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Futuro

¿Cómo encara ANCEE, Asociación Española de Centros de Educación Especial, la crisis del #COVID19 en sus colegios?

ANCEE es miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

1.- Después de la suspensión de la atención directa a los alumnos, ¿Cómo mantenéis la relación con las familias? ¿Cómo está resultando?

Desde el principio nos pusimos a disposición de las familias. La  relación con los padres ha sido muy buena y fluida desde el primer momento. Hemos contactado con ellos de diferentes formas: por teléfono, correo electrónico WhatsApp, enlace Drive, y otras plataformas como Hangouts, Classroom, …

A través de estos medios, se proporcionan a los alumnos actividades, rutinas, ejercicios individuales de logopedia, fisioterapia, cuentos adaptados con pictogramas para los más pequeños, actividades deportivas, de relajación, lúdicas, ..

A veces, estas actividades son compartidas en grupo y los alumnos que intervienen se sienten más acompañados y motivados.

A las familias, además, se les puede prestar ayuda para gestionar ocasionales problemas de tipo emocional y de conducta.

Esto, que parecía una gran complicación inicial, resulto más fácil de lo previsto gracias a la buena actitud y disponibilidad de los alumnos y sus familias,.

2.- ¿Cómo lo están viviendo las familias? 

En un  principio  angustiadas por la situación, por la incertidumbre. Aunque cada familia tiene sus peculiaridades,  con el paso de los días y siguiendo las propuestas que se les hace llegar desde los Centros, se establecen rutinas que les ayudan significativamente.

En general, la  sensación de sentirse atendidas y la confianza de que sus hijos también lo están, les ayuda a adaptarse con serenidad a una situación tan inesperada como la que estamos viviendo.

Cada vez más tranquilas y colaboradoras. Persisten, en algunos casos, con sentimientos de  agobio y preocupación.

 3.- ¿Qué proponéis a las familias para que esta situación no la vivan como una pérdida en el desarrollo de sus hijos?

. Actividades que colaboren a seguir avanzando en la  autonomía personal de sus hijos (vestido, aseo, alimentación, ..).

. Que impliquen a los niños en actividades domésticas funcionales.

. Organizar el tiempo con horarios donde se distribuyan, de forma racional, las tareas diarias a realizar.

. Juegos en común para que el confinamiento sea más llevadero.

. Para aquellos alumnos,  que por sus características especiales lo necesiten, realizar cortos paseos, guardando las precauciones necesarias.

Esta  situación excepcional que están viviendo nuestros alumnos, puede ser una buena ocasión para aplicar sus conocimientos en un contexto no habitual  y avanzar en la generalización de sus aprendizajes

Desde los Centros, sus profesionales, a través de la vía telefónica o telemática, están a disposición de las familias para prestarles su colaboración

4.- ¿Es posible obtener alguna valoración positiva de esta situación? ¿Qué hemos aprendido?

Aunque todavía es pronto para hacer una valoración pormenorizada de las consecuencias que un confinamiento tan prolongado va a tener en nuestros alumnos, en sus familias y en los docentes, se están dando condiciones que tienen como consecuencia lo siguiente:

. Relaciones más frecuentes entre profesionales, intercambiando recursos para dar respuesta a las necesidades de alumnos y familias

. El valor de la ayuda mutua y la comunicación-

. Se plantean cuestiones que no forman parte de lo cotidiano en un colegio.

. Las familias perciben que no están solas.

. En muchos casos, ha mejorado la relación con las familias.

. Familias y profesionales están comprobando su capacidad para sobrellevar situaciones tan extremas, no vividas anteriormente.

. La satisfacción por parte de los profesionales al comprobar que, en situaciones tan inesperadas, nunca vividas anteriormente,  han sido capaces de organizarse , de proporcionar actividades a sus alumnos, de mantener su con contacto con ellos y sus familias y de hacerles llegar el mensaje de que no están solos.

Uno de los profesores, me hace llegar este mensaje : “ Todo esto me ha servido  para comprobar que estoy  aprendiendo a tener confianza, serenidad y a  saber que no estamos solos, que hay mucha buena gente.”

“Para mí Sandra es una bendición”

Entrevista a Luis López, padre de una preciosidad y director de Estrategia y Marketing de la Fundación Juan Bonal

  • A raíz del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas, pero ¿es un día para celebrar el qué?

Hay muchas cosas para celebrar en este día, pero me quedo con dos: el don de la vida en su diversidad y el enriquecimiento que confiere al ser humano conocer la fragilidad.

Nos creemos “grandes” hasta que llegamos a lo “pequeño” y lo más diminuto es capaz de generar grandes alegrías.

Te puedo decir que mi hija, que en junio cumplirá los 26 años, nos ha ayudado a desarrollar otro tipo de sensibilidades. A veces visualizamos a estos chicos y chicas desde una perspectiva de ayuda, apoyo, atención… pero cuando nos ponemos en la tesis de aprender de ellos se produce una chispa en la que la “supuesta fragilidad” pasa de ellos a nosotros y esta relación es la que nos hace sentirnos verdaderamente ayudados por ellos.

Nuestro día a día y maremágnum de tareas y compromisos nos aleja de los vital y sencillo: ahí están las razones de la celebración; al menos para mí.

  • ¿Recuerdas el momento en que os comunicaron que vuestra hija nacía con esta condición?  ¿Cómo fue?

Sí, por supuesto que sí. Aquel 13 de junio de hace 25 años yo estaba en la sala de espera del hospital Virgen del Camino de Pamplona.

Un médico acudió para explicarme que había algo importante que me tenía que decir. Recuerdo que pregunté si había salido todo bien. Él me hablaba de niños que son abandonados pero que hay que reflexionar y analizar las cosas antes de tomar decisiones.

Quizás fue tan grande el pánico que me infundió con tanta “parafernalia” en el mensaje que me iba a dar que recuerdo que cuando me dijo que tenía una hija síndrome de Down le dije:.. “ahhh bueno, estupendo, no pasa nada, ¡pensé que había fallecido!”

Acto seguido, me pregunté: ¿qué es eso del síndrome Down? Algo que nos convertiría en actores protagonistas para aprenderlo.

  • ¿Dónde y de quién encontrasteis el apoyo para afrontar esta situación?

En la familia, por supuesto, y luego en la información que se puso a nuestra disposición. Sandra nació con muchos problemas y fueron muchas las visitas y paseos por el hospital y el centro de salud.

En las primeras semanas, la falta de experiencia se compensaba paso a paso con todos aquellos con quienes hablábamos y en todos los ámbitos hubo gran implicación; salud, integración escolar…

A mí me encantaba sentarme frente a la televisión y acurrucar a mi hija. No sé por qué pero si había días que no cogía el sueño, con esta fórmula y unas caricias en la barbilla se quedaba dormida profundamente.

En esos momentos uno se sentía muy importante y cualquier logro en el trabajo o éxito profesional pasaba a segundo lugar. No sé explicarlo, pero era una conexión muy especial.

A los pocos meses fue necesaria una operación de corazón, de esas difíciles.

  • Luis, ¿qué fue lo más difícil?

Sandra no ganaba peso y ya nos dijeron que había que operarla de corazón, que era algo complicado pero que había muchos casos resueltos satisfactoriamente, pero para la operación tenía que coger más peso porque estaba muy delicada.

Y llegó el día, seguramente el más difícil, se trataba de una operación a corazón abierto (o algo así), porque había una deficiencia en las válvulas mitral y tricúspide.

No recuerdo ya la explicación médica con exactitud porque todo se borró cuando salió del quirófano totalmente envuelta en aparatos y rodeada de varios médicos.

La llevaban a la UCI. Aquel pasillo del hospital de Cruces (Bilbao) por el que se llevaban la camilla rápidamente se me hizo eterno. Sin lugar a duda lo más difícil.

  • ¿Y lo más fácil?

A parte de ver su recuperación y, puedo asegurar que desde entonces no ha perdido el apetito, para mí lo más fácil ha sido disfrutar con los logros que ella ha ido consiguiendo en cada etapa.

Recuerdo los días de la logopeda que venía a casa y le ayudaba a vocalizar y cómo ella disfrutaba cuando conseguía pronunciar bien. Seguramente la celebración tan grande por un éxito tan pequeño era lo más fácil, ¿por qué?

Porque éxitos diminutos había todos los días y así todos los días celebrábamos algo.

Por otro lado, cuando yo llegaba a casa de trabajar, mi hija Sandra dejaba lo que estuviera haciendo y venía a darme un abrazo gigante al grito de “mi padre…” así, era “fácil” sobrellevar cualquier peso.

  • ¿Qué le dirías a unos progenitores a los que se les acaba de informar que su hijo o hija tiene síndrome de Down?

Hay muchas frases hechas tanto en sentido positivo como negativo sobre el nacimiento de un hijo síndrome Down.

Sin embargo, el nacimiento de un hijo es una experiencia única y, dentro de esa experiencia caben escenarios como discapacidad, fragilidad, alegría, … superación, entrega, enriquecimiento, valores…

Que no dejen de lado estos “escenarios” porque todos y cada uno de ellos forman parte del ser humano y por ser humano me refiero a ellos y a vosotros. Para mí Sandra es una bendición.

  • ¿Qué modelo de educación optasteis para vuestra hija? ¿Especial, ordinaria, mixta…?

Siguiendo los recomendaciones del consejo educativo, Sandra entró en el colegio público en un modelo de integración donde fue acogida y atendida por los profesores maravillosamente.

Las dificultades son muchas y es fácil adivinar cuando se habla de niños y niñas alrededor que han podido ser muy crueles. Así fue, pero también hubo otros muy cercanos y que se convierten en amigos inseparables.

Hoy Sandra está en la Asociación Síndrome Down con un plan formativo orientado a facilitar la integración en entornos sociales, con prácticas en empresa, con actividades de ocio y, como le suelo decir, tiene más vida social que cualquiera de nosotros.

Ella es feliz con todas las actividades en las que participa y ha hecho danza, teatro, psicoballet, etc…

Creo que es muy importante la estimulación precoz y el fomento de actividades continuas, aunque también dejarle espacio para sus debilidades, en el caso de Sandra la música.

  • Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial a sus familias. ¿Qué hay de cierto?

Sin lugar a duda, tienen una sensibilidad especial que te obliga a reflexionar sobre lo sencillo y, al igual que en otros niños y sus diferentes etapas, tienen momentos de inquietud, juego, disparates, picardía, locuras, discusión…

Como dije al principio, uno puede llegar agotado del trabajo, pero el saludo, abrazo, besuqueos y chispa original siempre parte de ella.

  • Las personas con síndrome de Down corren el peligro real de desaparecer en España. En estos momentos quedan apenas 35.000 y según las estimaciones de diversas organizaciones de personas con discapacidad del total de nacimientos en España (369.000 en 2018) apenas 150 han nacido con trisomía 21. De seguir esta tendencia, en 2050 ya no nacerá en España ningún niño con Síndrome de Down. ¿Qué opinas?

Desde el más absoluto respeto por los deseos de cada pareja pienso que todo el bien que produce la tecnología y los adelantos científicos están propiciando una sociedad más insensible.

Es difícil de explicar en un papel, pero es algo así como la versatilidad que producen las comunicaciones, sí, tenemos más facilidad para informarnos, pero, ¿esa magnitud de información en la palma de la mano nos está formando mejor?

Pienso que no y pienso que no podemos “fabricar” autómatas y buscar seres perfectos porque con la “perfección” se elimina totalmente el valor de la superación, de la ayuda, de la consideración, de… tantas cosas que nos hacen humanos que da miedo dejar de serlo.

Y, una sociedad que aupe la perfección y excluya esta u otra discapacidad, deja de ser sociedad.

  • Dado el ámbito internacional de vuestras misiones, nos gustaría conocer cómo es el trato que se dispensan a estas personas con discapacidad por las familias y los gobiernos. ¿En qué difiere de otros países como los de nuestro entorno?

Fundación Juan Bonal atiende en el mundo más de 300 centros (misiones) de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Cuatro de estos centros se dedican a la discapacidad; México, Nicaragua, La India y Filipinas. Quizás el más complejo sea el de Filipinas donde atendemos a 618 chicos y chicas con discapacidad de los cuales hay 52 con síndrome Down. El último caso que ha llegado a nuestro hogar de Manila -Elsie Gaches- se llama Princess. La historia de cada niño o niña está envuelta en un escenario de drama.

En la última visita que hicimos a Elsie Gaches nos contaba la Hermana Savita, su directora, que era habitual encontrar chicos y chicas con discapacidad a los que les amputaban un brazo o una pierna para que dieran pena en su triste oficio de pedir limosna por las calles.

Os contaré el caso concreto de un niño llamado Gerard. Gerard nació en un barrio muy pobre de Manila, en los cementerios que quedan muy próximos a la bahía donde la gente malvive de lo que pueden pescar y reciclar rebuscando entre los deshechos de toneladas de basura.

En ese barrio es costumbre desalojar los nichos de los difuntos para aprovecharlos a modo de “dormitorio”.

Al poco de nacer los padres vieron que no respondía a estímulos y, por ello decidieron abandonarlo.

Recalco que el abandono de un niño con discapacidad allí puede ser una bendición porque en este caso los padres decidieron contratar un Rizzo (triciclo que a modo de taxi) y lo dejaron con una nota explicando esto en la puerta del hospital universitario.

El hospital recogió al niño y tras aplicarle las primeras atenciones médicas Gerard fue trasladado al centro de las Hermanas con un mensaje poco esperanzador: “Gerard tiene hidrocefalia además de otros problemas imposibles de curar. No durará ni dos años”.

Las Hermanas acogieron al niño como acogen a cada uno que llega al centro, como si fuera el único y como si fuera el último e independientemente de su discapacidad. Simplemente considerándolo como una persona que necesita todo tipo de atenciones.

En abril del pasado año viaje a este centro. Uno de mis objetivos era ver a Gerard, por supuesto, él se emocionaba si se le hacían unas cosquillas en la cara como venía haciéndolo en cada viaje durante los últimos 15 años.

Gerard murió en enero de 2019, vivió 18 años y contra todo pronóstico médico funcionó el cariño, la atención y el entregarse por quien es más vulnerable.

Con esta criatura aprendí sobre el valor de la entrega y de la importancia de los pequeños gestos que, jamás pueden dejarse de lado ante quien es diferente. En definitiva; un ejercicio práctico de quien viaja a un centro con la fuerza que te proveen “todas las capacidades” y vuelve aprendiendo verdaderas lecciones de vida.

Yo suelo decir que no habría mejor modelo de enseñanza que aquel que incluyera en su plan formativo una experiencia de estas características.

En resumen, el trato que dispensan las Hermanas a nuestros pequeños se resume en una sencilla palabra: “VIDA”.

Como es más que conocido hay países donde la discapacidad significa muerte o abuso.

En España, el mejor ejercicio está en la unión y la sensibilización del público para que se fomenten los valores de oportunidad, solidaridad y reconocimiento.

  • Hablemos del futuro. ¿Os genera miedo? ¿Habéis pensado en familia como abordarlo?

Más que miedo incertidumbre. Uno no es eterno y por ley de vida un hijo tiene por delante más años que sus padres.

Evidentemente fomentar la relación entre hermanos es fundamental y dotarles de instrumentos de futuro se hace desde la siembra y participación diaria.

CEDDD amplía su base social y humana con Fundación Bonal.

8 de marzo con la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración el 8 de marzo del Día Internacional de la Mujer, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia, constituido también con el objeto de impulsar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres, también de aquellas tareas como los cuidados, y de poner en valor el papel de la mujer en cada ámbito de la sociedad, ha querido entrevistar a Inmaculada Prado, vicepresidenta de una entidad amiga, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León.

Hola Inmaculada, ¿en qué año se constituyó vuestra asociación? ¿Con qué objetivos?

La Asociación de Ayuda a la Dependencia y enfermedades raras de Castilla y León se fundó en el año 2012, tras los duros recortes en Dependencia del gobierno del momento. Desapareció la cotización a la seguridad social de las personas cuidadoras  y la prestación de cuidados en el entorno familiar sufrió un recorte del 15% al que se sumó otro 15 % del gobierno autonómico, por ejemplo, en el grado III nivel II  pasó de 520 euros a 319.

El objetivo fundamental de nuestra Asociación es, y así lo marcan nuestros estatutos, defender los derechos de las personas menores de 21 años en situación de dependencia legalmente reconocida o con una enfermedad rara, cuando ésta conlleve asociada una situación de dependencia reconocida. Todo ello desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida. También, defender los cuidados en el entorno familiar como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

¿Quién forma parte de esta asociación?

La Asociación está formada principalmente por madres y padres de personas menores de 21 años en situación de dependencia.

Desde vuestra fundación habéis movilizado en vuestra comunidad a muchas personas contra el cierre de los colegios. ¿Por qué existe una corriente que indica que estos espacios de atención especializada, para los niños y sus progenitores, son guetos?

La razón es la siguiente, y así está reflejado en el Informe de la investigación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de ONU relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo de junio de 2017, en septiembre de 2014 el Comité recibió información de la organización de personas con discapacidad, que alegaba violaciones graves y sistemáticas del artículo 24 de la Convención y que solicitaba al Comité llevar a cabo una investigación sobre el tema. Esta investigación se inició y del 30 de enero al 10 de febrero de 2017 dos miembros del Comité visitaron Madrid, León, Valladolid, Barcelona, Sevilla y Málaga y se entrevistaron con más 165 personas, entre ellas funcionarios del Gobierno central y de las 17 comunidades autónomas, representantes de organizaciones de personas con discapacidad y otras organizaciones de la sociedad civil, investigadores, académicos, magistrados y abogados.

El Comité, en este informe de 2017, recoge las innumerables y graves deficiencias que existen en los centros educativos de educación ordinaria con alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad y define a los centros educativos de educación especial como centros segregadores y lugares donde se viola el derecho a la educación inclusiva. Poniendo de esta forma el foco en los centros de educación especial queriéndoles hacer, de cara a la opinión pública, responsables de las deficiencias de la escuela ordinaria.

¿Cómo veis el futuro próximo de la Educación Especial?

Lo vemos con un futuro incierto. La información que llega es ambigua y  los detractores de este modelo educativo seguirán presionado a los diferentes gobiernos para que se legisle para su eliminación, de tal manera que los centros educativos especiales queden como centros de tipo asistencial para aquellas personas que por su grave estado de salud y/o cognitivo sea totalmente inviable mantener en la escuela ordinaria. Destruyendo de esta forma el legado que hace 40 años familias de personas con discapacidad construyeron para dar la oportunidad a sus hijos e hijas de poder ser incluidos en la sociedad.

¿Cómo es el ánimo de vuestros asociados ante las voces que os acusan de apostar por una educación segregadora?

El ánimo de las familias es de desasosiego ante una situación de verdadera injusticia. Porque se nos acusa de segregadores y de privar a nuestros y nuestras hijos e hijas de la educación inclusiva. Los movimientos anti escuela de educación especial son muy duros e intolerantes con nosotros y nosotras y se han apropiado del término “inclusión” para sus propios intereses y lo han desvirtuado.

Lo que nos transmiten las familias es que la educación especial es educación inclusiva y que es un recurso muy importante y necesario al que tienen derecho, que se debe impulsar y cuidar porque ofrece a un número importante de personas el pleno desarrollo de su potencial humano, de su personalidad, de su dignidad, así como, de sus talentos y creatividad, de sus aptitudes físicas y mentales, para lograr en ellas la participación en la sociedad.

Yolanda Viuda, presidenta (centro); Inmaculada Prado, vicepresidenta (derecha) y Esmeralda Tejero, secretaria (izquierda)

Nos dicen que es y será siempre necesaria para favorecer los aprendizajes, las habilidades para la vida diaria y la independencia de aquellos que la requieren.

Llevamos mucho tiempo escuchando que mientras no exista una única modalidad educativa en centros ordinarios, jamás tendremos una educación inclusiva y, en consecuencia, una sociedad inclusiva. Pero parece que nadie nos escucha decir que la inclusión no es estar en un mismo lugar sino formar parte de él.

El derecho a recibir una atención educativa de calidad es incuestionable, podemos concluir que la existencia de diversas modalidades educativas hace que el sistema educativo sea más efectivo.

 

¿Conocéis si la Educación Ordinaria está preparada y sensibilizada para la integración de un modelo en el otro?

No está preparada y está muy lejos de lograrlo. Por eso ahora más que nunca es necesaria la educación especial en su sentido más amplio. No se trata de tener un pedagogo terapéutico más en el centro escolar o incluso en el aula, o más horas semanales de maestro de audición y lenguaje o más fisioterapia, sino ofrecer los recursos necesarios al alumnado para que desarrolle todo su potencial.

La educación especial da una respuesta positiva al alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad facilitando su inclusión educativa, social y laboral.

Tal y como nos cuentas, también hacéis labor de sensibilización con la sociedad en general, ¿en qué consisten?

Todos los años realizamos encuentros, debates o mesas redondas con motivo del Día de la Discapacidad, aniversario de la Ley de Dependencia y Día Mundial de las Enfermedades Raras en los que planteamos las necesidades que tiene nuestro colectivo y nuestras reivindicaciones en materia social, de educación, sanidad, ocio, empleo,…

Y por último. Ocasionalmente tenéis reuniones de primer nivel con los políticos de vuestra comunidad, ¿qué os dicen?

Normalmente se muestran abiertos al diálogo y hemos conseguido avances significativos en servicios sociales, como por ejemplo, revertir el recorte que aplicó el gobierno de la Comunidad en la prestación de cuidados en el entorno familiar. También conseguimos una prestación vinculada para la autonomía personal compatible con la de cuidados y que ésta última sea compatible con la de asistencia personal-

 

Las personas primero

Madrid, 7 de noviembre de 2019. A pocas horas de que finalice la campaña electoral y ante el panorama que se avecina, tal y como indican todas las encuestas, en las que ofrecen un escenario igual de fragmentado que hemos tenido hasta ahora y en el que ha sido imposible formar un gobierno estable, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia, como organización nacional y con gran representatividad exige a los candidatos a presidir este país a que encuentren vías para superar esta situación de bloqueo, y de hastío generalizado.

Seguramente relacionado con esto, en el último barómetro del Centro Investigaciones Sociológicas, de las principales preocupaciones de los españoles, la clase política aparecía en el segundo puesto, habiendo aumentado el porcentaje notablemente en los últimos meses.

Nuestra organización, que aúna colectivos heterogéneos y no por ello obstinados en posiciones unilaterales, considera que sólo la “cultura del pacto” será la que garantice la conformación de gobiernos que contribuyan a la estabilidad política. Porque como creemos desde el CEDDD, la política debe ser la solución y no el problema.

Como siempre y por desgracia, los grandes perjudicados son las personas en situación de discapacidad o dependencia para los que las dificultades y problemas que ya tienen por su condición, y para los que la clase política, no parece tener entre sus prioridades.

Desde el CEDDD no olvidamos que se debe volver el protagonismo a las personas, con necesidades específicas durante todo el curso vital como son los colectivos a los que representamos, para que estos deseados acuerdos, que se hacen cada vez más necesarios, transformen la sociedad en un contexto de inclusión cierta y perdurable. Es de justicia, poner a las personas en el centro de nuestras actuaciones, dejando de lado las discrepancias y los narcisismos.

¡A trabajar por la ciudadanía!

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