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infancia

Día Mundial de la Salud. Por un mundo más justo y saludable

Recogido como objetivo de la Agenda para el desarrollo sostenible 2030 (en el ODS3 “Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades”), el acceso universal a la Salud debe ser prioritario en nuestra sociedad.

Desde el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) queremos visibilizar y apoyar el Día Mundial de la Salud. En la Declaración Universal de Derechos Humanos este derecho viene desarrollado en el Artículo 25: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia sanitaria y los servicios sociales necesarios”. Y en España, la Constitución de 1978 establece en el artículo 43, en su disposición segunda, que “compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”.

Sin embargo, muchas personas, especialmente aquéllas con discapacidad, personas mayores y/o en situación de dependencia , ven a diario vulnerado  el derecho a la protección de la salud y sobre todo con la actual crisis del coronavirus, se ha evidenciado todavía más si cabe las carencias que aún existen en nuestra sociedad. Lo hemos visto en el acceso desigual a las UCI y lo seguimos viendo en los grandes desequilibrios que hay en las prestaciones sanitarias que se ofrecen en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, la pandemia supone un punto de inflexión en lo que a preparación para emergencias sanitarias y a inversión en servicios públicos vitales se refiere.

Esta vulneración de derecho en el acceso igual y sin discriminaciones a la Salud se aprecia también en las deficiencias y la falta de atención a los servicios de Atención temprana, tan necesarios para asegurar el sano desarrollo de muchos menores.

Reducir las tasas de mortalidad -disparadas por la COVID-, apoyar la investigación en el desarrollo de medicamentos y vacunas, y lograr una cobertura sanitaria universal real son algunas de las metas recogidas en el ODS3 de la Agenda para el Desarrollo Sostenible 2030 – “Garantizar una vida sana y promover el bienestar para toda la población, en todas las edades”. Objetivos que en ningún caso se podrán alcanzar si no se tiene en cuenta la situación de muchas personas mayores, personas con discapacidad y/o dependencia, cuya salud física y mental se ha visto fuertemente golpeada con motivo de la pandemia.

Ante la dificultad para garantizar la sostenibilidad de la sanidad pública y para garantizar el derecho fundamental a la salud universal, reivindicamos la convivencia de los modelos público y privado, como vía para garantizar prestaciones sanitarias de calidad a todos los ciudadanos españoles.

Desde CEDDD, trabajamos a través de nuestros Consejos Sectoriales para mejorar el acceso a la Sanidad de las personas con discapacidad, aquellas que son dependientes y de las personas mayores, a quienes representamos, haciéndonos eco de sus necesidades y demandas, y luchando por la libre elección de prestaciones sanitarias.

La Salud es el “estado completo de bienestar físico, mental y social’, según la OMS. Más allá de esta definición, debe ser entendido como un concepto multidimensional que afecta a la higiene en el trabajo y el medio ambiente, la prevención y el tratamiento de enfermedades epidémicas y la creación de condiciones que aseguren a todos la asistencia y servicios médicos en caso de enfermedad, discapacidad o situación de dependencia.

El CEDDD celebra su Asamblea General y nombra nueva Adjunta a Presidencia

El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia realiza su Asamblea General por vía telemática y aprueba el nombramiento de nueva Adjunta a Presidencia.

Madrid, 4 de marzo 2021. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) celebró ayer su Asamblea General con una mayoritaria asistencia de asociados que escucharon la exposición de las actividades desarrolladas a lo largo del último ejercicio, cumplimiento y resultados 2020, objetivos y acciones para este 2021, entre otros temas; además, aprobó por unanimidad el nombramiento de Dña. Mar Ugarte Ozcoidi como nueva Adjunta a Presidencia del CEDDD.
Según palabras de D. Albert Campabadal, presidente de CEDDD, este año 2020 ha sido un año de presencia, de consolidación y de presencia en las Administraciones y en las entidades que han querido unirse a este proyecto que es una realidad y ya no es la única voz de la discapacidad, de la dependencia y de los mayores.

                                                               

 Miembros Asamblea General CEDDD

CEDDD cada vez representa a más asociaciones, entidades representativas de Centros de Educación Especial, Centros Especiales de Empleo, Colegios profesionales, sindicatos, fundaciones y personas alineadas con esta plataforma única que aúna discapacidad, dependencia y mayores. Todo el ciclo vital de las personas, en cualquiera de sus estadios, están representados en esta plataforma; la más transversal, multidisciplinar de España que viene a sumar a las ya existentes.

Dña. Mar Ugarte, adjunta Presidencia CEDDD

Se aprobó como Adjunta a Presidencia a Dña. Mar Ugarte. Licenciada en Derecho, Master IE Business School y con larga experiencia en el ámbito de la discapacidad y la dependencia, Mar Ugarte asumirá la representación de la Presidencia del CEDDD en sus relaciones institucionales
La propia Mar Ugarte, ha presentado la Memoria de Actividades 2020, los objetivos para el 2021 y la programación del nuevo Plan Estratégico 2022-2024. Por su parte, Marc Subirón, asesor jurídico de CEDDD ha presentado los resultados en referencia a los objetivos 2020 y ha explicado el cierre de balances y cuentas. Satisfecho por el cumplimiento de cada uno de sus objetivos en todos los ámbitos, se han presentado balances y los presupuestos para el año 2021.
A pesar del COVID19, el CEDDD ha seguido trabajando por sus colectivos y ha creado en este año cuatro CEDDDs autonómicos (En Castilla y León, Andalucía, Madrid y Comunidad Valenciana), a la vez que ha inaugurado tres Consejos Sectoriales (Mayores y dependencia, Accesibilidad Universal y Educación), ha organizado 6 Jornadas del sector, participado en 5 actos externos, ha realizado 9 encuentros institucionales y ha adherido a 11 entidades.
Una plataforma cuya clara intención es seguir creciendo de abajo a arriba y cuyo primer objetivo es la creación del resto de CEDDDs autonómicos, cubrir todos los ámbitos de trabajo del CEDDD inaugurando más Consejos sectoriales CEDDD e incrementar el número de socios.
Finalmente, la Asamblea ha concluido con la incorporación de AJUBE (Asociación de Jubilados españoles) como nuevo miembro de la Junta Directiva.

CEDDD incrementa su fuerza asociativa libre y diversa con Fundación Salud Infantil

 El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia y la Fundación Salud Infantil firman la adhesión de la segunda al Consejo. Una importante incorporación en CEDDD para el ámbito de la infancia y familia.

Elche, 13 de enero de 2021. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia, representado por su gerente Dña. Mar Ugarte Ozcoidi y La Fundación Salud Infantil representada por su presidente D. Fernando Vargas y su directora Dña. Jessica Piñero han firmado el convenio de adhesión de Fundación Salud Infantil al Consejo como socio.

D. Fernando Vargas, Dña. Jessica Piñero (Presidente y directora de Fundación Salud Infantil) y Dña. Mar Ugarte (Gerente del CEDDD)

La Fundación Salud Infantil ofrece una atención interdisciplinar a niños y niñas de entre 0 y 16 años que nacen con una discapacidad o con el riesgo de padecerla. Con una visión de inclusión, gratuidad y universalidad, la Fundación trabaja siempre de la mano de las familias y de coordinación con los entornos del niño.
Desde 1997, Fundación Salud Infantil, es una institución dedicada a la atención integral de este colectivo desde la perspectiva sanitaria, educativa y social. En la actualidad es uno de los centros de Atención Temprana y Educación Inclusiva de referencia internacional.
La Fundación se organiza en base a 3 líneas de trabajo, la asistencial, la de investigación y la de formación técnica en cooperación. Su objetivo es ofrecer los mejores tratamientos que permitan mejorar la calidad de vida de los niños y niñas, contribuir a la especialización de los profesionales en todo el mundo y al avance científico.
Como entidad nacional de la discapacidad y la dependencia y como una de las entidades más transversales de la sociedad española, el CEDDD amplía su cobertura asociativa con un importante aliado en la atención a la infancia.

La Fundación Ana Carolina Diez Mahou se une a CEDDD para trabajar por los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y con sus familias

La incorporación de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou aumenta el compromiso de CEDDD con la infancia y sus familias.

Madrid, 14 de diciembre de 2020. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia representado por su presidente D. Albert Campabadal y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou representada por su director y fundador D. Francisco Javier Pérez Mínguez firmaron el convenio de adhesión de Fundación Ana Carolina Diez Mahou al CEDDD.

La Fundación trabaja, día a día, con el objetivo de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular y mitocondrial. Unas patologías que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo. Asimismo, el nuevo miembro de CEDDD, cuenta con un Comité Científico cuya misión es analizar a cada uno de los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, asesoran desde el punto de vista socio-sanitario a estos enfermos y sus familiares, y proponen nuevas ideas que se transforman en actividades para la Fundación.

Fco. Javier Pérez Mínguez (Director F. Ana Carolina Diez); D. Albert Campabadal (Presidente de CEDDD)

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y son enfermedades poco conocidas. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. La enfermedad puede ser transmitida por las líneas genéticas de una familia, y en algunos casos coexisten varios afectados en la misma familia. En otras ocasiones no hay ningún historial familiar, y la enfermedad es resultado de una mutación genética espontánea, una respuesta inmune anormal o una causa desconocida (adquiridas).

En virtud del presente acuerdo de adhesión, Fundación Ana Carolina Diez Mahou pasa a ser socio de pleno derecho de CEDDD quien apoyará en las diferentes áreas de Actuación de su nuevo socio como son las campañas de sensibilización y difusión, la Investigación, apoyo en la escuela de familias y terapia grupal para afectados, así como todas las medidas y acciones oportunas.

En definitiva, este acuerdo supone sumar sus fuerzas y estrategias en el apoyo a la infancia y a sus familias. CEDDD refuerza su actuación y en un campo que merece una especial atención y proporciona a este colectivo apoyos importantes que redundan en el bienestar y futuro educativo, sanitario y social.

Hoy, Dia Mundial del Daño Cerebral Adquirido. Los grandes olvidados del DCA, la infancia.

Sin cobertura institucional en casi todas las CCAA, los niños y niñas que tienen un Daño Cerebral Adquirido siguen a expensas de la economía familiar.

Desde el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) queremos manifestar nuestro más absoluto apoyo a todo el colectivo de niños y niñas con Daño Cerebral Adquirido y en especial a la Asociación Nacional de Daño Cerebral Adquirido Infantil (Hiru Hamabi) que a día de hoy, solamente cuenta de todo el territorio nacional, con el Programa para la atención al DCA Infantil en el CHN de la Comunidad Foral de Navarra y en la Comunidad de Madrid (18 plazas ambulatorias en el Hospital Niño Jesús) y carecen, por tanto, de la cobertura institucional que requiere este colectivo para su rehabilitación, desarrollo y en definitiva para su mayor autonomía en su futuro como personas adultas.

El DCA se produce por una lesión súbita en el cerebro. Sus causas son variadas, una infección del sistema nervioso central, a un accidente, un traumatismo craneoencefálico, un atragantamiento o un ictus. El resultado de ese daño puede desembocar en distintos niveles de discapacidad motórica, visual, de lenguaje, conductual, etc. Los niños, aunque a veces no se visibilice, también padecen DCAI y, en cerebros en desarrollo, su diagnóstico y tratamiento tiene especificidades y requerimientos concretos.

En noviembre de 2018, con el impulso de Hiru Hamabi, la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una Proposición No de Ley que pedía al Gobierno de España que implementara una serie de medidas en el plazo de seis meses. Casi dos años después no se ha realizado ninguna.

En noviembre 2019, el Defensor del Pueblo español constataba las carencias en un informe de nivel nacional que resaltaba la necesidad de que todas las administraciones contaran con un plan de actuación integral y una estrategia nacional sociosanitaria. Respecto a los recursos sanitarios constata, en su informe que no hay guías de práctica clínica, que las camas para DCA infantil son prácticamente inexistentes y no se están realizando campañas de prevención y sensibilización en centros de salud y colegios. El informe, tras recalcar que el Centro Estatal de Atención al Daño cerebral no ha desarrollado una línea de actividad específica para menores, recomienda crear al menos una unidad hospitalaria especializada en neurorehabilitación de DCAI. Finalmente, el Defensor establece que, con carácter subsidiario a todas estas medidas se elabora un procedimiento de reembolso de gastos para aquellas familias que se vean obligadas a usar medios ajenos al Sistema Nacional de Salud, gastos que hoy afrontan de forma privada.

Desde CEDDD expresamos nuestra máxima disposición a promover y facilitar que se ejecuten esas medidas aprobadas por unanimidad en el Congreso de los Diputados, y solicitamos una urgente aplicación de las instrucciones precisas y específicas del informe monográfico del Defensor del Pueblo nacional.

Solicitamos una coordinación completa y consensuada con los agentes familiares y asociaciones, conocedores como nadie de las carencias, necesidades y, a menudo, propuestas y soluciones para dar cobertura institucional a los niños y niñas que tienen un DCA.

Atendiendo, defendiendo y luchando por las personas y organizaciones que contribuyen de forma incansable a mejorar la calidad de vida, a la verdadera inclusión en la sociedad y a respetar la libertad de las personas con mayor grado de vulnerabilidad.

Ganaremos como sociedad a la adversidad.

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