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Inclusión

Álvaro, Lidia, María, Raquel, Elena, Cristina y Mónica terapeutas del Centro ALTEA de Atención Temprana y Desarrollo Infantil para niños con discapacidad

“Las redes de apoyo funcionan, Valoramos el sacrificio por los demás, la colaboración y la solidaridad por parte de todos”.

Entrevista a terapeutas del Centro Altea, miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Las Autoridades Públicas decidieron por seguridad de los menores y los profesionales cerrar la atención directa en vuestros centros, pero vosotros seguís disponibles a las familias, ¿cómo están siendo estos días?

ALVARO .- Pienso que debe analizarse desde dos vertientes distintas. Por un lado tenemos la comodidad de trabajar desde el domicilio, realizar únicamente trabajo indirecto (coordinaciones, pautas, realizar informes, etc) y estructurarnos el trabajo con bastante libertad; cosas que se agradecen. Por otro, todo debe registrarse aún con mayor detalle, el volumen de pautas y llamadas es muy superior al habitual y se ha perdido totalmente el contacto con usuarios familias y compañeros. A eso hay que añadirle la reclusión domiciliaria y la pérdida de rutinas.
En general es una situación poco agradable aunque entendemos que necesaria.

LIDIA.- Creo que para los profesionales es todo un reto poder ofrecer un acompañamiento terapéutico a las familias sin convertirlas en terapeutas y respetando el ritmo individual de cada familia, pero tenemos que esforzarnos por conseguirlo

MARIA.- Diferentes, algo desconcertantes por las nuevas habilidades que debemos desarrollar, el uso del ordenador al que no estamos acostumbrados y la cercanía telefónica que cuesta más que la presencial. 

RAQUEL D- Muy Intensos, primero porque es un choque emocional muy fuerte, segundo porque una parte importate de nuestro trabajo es la intervención directa tanto con la niña y/o niño como sus familiares.. Al mismo tiempo el organizar y poder estar cerca de las familias, hacer un cambio de forma de estructurar las rutinas tanto personales como laborales.

ELENA.- Complicados, pero tratando de encontrar fórmulas positivas para llevarlo.

CRISTINA.-  Diferentes y un poco complicados. Es un cambio importante en la rutina pero poco a poco vas adaptándote. Al final estas más horas trabajando pero cunde menos el tiempo y son muchas horas ante un ordenador y no estamos acostumbrados. La coordinación telefónica con las familias está siendo muy positiva de manera bidireccional en mi opinión.

MONICA.- En general bastante bien, aunque al principio nos costó a todos un poco el cambio de forma de trabajo pero se está llevando buena coordinación con las familias y los compañeros.

¿Cómo lo están viviendo las familias?

ALVARO .-En general, tampoco es una situación agradable para ellos. En función de sus circunstancias personales lo llevan mejor o peor. Desde familias que han notado únicamente el hecho de no poder salir a la calle a otras que deben prestar mucha más atención a sus hijos porque continúan trabajando, no tienen colegio, no pueden salir a jugar fuera y viven en domicilios pequeños, no tienen recursos suficientes para proporcionarles un encierro con actividades variadas…

LIDIA.- Hay diferencias interfamiliares. Algunas están intentando activar lazos de unión a través de actividades lúdicas en conjunto y los niños aprecian el tiempo con los padres, otros notan que sus hijos descansan y duermen más, al no tener colegio. Por otro lado a algunas les está costando gestionar las dificultades de comprensión de sus hijos y no saben como explicarles la situación cuando piden salir a la calle, otras se encuentran en graves apuros económicos por los cambios laborales que ha supuesto esta situación, que han tenido que ser derivadas a servicios sociales y en los casos donde hay problemas de conducta se encuentran desbordados por el confinamiento.

MARIA.- La mayoría están tranquilos, distrayéndose con lo que pueden y agradecen el contacto y las pautas que les podamos facilitar

RAQUEL.- Adaptándose a la situación. Agradecen la cercanía, pero con angustia como todos. nosotros. Son grandes guerreros y muchas de ellas están ya acostumbrados a situaciones de incertidumbre y de lucha.

ELENA.-  Son complicados porque muchos niños están mejor con unas rutinas y son muy sensibles al estado emocional de los adultos. Pero también nuestras familias han vivido ya situaciones difíciles por lo que muchas de ellas están habituadas a hacer frente a situaciones complicadas.

CRISTINA. .- Hay de todo un poco. Hay familias que están pasándolo muy mal; hay niños muy movidos, con dificultades que les impiden comprender claramente la situación que estamos viviendo; padres teletrabajando; hermanos y hermanas que también demandan atención. Y hay familias más organizadas y/o con más facilidades y niños menos activos que están de momentos tranquilos.

MONICA.- Muchas de ellas se encuentran desbordadas por la situación y el confinamiento, sobre todo aquellas que tienen más de un niño. Otras en cambio lo están llevando bastante bien, están aprovechando a hacer cosas juntos de manera más tranquila y relajada. Las familias que encuentran más dificultad son las que tienen aquellos niños más inquietos y nerviosos

El tratamiento asistencial se ha dejado de ofrecer con vuestros profesionales pero, ¿cómo pueden las familias hacer para que este periodo no lo sientan como una pérdida para el desarrollo «normalizado» de su hijo?

ALVARO.-  Por suerte, seguimos prestándoles atención a distancia vía telefónica y e-mail, adjuntando la información en el formato pertinente a cada caso. Se sienten bastante amparadas al recibir apoyo terapéutico.
Es cierto que durante este periodo tienen una mayor responsabilidad porque recae en ellas todo el peso del crecimiento de sus hijos pero el hecho de que no asistan a centros escolares o terapéuticos no significa que no puedan tener un desarrollo normalizado durante un espacio razonable de tiempo.
Deben dejarse aconsejar por los profesionales de referencia, consultar todas las dudas que tengan, probar juegos y actividades nuevas para evitar rutinas muy repetitivas y apoyarse en otros familiares y amigos para aliviar la presión y la carga psicológica.

LIDIA.- Al final casi todas las familias entienden la situación y sienten que es más importante la salud física de sus hijos y familiares, que estar recibiendo terapia en situación de riesgo. Muchas continúan haciendo actividades terapéuticas acompañadas de un soporte profesional que supervisa durante este periodo.

MARIA.- Pueden trabajar en casa con nuestras recomendaciones, aprovechando para enmarcar todo en un entorno más lúdico y adaptado a la situación del niño.

RAQUEL.- Comprenden que lo primero es la salud. Como muchos de ellos entran en sesión con el niño/a intentan aplicar lo mismo que hacen cuando acudían al centro. Agradecen las pautas que les vamos dando.

ELENA.- Aprovechando para hacer todo el resto de cosas que antes del encierro no eran posibles como pasar mucho tiempo juntos toda la familia, jugando, cocinando, haciendo actividades, compartiendo con sus padres y hermanos. Además del resto de ejercicios que pueden hacer por recomendación terapéutica.

MONICA.- Pues a través de coordinaciones telefónicas estamos resolviendo dudas y dando apoyo a las familias, dándoles lo que necesitan por parte de los terapeutas. Además también se están realizando pautas escritas para aquellas familias que lo prefieren.  Por otro lado también tienen nuestros correos electrónicos disponibles, para escribirnos sobre alguna duda que tengan o cualquier cosa que nos quieran comentar.

 Cuando se retomen los tratamientos, ¿qué tendréis que hacer para que vuestros usuarios en estas etapas de desarrollo tan sensible, recuperen las funcionalidades que no pudisteis conseguir por este parón forzado?

ALVARO.- En primer lugar, consultar presencialmente a la familia como ha sido el proceso en general, que puntos han evolucionado, cuales han sufrido algún tipo de regresión y cuales se pueden haber estancado. A partir de ahí, realizar una breve valoración para comprobar que las programaciones, tratamientos y actividades terapéuticas están lo más actualizadas posibles y dar un margen prudente de tiempo para asegurar una correcta vuelta a la normalidad.

LIDIA.- Nuestro trabajo es una carrera de fondo y siempre surgen imprevistos, hemos de estar preparados para afrontarlo, asumir el punto en el que retomamos el tratamiento y aceptarlo, sin ir a marchas forzadas. Acoger a nuestros niños preocupándonos por sus necesidades, en una palabra, «adaptarnos».

MARIA.- Habrá en algunos casos que intensificar la carga durante las sesiones, continuar el trabajo en casa y corregir ciertos patrones que hayan podido adoptar.

RAQUEL.- Puff, los padres y madres de estos niños y niñas son grandes luchadores y estoy segura que lo están trabajando muy bien. De todas maneras hay que ir poco a poco.

ELENA.- Adaptarse poco a poco. Es el momento de pensar en corto plazo por la propia salud mental

CRISTINA.- Recuperar la rutina de trabajo con los niños, empezando más con juegos y tareas más lúdicas para que la vuelta no sea tan brusca en los diferentes ámbitos del día a día.

MONICA.- Nos reuniremos con cada uno de ellos para que nos comenten cómo lo han llevado y si han podido realizar aquellas pautas que les hemos ofrecido durante la situación. Aquellos que no podamos ver físicamente les llamaremos telefónicamente. Revaluaremos al niño y veremos como se encuentra en ese momento actual, y modificaremos algún objetivo si fuera necesario.

Vuestros usuarios, igual que el resto de los niños, necesitan de relaciones en el entorno comunitario y al aire libre, y el Real Decreto así lo entiende. ¿Qué recomendaciones tenéis para que el hogar ahora no les produzca mayor malestar a estos niños con alguna discapacidad?

ALVARO.- Realmente son muy pocos los niños que tengan una necesidad vital de salir a la calle y no tengan la capacidad de entender que no es posible hacerlo en este momento. No obstante, es cierto que, en la mayor parte de los casos, en periodo de encierro domiciliario pueden llegar a achacarlo en mayor o menor medida alterando su conducta habitual.
Ante eso, y sobre todo en niños con edades y desarrollos que puedan verse perjudicados, es importante no perder las rutinas que se venían realizando habitualmente y planificar las horas para aquellos momentos donde íbamos al colegio, teníamos actividades extraescolares o salíamos a jugar al parque. En esa planificación intentaremos que realicen los ejercicios propios de esos entornos que ahora están clausurados en el entorno domiciliario, ya sea ellos solos, con ayuda del adulto, junto a sus hermanos, con tutoriales a través de internet, mediante videollamadas…

LIDIA.- En mi caso suelo derivar a las compañeras más especializadas del equipo que llevan las cuestiones relacionadas con conducta y comunicación, y ellas mantienen ese acompañamiento con la familia

MARIA.- Intercalar «el trabajo» con actividades que les relajen o les faciliten el «imput» sensorial que requieren.

RAQUEL.-  Mantener Rutinas, tener mucha  paciencia, explicarles con cariño la situación e intentar no entrar en la bola. En estos momentos socializar es muy complicado, pero si se puede hacer dentro del entorno familiar.

ELENA.- Seguir unos horarios y ritmos. Organización, flexibilidad familiar y que las madres y padres puedan tener unos pequeños espacios de respiro aunque sea minutos al día.

CRISTINA.- Permitir que salgan niños que necesitan esa descarga de energía aunque sea en zonas habilitadas y con tiempos y medidas específicas. Facilitar materiales de trabajo, cuentos, recursos interactivos.

MONICA.-  Pues que intenten ser flexibles ante las rutinas que normalmente tienen marcadas con los niños, que jueguen mucho con ellos, y que se adapten a las necesidades del niño. Y si disponen de balcón o terraza que salgan habitualmente para que les de el aire y si hace buen tiempo que jueguen ahí.

¿Qué deberíamos aprender a valorar tras este periodo de cuarentena?

ALVARO.- Principalmente, las relaciones sociales con los demás, el hecho de tener que desplazarnos para realizar algunas actividades y la variedad de posibilidades que presenta una sociedad como la nuestra en el exterior.

LIDIA.- Cuán frágil es nuestro entorno. Cuáles han sido nuestras fortalezas para afrontarlo y aprender de los errores para conflictos similares.

MARIA.- La solidaridad y el valor de las pequeñas cosas, sobre todo del trato humano y cercano presencial, así como la accesibilidad a un mundo conectado.

RAQUEL.- Lo importante que es la familia, y las pequeñas cosas que necesitamos realmente.

ELENA.- Que necesitamos menos de lo que pensamos. Que nuestros hijos nos sorprenden llevándolo mejor que nosotros en muchos casos

CRISTINA.- La importancia de las relaciones sociales, de todo lo que aporta la cercanía con los niños y lo beneficioso que es para todos las rutinas.

MONICA.- Deberíamos valorar más la relación que tienes con los otros, con la familia,  y la importancia de tener buena salud. Además de ser más humanos y apoyarnos los unos a los otros.

 ¿Qué has aprendido tú?

ALVARO M.N.: Que a pesar de ser una persona por un lado casera y por otro muy activa, el hecho de ver reducidas a la mínima expresión mis relaciones sociales y profesionales, mis rutinas deportivas y la posibilidad de encontrar nuevos estímulos fuera del domicilio, ha hecho que valore mucho más todos esos aspectos de mi vida.
Por otro lado, el hecho de no infravalorar determinados acontecimientos y que con paciencia y esfuerzo se puede salvar casi cualquier contingencia.

LIDIA.- Creo que aún es pronto y será necesario un tiempo de reflexión para valorarlo.

MARIA.- Todo lo anterior y la adaptación a las circunstancias, a valorar el tiempo y a la cercanía.

RAQUEL.- Estoy en proceso de aprendizaje. En principio la gran solidaridad y valorar las cosas que pueden parecer pequeñas como un buenos días o un gracias.

ELENA.- Corroborar que las redes de apoyo funcionan

CRISTINA.- Lo que afecta el aislamiento social y he ganado un mayor acercamiento con las familias de mis pacientes

MONICA.- Se aprende a apreciar más la vida y la rutina del día a día. Además de valorar a la familia y la imposibilidad de poder verles y tener algún contacto físico. Valoras la salud tuya y de la gente que te rodea. Además de estimar a la gente que se está sacrificando por los demás y la colaboración y solidaridad por parte de todos.

Es el momento de Europa

 

  • Crece la tensión en la UE ante la falta de una respuesta conjunta a la pandemia del COVID19; la crisis sanitaria requiere un plan económico más ambicioso.

 

Madrid, 27 de marzo de 2020.   Tras el fracaso este jueves de la esperada cumbre europea sobre la crisis del coronavirus, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) hace un llamamiento a la unidad de Europa para responder a la pandemia del COVID19.

 

La reunión de los principales líderes de los gobiernos europeos se ha saldado con un choque frontal entre los países partidarios de un plan de reactivación económica, liderados por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y los socios reacios a una intervención masiva, con Alemania y Holanda como grandes obstáculos. El objetivo de la cita era pactar una “estrategia coordinada” para recuperar la normalidad social, económica e industrial del continente una vez superada la pandemia. Sin embargo, la férrea oposición del norte a compartir los costes de la peor crisis sanitaria vivida en Europa en los últimos tiempos impidió mayor concreción.

 

Ante la presente situación que afecta a toda Europa, es inconcebible que los presidentes de los países miembros de la Unión Europea no llegasen a ningún acuerdo práctico y eficiente, más teniendo en cuenta la gravedad y las consecuencias que vive la Comunidad de países de Europa. Si el objetivo de la cita de ayer era pactar una “estrategia coordinada” para recuperar la normalidad social, económica e industrial del continente, no entendemos la falta de solidaridad de algunos países miembros. Europa está en riesgo ante un virus que no entiende de fronteras y por ello el momento de Europa es ahora.

 

Para el CEDDD no sirven vaguedades ni buenas palabras. Pedimos y exigimos desde un criterio de responsabilidad y solidaridad europea que se tomen las decisiones económicas, fiscales, sociales… necesarias en unidad. Porque todos contra la pandemia significa toda Europa contra el COVID-19.

 

En consecuencia, demorar quince días cualquier decisión que salve vidas es, en esencia, una falta de respeto a la ciudadanía europea, quien sigue esperando esa ansiada respuesta coordinada para vencer a la pandemia. Sin una reacción unitaria, fuerte y cohesiva, estaremos poniendo en peligro todo el proyecto europeo.

 

CEDDD, como plataforma más transversal y diversa de ciudadanía cívica en defensa de los derechos y las obligaciones de las personas más vulnerables, se pone una vez más a disposición de los gestores públicos ante el drama que nuestras sociedades están viviendo y reclama una respuesta desde la unidad acorde a nuestros tiempos y a la responsabilidad europea.

 

 

 

 

Sobre CEDDD

CEDDD son las siglas del Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia que integra e impulsa la voz de más de 3.000 entidades y asociaciones que representan a las personas mayores, con dependencia y/o con discapacidad, a los Centros de Educación Especial, -, Centros Especiales de Empleo, a las empresas que las atienden – grupos residenciales, atención a domicilio, Colegios Profesionales, etc. En suma, representa a más de 200.000 personas atendidas y sus familias, 350.000 profesionales y trabajadores y 1.000 voluntarios, integrando de forma abierta y sin exclusiones a todas aquellas personas, asociaciones y entidades, empresas e instituciones que trabajan para la defensa, la mejora y la representación de personas con discapacidad y/o con dependencia.

 

El CEDDD trabaja por la unidad y cohesión de todas las asociaciones y entidades que defienden la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la inclusión en la comunidad, la calidad en la atención, la eficiencia y competitividad en los servicios, la profesionalización de la atención a la persona, la acción positiva en favor de las personas con discapacidad y de las personas dependientes desde todas las áreas de influencia.

 

www.ceddd.org

8 de marzo con la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración el 8 de marzo del Día Internacional de la Mujer, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia, constituido también con el objeto de impulsar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres, también de aquellas tareas como los cuidados, y de poner en valor el papel de la mujer en cada ámbito de la sociedad, ha querido entrevistar a Inmaculada Prado, vicepresidenta de una entidad amiga, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León.

Hola Inmaculada, ¿en qué año se constituyó vuestra asociación? ¿Con qué objetivos?

La Asociación de Ayuda a la Dependencia y enfermedades raras de Castilla y León se fundó en el año 2012, tras los duros recortes en Dependencia del gobierno del momento. Desapareció la cotización a la seguridad social de las personas cuidadoras  y la prestación de cuidados en el entorno familiar sufrió un recorte del 15% al que se sumó otro 15 % del gobierno autonómico, por ejemplo, en el grado III nivel II  pasó de 520 euros a 319.

El objetivo fundamental de nuestra Asociación es, y así lo marcan nuestros estatutos, defender los derechos de las personas menores de 21 años en situación de dependencia legalmente reconocida o con una enfermedad rara, cuando ésta conlleve asociada una situación de dependencia reconocida. Todo ello desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida. También, defender los cuidados en el entorno familiar como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

¿Quién forma parte de esta asociación?

La Asociación está formada principalmente por madres y padres de personas menores de 21 años en situación de dependencia.

Desde vuestra fundación habéis movilizado en vuestra comunidad a muchas personas contra el cierre de los colegios. ¿Por qué existe una corriente que indica que estos espacios de atención especializada, para los niños y sus progenitores, son guetos?

La razón es la siguiente, y así está reflejado en el Informe de la investigación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de ONU relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo de junio de 2017, en septiembre de 2014 el Comité recibió información de la organización de personas con discapacidad, que alegaba violaciones graves y sistemáticas del artículo 24 de la Convención y que solicitaba al Comité llevar a cabo una investigación sobre el tema. Esta investigación se inició y del 30 de enero al 10 de febrero de 2017 dos miembros del Comité visitaron Madrid, León, Valladolid, Barcelona, Sevilla y Málaga y se entrevistaron con más 165 personas, entre ellas funcionarios del Gobierno central y de las 17 comunidades autónomas, representantes de organizaciones de personas con discapacidad y otras organizaciones de la sociedad civil, investigadores, académicos, magistrados y abogados.

El Comité, en este informe de 2017, recoge las innumerables y graves deficiencias que existen en los centros educativos de educación ordinaria con alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad y define a los centros educativos de educación especial como centros segregadores y lugares donde se viola el derecho a la educación inclusiva. Poniendo de esta forma el foco en los centros de educación especial queriéndoles hacer, de cara a la opinión pública, responsables de las deficiencias de la escuela ordinaria.

¿Cómo veis el futuro próximo de la Educación Especial?

Lo vemos con un futuro incierto. La información que llega es ambigua y  los detractores de este modelo educativo seguirán presionado a los diferentes gobiernos para que se legisle para su eliminación, de tal manera que los centros educativos especiales queden como centros de tipo asistencial para aquellas personas que por su grave estado de salud y/o cognitivo sea totalmente inviable mantener en la escuela ordinaria. Destruyendo de esta forma el legado que hace 40 años familias de personas con discapacidad construyeron para dar la oportunidad a sus hijos e hijas de poder ser incluidos en la sociedad.

¿Cómo es el ánimo de vuestros asociados ante las voces que os acusan de apostar por una educación segregadora?

El ánimo de las familias es de desasosiego ante una situación de verdadera injusticia. Porque se nos acusa de segregadores y de privar a nuestros y nuestras hijos e hijas de la educación inclusiva. Los movimientos anti escuela de educación especial son muy duros e intolerantes con nosotros y nosotras y se han apropiado del término “inclusión” para sus propios intereses y lo han desvirtuado.

Lo que nos transmiten las familias es que la educación especial es educación inclusiva y que es un recurso muy importante y necesario al que tienen derecho, que se debe impulsar y cuidar porque ofrece a un número importante de personas el pleno desarrollo de su potencial humano, de su personalidad, de su dignidad, así como, de sus talentos y creatividad, de sus aptitudes físicas y mentales, para lograr en ellas la participación en la sociedad.

Yolanda Viuda, presidenta (centro); Inmaculada Prado, vicepresidenta (derecha) y Esmeralda Tejero, secretaria (izquierda)

Nos dicen que es y será siempre necesaria para favorecer los aprendizajes, las habilidades para la vida diaria y la independencia de aquellos que la requieren.

Llevamos mucho tiempo escuchando que mientras no exista una única modalidad educativa en centros ordinarios, jamás tendremos una educación inclusiva y, en consecuencia, una sociedad inclusiva. Pero parece que nadie nos escucha decir que la inclusión no es estar en un mismo lugar sino formar parte de él.

El derecho a recibir una atención educativa de calidad es incuestionable, podemos concluir que la existencia de diversas modalidades educativas hace que el sistema educativo sea más efectivo.

 

¿Conocéis si la Educación Ordinaria está preparada y sensibilizada para la integración de un modelo en el otro?

No está preparada y está muy lejos de lograrlo. Por eso ahora más que nunca es necesaria la educación especial en su sentido más amplio. No se trata de tener un pedagogo terapéutico más en el centro escolar o incluso en el aula, o más horas semanales de maestro de audición y lenguaje o más fisioterapia, sino ofrecer los recursos necesarios al alumnado para que desarrolle todo su potencial.

La educación especial da una respuesta positiva al alumnado con necesidades educativas derivadas de discapacidad facilitando su inclusión educativa, social y laboral.

Tal y como nos cuentas, también hacéis labor de sensibilización con la sociedad en general, ¿en qué consisten?

Todos los años realizamos encuentros, debates o mesas redondas con motivo del Día de la Discapacidad, aniversario de la Ley de Dependencia y Día Mundial de las Enfermedades Raras en los que planteamos las necesidades que tiene nuestro colectivo y nuestras reivindicaciones en materia social, de educación, sanidad, ocio, empleo,…

Y por último. Ocasionalmente tenéis reuniones de primer nivel con los políticos de vuestra comunidad, ¿qué os dicen?

Normalmente se muestran abiertos al diálogo y hemos conseguido avances significativos en servicios sociales, como por ejemplo, revertir el recorte que aplicó el gobierno de la Comunidad en la prestación de cuidados en el entorno familiar. También conseguimos una prestación vinculada para la autonomía personal compatible con la de cuidados y que ésta última sea compatible con la de asistencia personal-

 

Ana Pastor conoce el CEDDD y las causas de sus representados

  • El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expuso las principales preocupaciones de sus entidades miembros ante la diputada del Partido Popular.

En la sede de la soberanía popular, el Congreso de los Diputados tuvo el encuentro con Ana Pastor, Vicepresidenta de la Mesa del Congreso representando al Partido Popular con algunos de los principales miembros del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia.

Albert Campabadal como presidente de esta institución nacional y con representación en Europa, dio a conocer el propósito para fundar este Consejo y a las entidades que la forma y que está en continuo crecimiento.

Así Campabadal manifestó lo siguiente: “somos una asociación con gran representación de asociaciones. Respetamos a todas las asociaciones y todo el mundo asociativo; por ello entendemos que el derecho de igualdad y competencia debe primar en el sector”.

Seguidamente y acompañados de Iñigo Alli, se dio el turno de palabra a cada uno de los asistentes.

A este encuentro acudieron representantes de entidades como ANCEE, la asociación decana de Centros de Educación Especial; CONACEE, la patronal de centros especiales de empleo donde trabajan más de 48.000 personas con discapacidad de 1700 pequeñas empresas iniciativa privada; CEAPS, como las empresas que atienden a personas con cualquier grado de dependencia, con una representación de más de 200.000 camas en centros residenciales y 25.000 plazas de centro de día; Foro Español de Pacientes; Federación Española de Familias Numerosas; Confederación de Mujeres en Igualdad; Unión de Trabajadores de Centros Especiales de Empleo; Unión Sindical Obrera; Asociación D.O.C.E.; Asociación La Barandilla y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León.

Este acto englobado dentro la agenda política del Consejo ha servido para conocer la entidad, sus propósitos y sus principales reivindicaciones, todas ellas encaminadas para ofrecer un mayor bienestar a personas con alguna condición de discapacidad y/o dependencia.

Ana Pastor se mostró muy receptiva con todas las solicitudes, mostrando una notable preocupación por cada una de ellas, y emplazó a seguir en contacto con todas y cada una de las entidades representadas por el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Mañana de trabajo con la Asociación ‘Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León’

La semana pasada miembros del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia se desplazaron hasta Valladolid para conocer a la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, formada por más de 100 familias de esta comunidad española que conviven con algún hijo o nieto con alguna discapacidad.

Un encuentro que se desarrolló en un clima de cordialidad y complicidad, que surge para valor la posibilidad de trabajar conjuntamente por el bienestar de las personas con discapacidad y su entorno. Durante esta mañana se habló sobre la actual inquietud relativa al cierre de los colegios de educación especial.

Desde el Consejo se animó a estos padres y madres a continuar en sus campañas de sensibilización en favor de la inclusión, pero no sólo, se les ofreció  todo el apoyo para revertir esta ideología, que parece mayoritaria, que considera a estos centros como reductos para la exclusión o guetos, sin respetar la libertad de elección ni la felicidad del niño.

Tal y como expresaron durante el encuentro, algunos de los objetivos de estar organización de Castilla y León, son los siguientes:

  • Defender los derechos de los menores de 21 años en situación de dependencia y/o con una enfermedad rara, y cuando éstos superen esa edad, desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de su vida.
  • Promover el derecho de las familias de los menores de 21 años en situación de dependencia y/o con una enfermedad rara, y cuando éstos superen esa edad, a elegir entre los distintos sistemas que consideren necesarios según su Programa Individualizado de Atención, para garantizar su igualdad de oportunidades.
  • Reivindicar los cuidados en el entorno familiar de los menores de 21 años en situación de dependencia y/o con una enfermedad rara, y cuando éstos superan esa edad, como una forma válida y competente de brindar cuidados, atención y afecto.

También estas familias manifestaron interés por recibir apoyo profesional desde la psicología para afrontar la enfermedad y la desaparición de ese familiar cuando fallezca. Una necesidad que reclaman para restar las consecuencias negativas asociados a los cuidados a largo plazo de personas con discapacidad, y sobre todo, para las familias más desfavorecidas y con menos recursos.

Al finalizar el encuentro, Inmaculada de Prado, vicepresidenta de esta asociación invitó a participar de los múltiples eventos organizados para el Día de las Enfermedades Raras, el próximo 27 de febrero.

Este encuentro es sólo el inicio de una colaboración que seguro dará buenos frutos. Desde ambas instituciones seguiremos defendiendo los derechos de las personas con discapacidad o con alguna situación de dependencia, desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos, durante todo el curso vital.

Iñigo Alli y Francisco Santolaya Ochando

La atención a la discapacidad y la dependencia prioritaria para el COP, que firma un convenio con el CEDDD

Madrid, 18 de diciembre de 2019. El pasado jueves 12 de diciembre, el Consejo General de la Psicología (COP) y el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD), firmaron un convenio de colaboración que compromete a ambas entidades a trabajar conjuntamente por las personas en situación de discapacidad y/o dependencia.

Francisco Santolaya, presidente del COP, e Iñigo Alli, adjunto a la presidencia del CEDDD, formalizaron este acuerdo marco mediante una firma oficial que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados, y cuyo fin último es mejorar y garantizar una atención a las personas que conviven con la discapacidad y/o la dependencia.

A través de este convenio se quieren impulsar, desde un enfoque integral que englobe a todos los actores implicados, aquellas actuaciones que favorezcan esta atención, a través de promover, entre otras iniciativas, las buenas prácticas, la realización de estudios y el intercambio de conocimiento entre ambas entidades.Iñigo Alli y Francisco Santolaya Ochando

Para Francisco Santolaya, llegar a este acuerdo supone un avance en la estrategia del COP por “ofrecer soluciones y poner al servicio de los colectivos más vulnerables toda la experiencia de la que dispone, acercando la organización colegial a la ciudadanía”.

Por su lado, Alli ha agradecido la experiencia y conocimiento que el Consejo General de la Psicología va a ofrecer, y se felicita por este paso que supone un avance de cara al “abordaje integral de los cientos de miles personas a las que representamos y damos soluciones”.

Sin duda, se trata de un acuerdo importante de cara a promover y garantizar los derechos de todas las personas que conviven con la discapacidad y/o la dependencia y sus familiares y sienta las bases para la formulación de estrategias conjuntas.

CEDDD pide una nueva Ley de la Autonomía Personal y de apoyo a la Dependencia en el decimotercer aniversario de la Ley de Dependencia

  • El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia, a través de su miembro CEAPS, exige una dotación del 2% del PIB del 0,54% actual, en los apoyos a las personas con cualquier grado de dependencia.
  • El CEDDD analiza la situación actual del sistema de Dependencia en España con el informe “El caos de la dependencia” de CEAPS y propone soluciones al Poder Legislativo y a los Ejecutivos Centrales y Autonómicos.

 

Madrid, 16 de diciembre de 2019. El Consejo Español para la Defensa del Discapacidad y de la Dependencia en el decimotercer aniversario de la publicación en el BOE de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, se congratula del avance que supuso, desde el consenso político, los apoyos hacia las personas mayores, personas con discapacidad, personas con problemas de salud mental, etc. la aplicación de esta ley.D

Sin embargo, a día de hoy es importante recordar tal como anticipa la asociación Estatal de directores y Gerentes de Servicios Sociales, recogido en el informe “El Caos de la Dependencia” realizado por el Círculo Empresarial de Atención a las Personas(CEAPs), se estima que 30.409 personas reconocidas como dependientes han fallecido en 2.018 en España sin haber recibido prestación o servicio, más de 80 personas al día. Asimismo se calcula que más de un cuarto de millón de personas que tienen reconocida su grado de dependencia siguen sin percibir ningún tipo de prestación económica ni servicio o apoyo. habiendo además enormes diferencias en la lista de espera para la dependencia entre las distintas comunidades autónomas; atentando todo ello al principio de igualdad el conjunto de los españoles.

En cuanto a la financiación de los apoyos para las personas reconocidas con cualquier grado de dependencia – moderada, severa y gran dependiente – en el que el Estado iba a aportar el 50% de la inversión que dichas prestaciones, se comprueba que, de media, los usuarios soportan en un 21 por ciento el coste de esos servicios, el 80 % cada Comunidad Autónoma y apenas un 9% el Estado.  CEAPS y CEDDD, exigen elevar la inversión en servicios de apoyo para la autonomía de las personas y de la dependencia al 2% del PIB, lejos todavía del 2,53% de la inversión en los países del entorno europeo.

De modo propositivo, el CEDDD, a través de CEAPS, defiende modelos de concertación inclusivos, que no dejen fuera a ningún centro que quiera participar, independientemente de su naturaleza jurídica, a un precio en el que se tengan en cuenta todos los costes: los directos, la inversión realizada y los salarios que habría que pagar para dignificar el sector, y que serían superiores a los actuales. Los precios y tarifas públicas llevan una década congelados o, incluso, minorados, y en la mayoría de situaciones, no cubren los gastos, lo que incide en la calidad asistencial. Adicionalmente, una verdadera coordinación socio-sanitaria, que cubra todos los costes y necesidades del proceso vital.

Para ello es necesario una nueva Ley, más centrada en la autonomía de las personas mayores:

  • Disponer de un historial social y clínico compartido por administraciones públicas, gestores y familias. Un sistema de evaluación y elección flexible, que se adapte al desarrollo de la dependencia de las personas.
  • Una nueva Ley que garantice que, toda la población con derecho a recibir prestación, tengan el recurso necesario que elijan, con toda libertad e independencia, donde residan.
  • Una nueva Ley que garantice la dignidad las personas mayores atendidas en los centros residenciales y en las instituciones que las atienden.
  • Una nueva Ley que incremente los Servicios que permitan a los mayores estar en casa el mayor tiempo posible.
  • Una nueva Ley que incorpore dispositivos inteligentes en los domicilios de las personas dependientes que reciben el servicio de Teleasistencia permitiría dar un salto cualitativo importante. Las nuevas tecnologías, al servicio de las personas.

Entrega de los Primeros Premios nacionales ADiReLab Alares sobre Relaciones Laborales

Madrid, 15 de noviembre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) aplaude al Grupo Alares en su trabajo para contribuir a la mejora de la competitividad empresarial, la igualdad de oportunidades y la calidad de vida de las personas. Como empleador directo de Personas con Discapacidad atiende en su día a día a las necesidades personales de los empleados, clientes de las empresas y sus familiares.

Javier Benavente Barrón, Presidente de Alares, y D. Antonio de la Fuente, Presidente de ADiReLab, entregaron ayer en la Fundación Telefónica los Primeros Premios Nacionales ADiReLab Alares sobre Relaciones Laborales. El acto de entrega se produjo durante el Tercer Congreso Nacional que la Asociación realiza cada año.

Alares y ADiReLab decidieron convocar estos premios en el pasado mes de septiembre con el fin de apoyar la labor de todos los profesionales de Relaciones Laborales como agentes que favorecen la calidad de vida en el trabajo y la competitividad empresarial. Los premios recogían dos modalidades: mejor trayectoria profesional y acción relevante en 2018.

En la primera de ellas, D. Oscar Maraver, Ex Director de RRHH, RRLL de Telefónica, se hizo con el galardón. Oscar es una figura notoria tanto de RRHH como de RRLL, al haber logrado liderar con éxito una renovación constante en materia de RRLL en Grupo Telefónica. En la modalidad de acción relevante en 2018 en materia de Relaciones Laborales y Responsabilidad Social, Diversidad e Igualdad y Conciliación de la vida laboral y personal, D. Pablo Francesh, Director de Asesoría Jurídica y Relaciones Laborales del Grupo INDITEX, resultó ser el premiado.

Con gran cantidad de candidaturas presentadas a esta primera edición, y con este palmarés de primer nivel, queda reflejado el compromiso de los profesionales de las Relaciones Laborales por mejorar nuestra Sociedad.

En esa misma línea, ADiReLab, con el fin de mejorar la calidad de vida de todos sus asociados y sus familias, ha puesto a su disposición, de manera totalmente gratuita, el programa Alares 360º, gracias al cual verán cubiertas todas las necesidades de su día a día.

Este programa es prestado por Alares, y los servicios que incluye el plan son gestionados por el Centro Especial de Empleo Alares Social, donde más del 90 % de las personas que trabajan en él tiene algún tipo de discapacidad. Con ello, ADiReLab cumple dos de sus objetivos: mejorar la calidad de vida de todos sus socios, gracias a la disposición gratuita de servicios que les harán su día a día más fácil, y contribuir a la inclusión socio laboral de las personas con discapacidad en nuestro país.

Fundación Alares y Cerner inician un programa que tiene como fin mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad.

La empresa líder de salud digital, presente en más de 35 países y 27.000 centros sanitarios de todo el mundo, toma como valores propios la conciliación de la vida de sus empleados y la promoción de la diversidad.

• A través del Programa Objetivo Empleo de Fundación Alares, llevará a cabo un itinerario formativo y de orientación destinado a personas con discapacidad, con el fin de ayudar a su incorporación al mercado laboral.

Madrid, 11 de octubre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) sigue trabajando en el objetivo de mejorar el acceso al empleo por parte de las personas con discapacidad mediante uno de sus miembros más importantes, la Fundación Alares.

La Fundación Alares y Cerner  inician un programa que tiene como fin mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad. Se trata de Objetivo Empleo que, a través de diferentes talleres («Refuerzo y mejora de las habilidades sociales para el empleo», «Gestión del tiempo» y «Calidad en la atención, servicio y venta al cliente»), dotará a las personas con discapacidad de las herramientas necesarias para facilitar su inclusión laboral. Actualmente, la tasa de paro en este colectivo es del 28,6%, lo que supone 9,1 puntos más que la población sin discapacidad. Solo en la Comunidad de Madrid se han registrado, desde enero de 2016 a junio de 2018, 20.000 personas desempleadas con discapacidad, lo que representa el 33,27% de los parados de la región.

Por este motivo, la realización de programas de mejora de la empleabilidad, como los que lleva a cabo Fundación Alares, resulta tan necesaria. E igualmente necesario es el apoyo de las empresas que, como Cerner, colaboran para que este objetivo sea posible.

El programa ofrecerá orientación laboral y asesoramiento personalizado. Asimismo, incluirá la realización de una jornada pre-laboral en las propias instalaciones de Cerner, que dará a los participantes la oportunidad de intercambiar impresiones, resolver dudas y hablar directamente con empleados que desempeñan tareas y puestos de trabajo, que ellos podrían ocupar en un futuro. Finalmente, los participantes en el programa serán incorporados a la Bolsa de Empleo / Agencia de Colocación de Fundación Alares, para ampliar sus oportunidades de incorporación al mercado laboral.

Paralelamente a esta acción, Cerner ha puesto a disposición de todos sus empleados y familiares orientación y apoyo en todo lo relacionado en materia de discapacidad y dependencia. Pretende así dar respuesta a todas las dudas que puedan tener, ofreciéndoles asesoría con los trámites y solicitudes de ayudas.

La importancia de los Centros Especiales de Empleo en la Economía Social

  • Una proposición no de ley pone en duda a los Centros Especiales de Empleo pese a su gran función social e integradora de las personas con discapacidad.

Madrid, 18 de marzo de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) sigue trabajando y apoyando el empleo de las personas con discapacidad, especialmente en lo que se refiere a los Centros Especiales de Empleo, representados por uno de sus miembros fundadores, la Confederación Nacional de Centros Especiales de Empleo (CONACEE). Esta importante organización de ámbito estatal con casi 20 años de historia que representa el 70% de los centros especiales de empleo en España y a más de 50.000 trabajadores con discapacidad.

La Comisión de Empleo y Seguridad Social del Congreso de los Diputados ha aprobado una proposición no de ley de ERC enmendada con el PSOE para controlar a los Centros Especiales de Empleo. Según sus portavoces algunos Centros se han desviado de su labor social para irse transformando en “mero beneficio empresarial” así como que se debe controlar la  “cesión ilegal de trabajadores” que realizan y por ello es necesario realizar “una campaña antifraude y control financiero” por las subvenciones recibidas. Unas afirmaciones gratuitas que en nada se ajustan a la realidad.

Ante el incumplimiento generalizado de la cuota de reserva de contratos para personas con discapacidad en el mercado ordinario, es fundamental el papel de los Centros Especiales de Empleo. Estas entidades tienen como objetivo principal proporcionar a los trabajadores con discapacidad la realización de un trabajo productivo y remunerado, adecuado a sus características personales y que facilite la integración laboral de éstos en el mercado ordinario de trabajo. Hablamos de una figura que da respuesta a una demanda real, la del derecho fundamental del trabajo para las personas con discapacidad.

En ese sentido, es conocido que los CEE reciben ayudas y bonificaciones con la finalidad de lograr esa necesaria inserción laboral. Si se conoce alguna ilegalidad respecto al trabajo de los centros especiales de empleo hay que denunciarla sin lugar a dudas. No obstante, la actividad de  estos Centros está sometida ya a múltiples controles como pueden ser Inspecciones de Trabajo, control por parte de la Consejería de cada CCAA o el propio control tributario de Hacienda. Estas graves iniciativas parlamentarias que expresan en términos generales una desviación de la función de los CEE, nacen del desconocimiento de la realidad de los CEE y se mancha gravemente la imagen de muchos trabajadores y, también, la de los empleadores que dan su vida por la integración de estas personas.

Así pues, el CEDDD rechaza completamente la aprobación de este tipo de iniciativas basadas en afirmaciones que carecen las mismas de todo conocimiento y sensibilidad respecto la gran  labor que realizan los Centros Especiales de Empleo cuya prioridad no es otra que la integración laboral del colectivo de la discapacidad. Un colectivo que desgraciadamente ya ha sufrido bastante como para verse ahora retroceder tan gravemente  en su derecho al trabajo.

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