó lo siguiente: “somos una asociación con gran representación de asociaciones. Respetamos a todas las asociaciones y todo el mundo asociativo; por ello entendemos que el derecho de igualdad y competencia debe primar en el sector”.

Seguidamente y acompañados de Iñigo Alli, se dio el turno de palabra a cada uno de los asistentes.

A este encuentro acudieron representantes de entidades como ANCEE, la asociación decana de Centros de Educación Especial; CONACEE, la patronal de centros especiales de empleo donde trabajan más de 48.000 personas con discapacidad de 1700 pequeñas empresas iniciativa privada; CEAPS, como las empresas que atienden a personas con cualquier grado de dependencia, con una representación de más de 200.000 camas en centros residenciales y 25.000 plazas de centro de día; Foro Español de Pacientes; Federación Española de Familias Numerosas; Confederación de Mujeres en Igualdad; Unión de Trabajadores de Centros Especiales de Empleo; Unión Sindical Obrera; Asociación D.O.C.E.; Asociación La Barandilla y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León.

Este acto englobado dentro la agenda política del Consejo ha servido para conocer la entidad, sus propósitos y sus principales reivindicaciones, todas ellas encaminadas para ofrecer un mayor bienestar a personas con alguna condición de discapacidad y/o dependencia.

Ana Pastor se mostró muy receptiva con todas las solicitudes, mostrando una notable preocupación por cada una de ellas, y emplazó a seguir en contacto con todas y cada una de las entidades representadas por el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

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