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Fundación

La Fundación Ana Carolina Diez Mahou se une a CEDDD para trabajar por los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y con sus familias

La incorporación de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou aumenta el compromiso de CEDDD con la infancia y sus familias.

Madrid, 14 de diciembre de 2020. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia representado por su presidente D. Albert Campabadal y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou representada por su director y fundador D. Francisco Javier Pérez Mínguez firmaron el convenio de adhesión de Fundación Ana Carolina Diez Mahou al CEDDD.

La Fundación trabaja, día a día, con el objetivo de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular y mitocondrial. Unas patologías que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo. Asimismo, el nuevo miembro de CEDDD, cuenta con un Comité Científico cuya misión es analizar a cada uno de los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, asesoran desde el punto de vista socio-sanitario a estos enfermos y sus familiares, y proponen nuevas ideas que se transforman en actividades para la Fundación.

Fco. Javier Pérez Mínguez (Director F. Ana Carolina Diez); D. Albert Campabadal (Presidente de CEDDD)

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y son enfermedades poco conocidas. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. La enfermedad puede ser transmitida por las líneas genéticas de una familia, y en algunos casos coexisten varios afectados en la misma familia. En otras ocasiones no hay ningún historial familiar, y la enfermedad es resultado de una mutación genética espontánea, una respuesta inmune anormal o una causa desconocida (adquiridas).

En virtud del presente acuerdo de adhesión, Fundación Ana Carolina Diez Mahou pasa a ser socio de pleno derecho de CEDDD quien apoyará en las diferentes áreas de Actuación de su nuevo socio como son las campañas de sensibilización y difusión, la Investigación, apoyo en la escuela de familias y terapia grupal para afectados, así como todas las medidas y acciones oportunas.

En definitiva, este acuerdo supone sumar sus fuerzas y estrategias en el apoyo a la infancia y a sus familias. CEDDD refuerza su actuación y en un campo que merece una especial atención y proporciona a este colectivo apoyos importantes que redundan en el bienestar y futuro educativo, sanitario y social.

La Fundación AMAI TLP se une a CEDDD para el apoyo a las personas con Trastorno Límite de Personalidad.

• La incorporación de la Fundación de Familiares y Enfermos de Trastorno Límite de Personalidad aumenta el compromiso de CEDDD con estas personas y sus familiares.

Madrid, 2 de diciembre de 2020. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia representado por su presidente D. Albert Campabadal y la Fundación de Familiares y Enfermos de Trastorno Límite de Personalidad (Fundación AMAI TLP) representada por su presidenta Dña. Teresa Oñate firmaron el convenio de adhesión de AMAI TLP .al CEDDD.

La Fundación de Familiares y Enfermos de Trastorno Límite de Personalidad es una institución privada sin ánimo de lucro creada en 2014 con el fin de ayudar a personas con Trastorno Límite de Personalidad y a sus familiares, objetivo plenamente compartido con el CEDDD. En esta suma de sinergias, la visión de AMAI es que la persona que padece la enfermedad es el eje vertebrador de la intervención, así como su familia. Es en este núcleo paciente-allegados donde se dan las relaciones más significativas de la persona y por lo tanto, es una estructura básica de apoyo. Todas sus actividades y proyectos se basan en una filosofía que pretende empoderar a este núcleo afectivo, consiguiendo los apoyos y habilidades necesarios para afrontar con éxito las situaciones a las que se enfrentan.

 Dña. Teresa Oñate, presidenta de AMAI ILP y D. Albert Campabadal, presidente del CEDDD

En virtud del presente acuerdo de adhesión, Fundación AMAI TLP pasa a ser socio de pleno derecho de CEDDD quien apoyará en las diferentes Áreas de Actuación de su nuevo socio como son las campañas de sensibilización y difusión, la Investigación, apoyo en la escuela de familias y terapia grupal para afectados, así como todas las medidas necesarias para garantizar los derechos de las personas con Trastorno Límite de la Personalidad.

En definitiva, este acuerdo supone sumar sus fuerzas y estrategias para la inclusión social así como mejorar la vida de las personas afectadas. CEDDD refuerza su actuación y en un campo que merece una especial atención y proporciona a este colectivo de la discapacidad apoyos importantes que redundan en su bienestar e inclusión social y laboral.

 

CEDDD se reúne con sus miembros para sentar las bases de la reconstrucción social y económica de las personas con discapacidad o en situación de dependencia.

  • Los representantes, miembros y colaboradores del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expusieron las principales preocupaciones y propuestas en los diferentes ámbitos de actuación la discapacidad y la dependencia.

Madrid, 20 de mayo de 2020. En una reunión telemática convocada hoy, se han reunido casi una treintena de representantes de miembros, representantes y colaboradores del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia – CEDDD para poner en común necesidades y propuestas sobre los nuevos modelos de sociedad que las personas con discapacidad o en situación de dependencia necesitan tras la crisis sanitaria, social y económica ocasionada por el Covid19.

La sesión empezó dando paso a una exposición de los asistentes relativa al escenario que la actual crisis ha dibujado en su ámbito de actuación. Cinta Pascual, en representación del Círculo Empresarial de Atención a las Personas (CEAPs), ha explicado el calvario del sector residencial el cual ha trabajado más que nunca en unas condiciones nada favorables tanto por el fallo de la sanidad universal como por la falta de EPIs y de PCR en las residencias. Asimismo, ha matizado las complicaciones técnicas en la desescalada en las residencias donde el distanciamiento entre las personas mayores es muy complicado. Acto seguido, Ángel Luis González, presidente de la Confederación Nacional de Centros Especiales de Empleo (CONACEE) manifestó la gravedad acentuada por el COVID19 de la situación que están viviendo los Centros Especiales de Empleo y los trabajadores con discapacidad quienes sufren una diferenciación salarial discriminatoria en el XV Convenio de la discapacidad en función de la titularidad del Centro o la exclusión de la mayoría de CEE de los contratos reservados públicos En materia de políticas activas de empleo y ayudas a CEE, ha desatado que no es el momento de grandes reformas, sino reajustes orientados a garantizar puestos de trabajos a personas y familias con discapacidad. Javier Benavente, como representante de Alares y también de CONACEE, ha añadido la gran experiencia del teletrabajo en las personas con discapacidad y sus beneficios para personas cuya movilidad es muy reducida.

En el plano de la educación especial, Jairo Aguado representante de la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza (FSIE), ha reclamado que debe garantizarse el no cierre de las escuelas de educación especial como derecho fundamental de una persona con discapacidad a ser atendido de acuerdo con sus especiales necesidades educativas, como así lo reclaman miles de familias.   Otros ámbitos como la atención temprana, representado por Mar Ugarte de la Asociación Hiru Hamabi y Raquel Díaz de Centro Altea, coincidieron en la dificultad en la prestación de servicios desde los centros de atención temprana y resaltaron la gran labor que estas entidades están prestando de forma telemática en la rehabilitación de los niños con discapacidad. A nivel familiar Family Watch como observatorio de la familia, ha anunciado que llevará a cabo una nueva estrategia para definir un nuevo plan de familia, incluyendo aquellas con alguna persona con discapacidad o situación de dependencia.

En el ámbito de la salud mental, José Manuel Dolader de la Asociación la Barandilla ha puesto sobre la mesa la ayuda que necesitan las más de 400.000 personas diagnosticadas con enfermedad mental durante este confinamiento y el servicio de asesoramiento telefónico gratuito a personas con problemas de salud mental; por su parte, Jaime Gutiérrez como representante del Colegio Oficial de Psicología de España ha alertado además de un posible aumento en los suicidios derivados de las consecuencias de la crisis y la necesidad de adaptar los nuevos modelos de teletrabajo, conciliación personal y familiar así como el modelo residencial a la nueva normalidad.

Finalmente, también se ha tratado uno de los ejes de CEDDD, la accesibilidad universal mediante la intervención de Josep Esteba, Director Nacional de Accesibilidad Universal del GRUPO SIFU quien ha manifestado que en el momento actual todo el mundo hará reformas para seguridad y ello es paradigmáticamente una oportunidad para hacer una apuesta fuerte por la accesibilidad universal que beneficiaría no sólo a las personas con discapacidad, sino al 40% de la población. Sara Rios, representante de Mujeres en Igualdad, ha destacado la necesidad de una inclusión real de las personas con discapacidad y la gran utilidad de transformación digital para ese objetivo. En esta línea, Ana de Luis de Asociación DOCE, reclamaba la adaptación del teletrabajo a las personas con baja visión así como el reconocimiento y visibilidad de este colectivo tanto en las medidas de seguridad actual como en materia legislativa sobre discapacidad visual. Y con una proyección internacional, Luis López en representación de la Fundación Juan Bonal explicó las dificultades que la pandemia está causando en países en desarrollo donde los centros de ayuda a los niños con discapacidad siguen plenamente protegidos gracias a su inconmensurable labor.

Antes de terminar, se anunció la creación de los Consejos Sectoriales CEDDD cuyo objetivo es construir y definir en las diferentes líneas de actuación, con  los miembros de CEDDD, los nuevos modelos de sociedad tras el COVID – 19 y también el futuro nombramiento de los Embajadores CEDDD, personas que por su vinculación y trayectoria con la discapacidad o la dependencia representaran al Consejo.

Finalmente, Albert Campabadal, presidente del CEDDD, anunció la futura creación de los CEDDD autonómicos para conseguir una mayor interlocución con los gobiernos de las CCAA. Asimismo, lamentó que ni el CEDDD ni la dependencia hayan sido admitidos en la Comisión de Reconstrucción Económica y Social y agradeció la participación de todas las personas y entidades, sus demandas y propuestas de los diferentes ámbitos del Consejo. El CEDDD seguiría trabajando para lograr el sentido común y la ayuda y el apoyo que muchas de las entidades, con independencia de su titularidad o iniciativa, necesitan para seguir contribuyendo al bienestar de las personas con discapacidad o en situación de dependencia.

CEDDD amplia su base social y humana con Fundación Bonal

En el día de ayer, la Fundación Juan Bonal firmó el documento de adhesión al Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia, estableciendo un marco de colaboración conjunto en el que mejorar la calidad de vida de las personas más desfavorecidas. La adhesión constituye un paso más en la estrategia de englobar a todos los actores implicados en el bienestar de estas personas, a los que esta ONG atiende por todo el mundo y desde hace siglos, inspirados por sus fundadores, los religiosos Juan Bonal y María Rafols.

La Fundación Juan Bonal es una ONG creada por la Congregación de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Esta organizacion realiza gran parte de su actividad en los países en vías de desarrollo, proporcionando ayuda a personas, organismos y entidades sociales que sufren necesidades y carencias propias de los pueblos más empobrecidos, en muchos casos con situaciones de discapacidad y/o dependencia.

La Fundación Bonal cuenta con más de 300 centros de trabajo repartidos en 30 países.

«Tal y como reza en su lema ‘la Fundación Juan Bonal es expresión de solidaridad’ y así la entidad a la que represento, el CEDDD se sumará a esta visión para dar voz a aquellas personas, que por razones de su condición de discapacidad y/o dependencia, ésta les castigan a situaciones de penosa e injusta exclusión. Las misiones nacionales e internacionales de estas monjas son la muestra del dicho que obras son amores. Es un honor contar en nuestra organización con personas tan admirables«, comentó Iñigo Alli.

Asimismo, Luis López director de Estrategia y Marketing de la Fundación Bonal, presente en esta firma, celebra esta adhesión. «CEDDD es una gran organización con la que compartimos una apuesta decidida por la dignidad y el bienestar de las personas con menos oportunidades», en sus palabras.

Ambas entidades han subrayado la necesidad de realizar campañas de sensibilización y acción directa “para dignificar la discapacidad y la dependencia en aquellos países con más desigualdades”.

La responsabilidad social es el eje vertebrador de todas las acciones y actividades del Consejo, así como de la misión para la que esta entidad fue fundada, y para lo cual continuará trabajando.

Empleando capacidades diferentes: Fundación Alares cumple 13 años de historia

Madrid, 14 de diciembre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) aplaude la gran trayectoria de uno de sus miembros, la Fundación Alares, la cual nace el 13 de diciembre de 2005 como organización sin ánimo de lucro dentro del Grupo Alares. Su trabajo diario consiste en el desarrollo de proyectos de mejora social en nuestro país que requieren de actuación por su extraordinaria incidencia actual y futura de nuestra vida colectiva. Además, trata de aunar como socios y a través de foros, debates, cursos, seminarios y congresos a todas aquellas personas de la sociedad civil, empresas y organizaciones que desean luchar por el bienestar de las personas y el desarrollo de una sociedad equilibrada en nuestro país.

El principal objetivo de Fundación Alares® es su compromiso con la mejora de la Calidad de Vida de las personas y el fomento de la Competitividad Empresarial e Institucional. En base a ello, la labor de Fundación Alares® se centra en la puesta en marcha de proyectos, estudios, divulgación de buenas prácticas, sensibilización, cursos de formación y una parte muy importante que dedica a la concesión de premios, reconocimientos y becas relacionados con los objetivos citados. Con todo ello, lo que perseguimos es que todas estas acciones resulten estratégicas a largo plazo e influyan en los cambios sólidos que necesitamos para conseguir una mejor sociedad para todos en nuestro país.

Con todo ello, la Fundación Alares® trabaja día a día para influir en un cambio social sostenible a largo plazo en aquellas áreas más apremiantes para nuestra sociedad en general; trata de ser un referente en el ámbito social, un ejemplo de cómo se puede trabajar desde la sociedad civil por el bienestar de la sociedad, con total imparcialidad y transparencia.

Gala de entrega de los Premios Nacionales Alares 2018

  • Fundación Alares presenta sus Premios Nacionales Alares, referente nacional en materia de Conciliación y que contaran con la Presidencia de Honor de Sus Majestades los Reyes de España.

Madrid, 13 de junio de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) anuncia la celebración de la Gala de entrega de los XII Premios Nacionales Alares a la Conciliación de la Vida Personal, Familiar y Laboral, y a la Responsabilidad Social, así como a la entrega de los VII Premios Nacionales Alares a la Excelencia en Prevención de Riesgos Laborales destinada a las Personas con Discapacidad.

El organizador es Fundación Alares, miembro del CEDDD, cuyo objetivo es contribuir a dar las respuestas adecuadas a la creciente atención ciudadana por los fenómenos asociados a las nuevas estructuras del bienestar y a la protección social, siempre desde la perspectiva de la mejora de la calidad de vida y de la competividad de las empresas. Con especial referencia al desarrollo de servicios y actividades relacionados con la Discapacidad, la Dependencia, la Conciliación de la Vida Familiar y Laboral, la Diversidad e Inmigración, así como la Responsabilidad Social de los Ciudadanos, Organizaciones e Instituciones.

Sus Majestades los Reyes de España son Presidentes de Honor de los Premios Nacionales Alares a la Conciliación de la Vida Laboral, Familiar, Personal y a la Responsabilidad Social. El objetivo de estos premios es reconocer el esfuerzo y compromiso que hacen las diferentes instituciones, empresas, agentes sociales, directivos, profesores, investigadores y medios de comunicación por fomentar la conciliación laboral y personal. Y de la misma manera por apostar por la corresponsabilidad y la responsabilidad social. Estos son unos elementos indispensables para la mejora de la calidad de vida y la competitividad empresarial.

De igual modo, Sus Majestades los Reyes de España son Presidentes de Honor de los Premios a la Prevención de riesgos laborales destinada a personas con discapacidad. Su celebración supone el reconocimiento de las mejores prácticas que contribuyen a mejorar la calidad en el empleo, facilitando la inclusión laboral y la continuidad en el puesto de trabajo, poniendo el foco en las personas con discapacidad.

En definitiva, las prácticas que se reconocen en estos premios están orientadas a favorecer la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en relación al acceso y la permanencia en el puesto de trabajo. Tiene que ver aspectos tales como la evaluación del puesto de trabajo y de los riesgos derivados del mismo y la correcta adaptación del puesto. También esta relacionado con la adecuada protección personal para evitar accidentes de trabajo y con la impartición hasta una formación accesible que atienda las necesidades concretas de la persona de acuerdo a sus capacidades.

Alares quiere compartir esta ceremonia contigo. Tendrá lugar en el Teatro Luchana, el próximo 20 de junio de 2018, de 11:30 a 14:00 horas, y seguidamente se podrá disfrutar de un cóctel de clausura.

Las plazas son limitadas, por lo que rogamos que confirmes tu asistencia a través del FORMULARIO ONLINE

 

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