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Salud

I Consejo Sectorial CEDDD de Personas Mayores y Dependencia

  • El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia inauguró ayer el I Consejo sectorial de Mayores y Dependencia en un acto abierto online.
  • Con la participación de a Rocío Ruíz, Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía; Cinta Pascual, presidenta del Círculo Empresarial de Atención a las Personas; Josep de Martí Vallés, Director de Inforesidencias.com; Jaime Gutiérrez, Vocal del Consejo de Psicología de España; Antonio Amate, Secretario General de Federación de Enseñanza de USO así como la intervención de otros miembros y colaboradores de CEDDD

Madrid, 23 de junio de 2020. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) ha inaugurado, en formato coloquio y dinamizado por Íñigo Alli, Adjunto a Presidencia del CEDDD, el I Consejo sectorial de Personas mayores y dependencia. El acto empezó con el reconocimiento y memoria de las víctimas, así como los profesionales y familias que han trabajado tan duramente en la pandemia para las personas más vulnerables

Con la asistencia de más de 60 personas entre profesionales del sector y entidades representadas, la consejera Rocío Ruiz intervino inicialmente en el Consejo Sectorial sumándose al reconocimiento y memoria a los fallecidos en esta pandemia por el COVID19. Para la Consejera, la forma en como tratemos a las personas más vulnerables, nos define como sociedad. Por ello destacó la voluntad de escucha activa y la participación de todos los sectores incluido público y privado; todos unidos para un modelo de calidad, poniendo el centro en la persona usuaria. Centrándose en los efectos de esta crisis, ha hablado de empleo en la Comunidad de Andalucía y ha destacado que se han mantenido 28.260 profesionales de asistencia a domicilio que atienden a más de 82.000 personas. Así mismo ha ocurrido en los Centros residenciales y ha declarado su firme propósito de trabajar por el Pacto de Estado por la Dependencia. Otras propuestas relevantes fueron la de lograr una mejor coordinación con el sistema sanitario o garantizar que en España se aplique las mismas prestaciones, servicios y apoyos a la Dependencia.

Acto seguido, intervino Antonio Amate como representante del sindicato Unión Sindical Obrera (USO). El secretario general de FEUSO ha trasladado la situación en “shock” que estamos como sociedad. Además declaró que el ámbito público y privado deben cohabitar, más en este momento en el que necesitamos sumar fuerzas para afrontar el reto de superar la pandemia. Y concretamente, referenciando al sector de los profesionales de los Centros de Mayores en todas sus modalidades, apuntó la necesidad de reconocimiento a los trabajadores de residencias y no solamente a los sanitarios, además de dignificar y desarrollar una carrera profesional a los mencionados profesionales.

Por su parte., Jaime Gutiérrez, representando al Colegio Oficial de Psicología de España y también de Castilla y León, incidió en la inédita situación que hemos vivido los españoles ya que es la primera vez que hemos tenido cadáveres sin velatorios por lo que además de los fallecidos, debemos atender postcrisis el duelo de las personas que han perdido a familiares.  En el modelo de dependencia reclamó aumentar la financiación en la investigación, definiendo los roles del psicólogo en hospitales y en residencias; incorporar figura del psicólogo en atención primaria que es necesario y rentable (aumenta calidad de paciente, reduce cronificación de patologías). También propuso modelos de atención individualizada en las personas; planes para prevención de la soledad de 4 millones de personas solas; terapia psicológica a los cuidadores principales y familias para atender a los mayores y dependientes para entender el nuevo comportamiento; prevenir con planes de envejecimiento activo. El papel de psicología va desde la historia de vida hasta los trastornos neurocognitivos, pasando programas emocionales y conductuales. En definitiva, desde el Colegio Oficial de Psicología apuestan por intervención de calidad desde una perspectiva biopsicosocial.

Josep de Martí y Vallés, director de Inforesidencias, razonaba que, para mejorar la situación actual, tanto el sector de la dependencia como la sociedad necesitan humildad y paciencia para conocer bien la situación y no tomar decisiones drásticas. El modelo tanto de profesionales como de Centros debe cambiar orientándose a la preferencias de las personas, con un incremento de profesionales en el sector, con mejores sueldos, un incremento del ratio por residente, mejora en la comunicación socio-sanitaria y un nuevo concepto de arquitectura en las residencias. Esto es más complicado de lo que parece ya que los datos actuales es que el 19% de la población española es mayor de 65 años y en unos años superaremos el 30%. Se deben estudiar a los centros que no han tenido afectados, hacer simulacros de manera periódica, promover la cultura del no contagio y establecer buenas prácticas para conseguir una óptima calidad del servicio independientemente de quién sea el prestador, por lo que la colaboración publico privada es necesaria.

Cinta Pascual, presidenta del Círculo Empresarial de Atención a las Personas (CEAPs)  ha finalizado la ronda de ponentes asegurando que su entidad ya presentó hace dos años ante el Gobierno el caos de la dependencia. Reclama más inversión en dependencia (en nuestro país se invierte el 0,56% del PIB, siendo en otros países el 2%). El perfil de los residentes en España son mayores dependientes, con pluripatologías, deterior cognitivo, problemas de incontinencia, etc. con lo cual, no es tarea sencilla que abandonen la residencia. Y recalcó que, ante el acoso a la imagen de los centros residenciales, esta es una crisis sanitaria y no social. La gestión de la crisis no se ha realizado en coordinación con las residencias y debemos reconocer que el sistema sanitario se ha colapsado. La presidenta de CEAPs apostó por un presupuesto para discapacidad y dependencia que sea finalista, no se meta de nuevo en una bolsa a repartir entre CCAA. “Miremos a Alemania que ha tenido EPIs y test “.  Y finalmente, afirmó que el COVID19 no entiende de tarjetas de presentación y afecta igual a residencias públicas o privadas de manera que con la mejora de las medidas de seguridad y protección, el servicio debe ser medido por la calidad y solamente por la calidad.

Cerró esta sesión inaugural el presidente del CEDDD, Albert Campabadal agradeciendo a todos los asistentes y ponentes su presencia; emplazando a desarrollar en otras futuras ponencias otros temas que también afectan al entorno de la persona mayor. El Consejo Sectorial CEDDD de Mayores y Dependencia, con las diferentes voces que lo integran, trabajará a lo largo del año mediante encuentros como el presente con el mismo propósito: luchar por la plenitud de derechos de estas personas y, por la adecuada intervención de las autoridades públicas y del conjunto de la Sociedad a través de un nuevo modelo de dependencia que asegure su salud y su bienestar.

CEDDD se reúne con sus miembros para sentar las bases de la reconstrucción social y económica de las personas con discapacidad o en situación de dependencia.

  • Los representantes, miembros y colaboradores del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expusieron las principales preocupaciones y propuestas en los diferentes ámbitos de actuación la discapacidad y la dependencia.

Madrid, 20 de mayo de 2020. En una reunión telemática convocada hoy, se han reunido casi una treintena de representantes de miembros, representantes y colaboradores del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia – CEDDD para poner en común necesidades y propuestas sobre los nuevos modelos de sociedad que las personas con discapacidad o en situación de dependencia necesitan tras la crisis sanitaria, social y económica ocasionada por el Covid19.

La sesión empezó dando paso a una exposición de los asistentes relativa al escenario que la actual crisis ha dibujado en su ámbito de actuación. Cinta Pascual, en representación del Círculo Empresarial de Atención a las Personas (CEAPs), ha explicado el calvario del sector residencial el cual ha trabajado más que nunca en unas condiciones nada favorables tanto por el fallo de la sanidad universal como por la falta de EPIs y de PCR en las residencias. Asimismo, ha matizado las complicaciones técnicas en la desescalada en las residencias donde el distanciamiento entre las personas mayores es muy complicado. Acto seguido, Ángel Luis González, presidente de la Confederación Nacional de Centros Especiales de Empleo (CONACEE) manifestó la gravedad acentuada por el COVID19 de la situación que están viviendo los Centros Especiales de Empleo y los trabajadores con discapacidad quienes sufren una diferenciación salarial discriminatoria en el XV Convenio de la discapacidad en función de la titularidad del Centro o la exclusión de la mayoría de CEE de los contratos reservados públicos En materia de políticas activas de empleo y ayudas a CEE, ha desatado que no es el momento de grandes reformas, sino reajustes orientados a garantizar puestos de trabajos a personas y familias con discapacidad. Javier Benavente, como representante de Alares y también de CONACEE, ha añadido la gran experiencia del teletrabajo en las personas con discapacidad y sus beneficios para personas cuya movilidad es muy reducida.

En el plano de la educación especial, Jairo Aguado representante de la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza (FSIE), ha reclamado que debe garantizarse el no cierre de las escuelas de educación especial como derecho fundamental de una persona con discapacidad a ser atendido de acuerdo con sus especiales necesidades educativas, como así lo reclaman miles de familias.   Otros ámbitos como la atención temprana, representado por Mar Ugarte de la Asociación Hiru Hamabi y Raquel Díaz de Centro Altea, coincidieron en la dificultad en la prestación de servicios desde los centros de atención temprana y resaltaron la gran labor que estas entidades están prestando de forma telemática en la rehabilitación de los niños con discapacidad. A nivel familiar Family Watch como observatorio de la familia, ha anunciado que llevará a cabo una nueva estrategia para definir un nuevo plan de familia, incluyendo aquellas con alguna persona con discapacidad o situación de dependencia.

En el ámbito de la salud mental, José Manuel Dolader de la Asociación la Barandilla ha puesto sobre la mesa la ayuda que necesitan las más de 400.000 personas diagnosticadas con enfermedad mental durante este confinamiento y el servicio de asesoramiento telefónico gratuito a personas con problemas de salud mental; por su parte, Jaime Gutiérrez como representante del Colegio Oficial de Psicología de España ha alertado además de un posible aumento en los suicidios derivados de las consecuencias de la crisis y la necesidad de adaptar los nuevos modelos de teletrabajo, conciliación personal y familiar así como el modelo residencial a la nueva normalidad.

Finalmente, también se ha tratado uno de los ejes de CEDDD, la accesibilidad universal mediante la intervención de Josep Esteba, Director Nacional de Accesibilidad Universal del GRUPO SIFU quien ha manifestado que en el momento actual todo el mundo hará reformas para seguridad y ello es paradigmáticamente una oportunidad para hacer una apuesta fuerte por la accesibilidad universal que beneficiaría no sólo a las personas con discapacidad, sino al 40% de la población. Sara Rios, representante de Mujeres en Igualdad, ha destacado la necesidad de una inclusión real de las personas con discapacidad y la gran utilidad de transformación digital para ese objetivo. En esta línea, Ana de Luis de Asociación DOCE, reclamaba la adaptación del teletrabajo a las personas con baja visión así como el reconocimiento y visibilidad de este colectivo tanto en las medidas de seguridad actual como en materia legislativa sobre discapacidad visual. Y con una proyección internacional, Luis López en representación de la Fundación Juan Bonal explicó las dificultades que la pandemia está causando en países en desarrollo donde los centros de ayuda a los niños con discapacidad siguen plenamente protegidos gracias a su inconmensurable labor.

Antes de terminar, se anunció la creación de los Consejos Sectoriales CEDDD cuyo objetivo es construir y definir en las diferentes líneas de actuación, con  los miembros de CEDDD, los nuevos modelos de sociedad tras el COVID – 19 y también el futuro nombramiento de los Embajadores CEDDD, personas que por su vinculación y trayectoria con la discapacidad o la dependencia representaran al Consejo.

Finalmente, Albert Campabadal, presidente del CEDDD, anunció la futura creación de los CEDDD autonómicos para conseguir una mayor interlocución con los gobiernos de las CCAA. Asimismo, lamentó que ni el CEDDD ni la dependencia hayan sido admitidos en la Comisión de Reconstrucción Económica y Social y agradeció la participación de todas las personas y entidades, sus demandas y propuestas de los diferentes ámbitos del Consejo. El CEDDD seguiría trabajando para lograr el sentido común y la ayuda y el apoyo que muchas de las entidades, con independencia de su titularidad o iniciativa, necesitan para seguir contribuyendo al bienestar de las personas con discapacidad o en situación de dependencia.

El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia solicita al Gobierno de España estar presente en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica en el Congreso de los Diputados

  • La plataforma ciudadana compuesta por asociaciones, empresas, sindicatos, colegios profesionales, familias, fundaciones, confederaciones del ámbito de la discapacidad y la dependencia se erige como la institución más transversal y diversa del país.
  • Se trata de una voz cualificada para proponer los nuevos modelos de sociedad con especial atención a las personas más vulnerables tras la severa crisis del coronavirus así se lo ha transmitido en una carta al Sr. Sánchez, Presidente del Ejecutivo. 

Madrid, 28 de abril de 2020. El CEDDD ha enviado una carta al Presidente del Ejecutivo Central, D. Pedro Sánchez, para trasladarle la preocupación de todos y cada uno de los miembros que integran el Consejo en relación a las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia ante la compleja situación que atraviesa todo el país debido a la pandemia del COVID-19.

Desde el CEDDD muestran el más absoluto apoyo en estos momentos y la disposición para colaborar en la reconstrucción de nuestra sociedad, poniendo el foco en los colectivos más vulnerables.

La misión del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia es la representación y defensa de los derechos e intereses de las Personas con Discapacidad y de las Personas en situación de Dependencia y de sus familias. En la actualidad integra e impulsa la voz de más de 3.000 entidades y asociaciones que representan a la discapacidad, a la dependencia y a las personas mayores ofreciendo apoyos como centros de atención temprana, Escuelas de Educación Especial, Centros Especiales de Empleo, espacios sociosanitarios, centros asistenciales, servicios de atención a domicilio, asociaciones de usuarios, empresarios, trabajadores, sindicatos, Colegios Profesionales, entre otros. En suma, el CEDDD representa a más de 200.000 personas atendidas y sus familias, 350.000 profesionales y trabajadores y voluntarios, integrando de forma abierta y sin exclusiones a todas aquellas personas, asociaciones y entidades, empresas e instituciones que trabajan para la defensa, la mejora y la representación de personas con discapacidad y/o con dependencia. Además de elevar a la sociedad civil una voz multidisciplinar, abarcamos y ofrecemos soluciones en todo el ciclo vital de la persona desde una perspectiva absolutamente transversal.

En el actual contexto, las personas con discapacidad y/o dependencia tienen que afrontar la difícil situación siendo uno de los colectivos más vulnerables ante esta emergencia que no sólo es sanitaria, sino que también una emergencia económica y social. Ello conduce a que sea necesario una protección reforzada para estos colectivos con el objetivo de minimizar las consecuencias de la pandemia y evitar la exclusión social de estas personas con las medidas que se adopten.

Diversos son los ámbitos que requieren soluciones, no sólo de protección sanitaria, sino también en la vida educativa, laboral o asistencial de la discapacidad y la dependencia. Véase, por ejemplo, la reactivación en pleno estado de alarma de la Ley de Educación que elimina los Centros de Educación Especial, cuando miles de familias abogan por dicho sistema por ser el mismo acorde a las necesidades educativas de los niños. En el ámbito del empleo protegido, tenemos la convalidación del Real Decreto-ley 3/2020 por el que se incorpora la directiva de contratación pública de determinados sectores la cual excluye a más de 1.300 Centros Especiales de Empleo de los 2.100 totales y a sus casi 50.000 trabajadores con discapacidad de los contratos reservados en la contratación pública; a ello se une la discriminación  salarial de los trabajadores que, de acuerdo con el XV Convenio colectivo general de centros y servicios de atención a personas con discapacidad, a igual trabajo reciben un salario diferente únicamente en función de la titularidad del Centro.

Asimismo, las personas mayores y en situación de dependencia cuya situación está siendo verdaderamente complicada en cuanto a los recursos asistenciales que requieren. En este sentido, desde CEDDD, junto al Círculo Empresarial de Atención a las Personas (CEAPs), queremos proponer y liderar un nuevo modelo de los recursos y servicios para la Dependencia que pueda dar respuesta efectiva a las necesidades y al bienestar de las personas que hoy tanto están sufriendo.

Como entidad de referencia de la discapacidad y la dependencia y como una de las entidades más transversales de la sociedad española, CEDDD exige a la Administración Central estar presente en la futura Mesa para la Reconstrucción Social y Económica para colaborar y ayudar en la formulación de propuestas para el relanzamiento de la economía y la recuperación de la actividad del tejido productivo; teniendo en cuenta la protección  y necesidades de los colectivos vulnerables y con más dificultades para lograr su inclusión social así como su inserción en el mercado de trabajo para que nadie se quede atrás. La participación de entidades sociales en este proceso es fundamental para la reconstrucción del Estado del bienestar y para conseguir una respuesta coordinada y solidaria.

Conscientes del compromiso del Gobierno con la integración social y laboral de las personas con discapacidad y el bienestar de nuestros mayores y personas en situación de dependencia, ahora es el momento para que los Poderes Públicos y los agentes sociales como el CEDDD trabajen de forma conjunta y activa en el proceso de diálogo para el acuerdo de reconstrucción social y económica de nuestro país protegiendo las personas más vulnerables.

Álvaro, Lidia, María, Raquel, Elena, Cristina y Mónica terapeutas del Centro ALTEA de Atención Temprana y Desarrollo Infantil para niños con discapacidad

“Las redes de apoyo funcionan, Valoramos el sacrificio por los demás, la colaboración y la solidaridad por parte de todos”.

Entrevista a terapeutas del Centro Altea, miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Las Autoridades Públicas decidieron por seguridad de los menores y los profesionales cerrar la atención directa en vuestros centros, pero vosotros seguís disponibles a las familias, ¿cómo están siendo estos días?

ALVARO .- Pienso que debe analizarse desde dos vertientes distintas. Por un lado tenemos la comodidad de trabajar desde el domicilio, realizar únicamente trabajo indirecto (coordinaciones, pautas, realizar informes, etc) y estructurarnos el trabajo con bastante libertad; cosas que se agradecen. Por otro, todo debe registrarse aún con mayor detalle, el volumen de pautas y llamadas es muy superior al habitual y se ha perdido totalmente el contacto con usuarios familias y compañeros. A eso hay que añadirle la reclusión domiciliaria y la pérdida de rutinas.
En general es una situación poco agradable aunque entendemos que necesaria.

LIDIA.- Creo que para los profesionales es todo un reto poder ofrecer un acompañamiento terapéutico a las familias sin convertirlas en terapeutas y respetando el ritmo individual de cada familia, pero tenemos que esforzarnos por conseguirlo

MARIA.- Diferentes, algo desconcertantes por las nuevas habilidades que debemos desarrollar, el uso del ordenador al que no estamos acostumbrados y la cercanía telefónica que cuesta más que la presencial. 

RAQUEL D- Muy Intensos, primero porque es un choque emocional muy fuerte, segundo porque una parte importate de nuestro trabajo es la intervención directa tanto con la niña y/o niño como sus familiares.. Al mismo tiempo el organizar y poder estar cerca de las familias, hacer un cambio de forma de estructurar las rutinas tanto personales como laborales.

ELENA.- Complicados, pero tratando de encontrar fórmulas positivas para llevarlo.

CRISTINA.-  Diferentes y un poco complicados. Es un cambio importante en la rutina pero poco a poco vas adaptándote. Al final estas más horas trabajando pero cunde menos el tiempo y son muchas horas ante un ordenador y no estamos acostumbrados. La coordinación telefónica con las familias está siendo muy positiva de manera bidireccional en mi opinión.

MONICA.- En general bastante bien, aunque al principio nos costó a todos un poco el cambio de forma de trabajo pero se está llevando buena coordinación con las familias y los compañeros.

¿Cómo lo están viviendo las familias?

ALVARO .-En general, tampoco es una situación agradable para ellos. En función de sus circunstancias personales lo llevan mejor o peor. Desde familias que han notado únicamente el hecho de no poder salir a la calle a otras que deben prestar mucha más atención a sus hijos porque continúan trabajando, no tienen colegio, no pueden salir a jugar fuera y viven en domicilios pequeños, no tienen recursos suficientes para proporcionarles un encierro con actividades variadas…

LIDIA.- Hay diferencias interfamiliares. Algunas están intentando activar lazos de unión a través de actividades lúdicas en conjunto y los niños aprecian el tiempo con los padres, otros notan que sus hijos descansan y duermen más, al no tener colegio. Por otro lado a algunas les está costando gestionar las dificultades de comprensión de sus hijos y no saben como explicarles la situación cuando piden salir a la calle, otras se encuentran en graves apuros económicos por los cambios laborales que ha supuesto esta situación, que han tenido que ser derivadas a servicios sociales y en los casos donde hay problemas de conducta se encuentran desbordados por el confinamiento.

MARIA.- La mayoría están tranquilos, distrayéndose con lo que pueden y agradecen el contacto y las pautas que les podamos facilitar

RAQUEL.- Adaptándose a la situación. Agradecen la cercanía, pero con angustia como todos. nosotros. Son grandes guerreros y muchas de ellas están ya acostumbrados a situaciones de incertidumbre y de lucha.

ELENA.-  Son complicados porque muchos niños están mejor con unas rutinas y son muy sensibles al estado emocional de los adultos. Pero también nuestras familias han vivido ya situaciones difíciles por lo que muchas de ellas están habituadas a hacer frente a situaciones complicadas.

CRISTINA. .- Hay de todo un poco. Hay familias que están pasándolo muy mal; hay niños muy movidos, con dificultades que les impiden comprender claramente la situación que estamos viviendo; padres teletrabajando; hermanos y hermanas que también demandan atención. Y hay familias más organizadas y/o con más facilidades y niños menos activos que están de momentos tranquilos.

MONICA.- Muchas de ellas se encuentran desbordadas por la situación y el confinamiento, sobre todo aquellas que tienen más de un niño. Otras en cambio lo están llevando bastante bien, están aprovechando a hacer cosas juntos de manera más tranquila y relajada. Las familias que encuentran más dificultad son las que tienen aquellos niños más inquietos y nerviosos

El tratamiento asistencial se ha dejado de ofrecer con vuestros profesionales pero, ¿cómo pueden las familias hacer para que este periodo no lo sientan como una pérdida para el desarrollo «normalizado» de su hijo?

ALVARO.-  Por suerte, seguimos prestándoles atención a distancia vía telefónica y e-mail, adjuntando la información en el formato pertinente a cada caso. Se sienten bastante amparadas al recibir apoyo terapéutico.
Es cierto que durante este periodo tienen una mayor responsabilidad porque recae en ellas todo el peso del crecimiento de sus hijos pero el hecho de que no asistan a centros escolares o terapéuticos no significa que no puedan tener un desarrollo normalizado durante un espacio razonable de tiempo.
Deben dejarse aconsejar por los profesionales de referencia, consultar todas las dudas que tengan, probar juegos y actividades nuevas para evitar rutinas muy repetitivas y apoyarse en otros familiares y amigos para aliviar la presión y la carga psicológica.

LIDIA.- Al final casi todas las familias entienden la situación y sienten que es más importante la salud física de sus hijos y familiares, que estar recibiendo terapia en situación de riesgo. Muchas continúan haciendo actividades terapéuticas acompañadas de un soporte profesional que supervisa durante este periodo.

MARIA.- Pueden trabajar en casa con nuestras recomendaciones, aprovechando para enmarcar todo en un entorno más lúdico y adaptado a la situación del niño.

RAQUEL.- Comprenden que lo primero es la salud. Como muchos de ellos entran en sesión con el niño/a intentan aplicar lo mismo que hacen cuando acudían al centro. Agradecen las pautas que les vamos dando.

ELENA.- Aprovechando para hacer todo el resto de cosas que antes del encierro no eran posibles como pasar mucho tiempo juntos toda la familia, jugando, cocinando, haciendo actividades, compartiendo con sus padres y hermanos. Además del resto de ejercicios que pueden hacer por recomendación terapéutica.

MONICA.- Pues a través de coordinaciones telefónicas estamos resolviendo dudas y dando apoyo a las familias, dándoles lo que necesitan por parte de los terapeutas. Además también se están realizando pautas escritas para aquellas familias que lo prefieren.  Por otro lado también tienen nuestros correos electrónicos disponibles, para escribirnos sobre alguna duda que tengan o cualquier cosa que nos quieran comentar.

 Cuando se retomen los tratamientos, ¿qué tendréis que hacer para que vuestros usuarios en estas etapas de desarrollo tan sensible, recuperen las funcionalidades que no pudisteis conseguir por este parón forzado?

ALVARO.- En primer lugar, consultar presencialmente a la familia como ha sido el proceso en general, que puntos han evolucionado, cuales han sufrido algún tipo de regresión y cuales se pueden haber estancado. A partir de ahí, realizar una breve valoración para comprobar que las programaciones, tratamientos y actividades terapéuticas están lo más actualizadas posibles y dar un margen prudente de tiempo para asegurar una correcta vuelta a la normalidad.

LIDIA.- Nuestro trabajo es una carrera de fondo y siempre surgen imprevistos, hemos de estar preparados para afrontarlo, asumir el punto en el que retomamos el tratamiento y aceptarlo, sin ir a marchas forzadas. Acoger a nuestros niños preocupándonos por sus necesidades, en una palabra, «adaptarnos».

MARIA.- Habrá en algunos casos que intensificar la carga durante las sesiones, continuar el trabajo en casa y corregir ciertos patrones que hayan podido adoptar.

RAQUEL.- Puff, los padres y madres de estos niños y niñas son grandes luchadores y estoy segura que lo están trabajando muy bien. De todas maneras hay que ir poco a poco.

ELENA.- Adaptarse poco a poco. Es el momento de pensar en corto plazo por la propia salud mental

CRISTINA.- Recuperar la rutina de trabajo con los niños, empezando más con juegos y tareas más lúdicas para que la vuelta no sea tan brusca en los diferentes ámbitos del día a día.

MONICA.- Nos reuniremos con cada uno de ellos para que nos comenten cómo lo han llevado y si han podido realizar aquellas pautas que les hemos ofrecido durante la situación. Aquellos que no podamos ver físicamente les llamaremos telefónicamente. Revaluaremos al niño y veremos como se encuentra en ese momento actual, y modificaremos algún objetivo si fuera necesario.

Vuestros usuarios, igual que el resto de los niños, necesitan de relaciones en el entorno comunitario y al aire libre, y el Real Decreto así lo entiende. ¿Qué recomendaciones tenéis para que el hogar ahora no les produzca mayor malestar a estos niños con alguna discapacidad?

ALVARO.- Realmente son muy pocos los niños que tengan una necesidad vital de salir a la calle y no tengan la capacidad de entender que no es posible hacerlo en este momento. No obstante, es cierto que, en la mayor parte de los casos, en periodo de encierro domiciliario pueden llegar a achacarlo en mayor o menor medida alterando su conducta habitual.
Ante eso, y sobre todo en niños con edades y desarrollos que puedan verse perjudicados, es importante no perder las rutinas que se venían realizando habitualmente y planificar las horas para aquellos momentos donde íbamos al colegio, teníamos actividades extraescolares o salíamos a jugar al parque. En esa planificación intentaremos que realicen los ejercicios propios de esos entornos que ahora están clausurados en el entorno domiciliario, ya sea ellos solos, con ayuda del adulto, junto a sus hermanos, con tutoriales a través de internet, mediante videollamadas…

LIDIA.- En mi caso suelo derivar a las compañeras más especializadas del equipo que llevan las cuestiones relacionadas con conducta y comunicación, y ellas mantienen ese acompañamiento con la familia

MARIA.- Intercalar «el trabajo» con actividades que les relajen o les faciliten el «imput» sensorial que requieren.

RAQUEL.-  Mantener Rutinas, tener mucha  paciencia, explicarles con cariño la situación e intentar no entrar en la bola. En estos momentos socializar es muy complicado, pero si se puede hacer dentro del entorno familiar.

ELENA.- Seguir unos horarios y ritmos. Organización, flexibilidad familiar y que las madres y padres puedan tener unos pequeños espacios de respiro aunque sea minutos al día.

CRISTINA.- Permitir que salgan niños que necesitan esa descarga de energía aunque sea en zonas habilitadas y con tiempos y medidas específicas. Facilitar materiales de trabajo, cuentos, recursos interactivos.

MONICA.-  Pues que intenten ser flexibles ante las rutinas que normalmente tienen marcadas con los niños, que jueguen mucho con ellos, y que se adapten a las necesidades del niño. Y si disponen de balcón o terraza que salgan habitualmente para que les de el aire y si hace buen tiempo que jueguen ahí.

¿Qué deberíamos aprender a valorar tras este periodo de cuarentena?

ALVARO.- Principalmente, las relaciones sociales con los demás, el hecho de tener que desplazarnos para realizar algunas actividades y la variedad de posibilidades que presenta una sociedad como la nuestra en el exterior.

LIDIA.- Cuán frágil es nuestro entorno. Cuáles han sido nuestras fortalezas para afrontarlo y aprender de los errores para conflictos similares.

MARIA.- La solidaridad y el valor de las pequeñas cosas, sobre todo del trato humano y cercano presencial, así como la accesibilidad a un mundo conectado.

RAQUEL.- Lo importante que es la familia, y las pequeñas cosas que necesitamos realmente.

ELENA.- Que necesitamos menos de lo que pensamos. Que nuestros hijos nos sorprenden llevándolo mejor que nosotros en muchos casos

CRISTINA.- La importancia de las relaciones sociales, de todo lo que aporta la cercanía con los niños y lo beneficioso que es para todos las rutinas.

MONICA.- Deberíamos valorar más la relación que tienes con los otros, con la familia,  y la importancia de tener buena salud. Además de ser más humanos y apoyarnos los unos a los otros.

 ¿Qué has aprendido tú?

ALVARO M.N.: Que a pesar de ser una persona por un lado casera y por otro muy activa, el hecho de ver reducidas a la mínima expresión mis relaciones sociales y profesionales, mis rutinas deportivas y la posibilidad de encontrar nuevos estímulos fuera del domicilio, ha hecho que valore mucho más todos esos aspectos de mi vida.
Por otro lado, el hecho de no infravalorar determinados acontecimientos y que con paciencia y esfuerzo se puede salvar casi cualquier contingencia.

LIDIA.- Creo que aún es pronto y será necesario un tiempo de reflexión para valorarlo.

MARIA.- Todo lo anterior y la adaptación a las circunstancias, a valorar el tiempo y a la cercanía.

RAQUEL.- Estoy en proceso de aprendizaje. En principio la gran solidaridad y valorar las cosas que pueden parecer pequeñas como un buenos días o un gracias.

ELENA.- Corroborar que las redes de apoyo funcionan

CRISTINA.- Lo que afecta el aislamiento social y he ganado un mayor acercamiento con las familias de mis pacientes

MONICA.- Se aprende a apreciar más la vida y la rutina del día a día. Además de valorar a la familia y la imposibilidad de poder verles y tener algún contacto físico. Valoras la salud tuya y de la gente que te rodea. Además de estimar a la gente que se está sacrificando por los demás y la colaboración y solidaridad por parte de todos.

“Para mí Sandra es una bendición”

Entrevista a Luis López, padre de una preciosidad y director de Estrategia y Marketing de la Fundación Juan Bonal

  • A raíz del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas, pero ¿es un día para celebrar el qué?

Hay muchas cosas para celebrar en este día, pero me quedo con dos: el don de la vida en su diversidad y el enriquecimiento que confiere al ser humano conocer la fragilidad.

Nos creemos “grandes” hasta que llegamos a lo “pequeño” y lo más diminuto es capaz de generar grandes alegrías.

Te puedo decir que mi hija, que en junio cumplirá los 26 años, nos ha ayudado a desarrollar otro tipo de sensibilidades. A veces visualizamos a estos chicos y chicas desde una perspectiva de ayuda, apoyo, atención… pero cuando nos ponemos en la tesis de aprender de ellos se produce una chispa en la que la “supuesta fragilidad” pasa de ellos a nosotros y esta relación es la que nos hace sentirnos verdaderamente ayudados por ellos.

Nuestro día a día y maremágnum de tareas y compromisos nos aleja de los vital y sencillo: ahí están las razones de la celebración; al menos para mí.

  • ¿Recuerdas el momento en que os comunicaron que vuestra hija nacía con esta condición?  ¿Cómo fue?

Sí, por supuesto que sí. Aquel 13 de junio de hace 25 años yo estaba en la sala de espera del hospital Virgen del Camino de Pamplona.

Un médico acudió para explicarme que había algo importante que me tenía que decir. Recuerdo que pregunté si había salido todo bien. Él me hablaba de niños que son abandonados pero que hay que reflexionar y analizar las cosas antes de tomar decisiones.

Quizás fue tan grande el pánico que me infundió con tanta “parafernalia” en el mensaje que me iba a dar que recuerdo que cuando me dijo que tenía una hija síndrome de Down le dije:.. “ahhh bueno, estupendo, no pasa nada, ¡pensé que había fallecido!”

Acto seguido, me pregunté: ¿qué es eso del síndrome Down? Algo que nos convertiría en actores protagonistas para aprenderlo.

  • ¿Dónde y de quién encontrasteis el apoyo para afrontar esta situación?

En la familia, por supuesto, y luego en la información que se puso a nuestra disposición. Sandra nació con muchos problemas y fueron muchas las visitas y paseos por el hospital y el centro de salud.

En las primeras semanas, la falta de experiencia se compensaba paso a paso con todos aquellos con quienes hablábamos y en todos los ámbitos hubo gran implicación; salud, integración escolar…

A mí me encantaba sentarme frente a la televisión y acurrucar a mi hija. No sé por qué pero si había días que no cogía el sueño, con esta fórmula y unas caricias en la barbilla se quedaba dormida profundamente.

En esos momentos uno se sentía muy importante y cualquier logro en el trabajo o éxito profesional pasaba a segundo lugar. No sé explicarlo, pero era una conexión muy especial.

A los pocos meses fue necesaria una operación de corazón, de esas difíciles.

  • Luis, ¿qué fue lo más difícil?

Sandra no ganaba peso y ya nos dijeron que había que operarla de corazón, que era algo complicado pero que había muchos casos resueltos satisfactoriamente, pero para la operación tenía que coger más peso porque estaba muy delicada.

Y llegó el día, seguramente el más difícil, se trataba de una operación a corazón abierto (o algo así), porque había una deficiencia en las válvulas mitral y tricúspide.

No recuerdo ya la explicación médica con exactitud porque todo se borró cuando salió del quirófano totalmente envuelta en aparatos y rodeada de varios médicos.

La llevaban a la UCI. Aquel pasillo del hospital de Cruces (Bilbao) por el que se llevaban la camilla rápidamente se me hizo eterno. Sin lugar a duda lo más difícil.

  • ¿Y lo más fácil?

A parte de ver su recuperación y, puedo asegurar que desde entonces no ha perdido el apetito, para mí lo más fácil ha sido disfrutar con los logros que ella ha ido consiguiendo en cada etapa.

Recuerdo los días de la logopeda que venía a casa y le ayudaba a vocalizar y cómo ella disfrutaba cuando conseguía pronunciar bien. Seguramente la celebración tan grande por un éxito tan pequeño era lo más fácil, ¿por qué?

Porque éxitos diminutos había todos los días y así todos los días celebrábamos algo.

Por otro lado, cuando yo llegaba a casa de trabajar, mi hija Sandra dejaba lo que estuviera haciendo y venía a darme un abrazo gigante al grito de “mi padre…” así, era “fácil” sobrellevar cualquier peso.

  • ¿Qué le dirías a unos progenitores a los que se les acaba de informar que su hijo o hija tiene síndrome de Down?

Hay muchas frases hechas tanto en sentido positivo como negativo sobre el nacimiento de un hijo síndrome Down.

Sin embargo, el nacimiento de un hijo es una experiencia única y, dentro de esa experiencia caben escenarios como discapacidad, fragilidad, alegría, … superación, entrega, enriquecimiento, valores…

Que no dejen de lado estos “escenarios” porque todos y cada uno de ellos forman parte del ser humano y por ser humano me refiero a ellos y a vosotros. Para mí Sandra es una bendición.

  • ¿Qué modelo de educación optasteis para vuestra hija? ¿Especial, ordinaria, mixta…?

Siguiendo los recomendaciones del consejo educativo, Sandra entró en el colegio público en un modelo de integración donde fue acogida y atendida por los profesores maravillosamente.

Las dificultades son muchas y es fácil adivinar cuando se habla de niños y niñas alrededor que han podido ser muy crueles. Así fue, pero también hubo otros muy cercanos y que se convierten en amigos inseparables.

Hoy Sandra está en la Asociación Síndrome Down con un plan formativo orientado a facilitar la integración en entornos sociales, con prácticas en empresa, con actividades de ocio y, como le suelo decir, tiene más vida social que cualquiera de nosotros.

Ella es feliz con todas las actividades en las que participa y ha hecho danza, teatro, psicoballet, etc…

Creo que es muy importante la estimulación precoz y el fomento de actividades continuas, aunque también dejarle espacio para sus debilidades, en el caso de Sandra la música.

  • Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial a sus familias. ¿Qué hay de cierto?

Sin lugar a duda, tienen una sensibilidad especial que te obliga a reflexionar sobre lo sencillo y, al igual que en otros niños y sus diferentes etapas, tienen momentos de inquietud, juego, disparates, picardía, locuras, discusión…

Como dije al principio, uno puede llegar agotado del trabajo, pero el saludo, abrazo, besuqueos y chispa original siempre parte de ella.

  • Las personas con síndrome de Down corren el peligro real de desaparecer en España. En estos momentos quedan apenas 35.000 y según las estimaciones de diversas organizaciones de personas con discapacidad del total de nacimientos en España (369.000 en 2018) apenas 150 han nacido con trisomía 21. De seguir esta tendencia, en 2050 ya no nacerá en España ningún niño con Síndrome de Down. ¿Qué opinas?

Desde el más absoluto respeto por los deseos de cada pareja pienso que todo el bien que produce la tecnología y los adelantos científicos están propiciando una sociedad más insensible.

Es difícil de explicar en un papel, pero es algo así como la versatilidad que producen las comunicaciones, sí, tenemos más facilidad para informarnos, pero, ¿esa magnitud de información en la palma de la mano nos está formando mejor?

Pienso que no y pienso que no podemos “fabricar” autómatas y buscar seres perfectos porque con la “perfección” se elimina totalmente el valor de la superación, de la ayuda, de la consideración, de… tantas cosas que nos hacen humanos que da miedo dejar de serlo.

Y, una sociedad que aupe la perfección y excluya esta u otra discapacidad, deja de ser sociedad.

  • Dado el ámbito internacional de vuestras misiones, nos gustaría conocer cómo es el trato que se dispensan a estas personas con discapacidad por las familias y los gobiernos. ¿En qué difiere de otros países como los de nuestro entorno?

Fundación Juan Bonal atiende en el mundo más de 300 centros (misiones) de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Cuatro de estos centros se dedican a la discapacidad; México, Nicaragua, La India y Filipinas. Quizás el más complejo sea el de Filipinas donde atendemos a 618 chicos y chicas con discapacidad de los cuales hay 52 con síndrome Down. El último caso que ha llegado a nuestro hogar de Manila -Elsie Gaches- se llama Princess. La historia de cada niño o niña está envuelta en un escenario de drama.

En la última visita que hicimos a Elsie Gaches nos contaba la Hermana Savita, su directora, que era habitual encontrar chicos y chicas con discapacidad a los que les amputaban un brazo o una pierna para que dieran pena en su triste oficio de pedir limosna por las calles.

Os contaré el caso concreto de un niño llamado Gerard. Gerard nació en un barrio muy pobre de Manila, en los cementerios que quedan muy próximos a la bahía donde la gente malvive de lo que pueden pescar y reciclar rebuscando entre los deshechos de toneladas de basura.

En ese barrio es costumbre desalojar los nichos de los difuntos para aprovecharlos a modo de “dormitorio”.

Al poco de nacer los padres vieron que no respondía a estímulos y, por ello decidieron abandonarlo.

Recalco que el abandono de un niño con discapacidad allí puede ser una bendición porque en este caso los padres decidieron contratar un Rizzo (triciclo que a modo de taxi) y lo dejaron con una nota explicando esto en la puerta del hospital universitario.

El hospital recogió al niño y tras aplicarle las primeras atenciones médicas Gerard fue trasladado al centro de las Hermanas con un mensaje poco esperanzador: “Gerard tiene hidrocefalia además de otros problemas imposibles de curar. No durará ni dos años”.

Las Hermanas acogieron al niño como acogen a cada uno que llega al centro, como si fuera el único y como si fuera el último e independientemente de su discapacidad. Simplemente considerándolo como una persona que necesita todo tipo de atenciones.

En abril del pasado año viaje a este centro. Uno de mis objetivos era ver a Gerard, por supuesto, él se emocionaba si se le hacían unas cosquillas en la cara como venía haciéndolo en cada viaje durante los últimos 15 años.

Gerard murió en enero de 2019, vivió 18 años y contra todo pronóstico médico funcionó el cariño, la atención y el entregarse por quien es más vulnerable.

Con esta criatura aprendí sobre el valor de la entrega y de la importancia de los pequeños gestos que, jamás pueden dejarse de lado ante quien es diferente. En definitiva; un ejercicio práctico de quien viaja a un centro con la fuerza que te proveen “todas las capacidades” y vuelve aprendiendo verdaderas lecciones de vida.

Yo suelo decir que no habría mejor modelo de enseñanza que aquel que incluyera en su plan formativo una experiencia de estas características.

En resumen, el trato que dispensan las Hermanas a nuestros pequeños se resume en una sencilla palabra: “VIDA”.

Como es más que conocido hay países donde la discapacidad significa muerte o abuso.

En España, el mejor ejercicio está en la unión y la sensibilización del público para que se fomenten los valores de oportunidad, solidaridad y reconocimiento.

  • Hablemos del futuro. ¿Os genera miedo? ¿Habéis pensado en familia como abordarlo?

Más que miedo incertidumbre. Uno no es eterno y por ley de vida un hijo tiene por delante más años que sus padres.

Evidentemente fomentar la relación entre hermanos es fundamental y dotarles de instrumentos de futuro se hace desde la siembra y participación diaria.

CEDDD amplía su base social y humana con Fundación Bonal.

“Desde las asociaciones de Personas Mayores ya habíamos llamado la atención sobre el inadecuado ratio cuidador/a-usuario/a en los centros residenciales de mayores”

Entrevista a Paca Tricio. Presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España UDP y autora del libro «La rebelión de los mayores: Porque la indignación no se jubila nunca»

  • Durante las últimas semanas te hemos visto y escuchado en diferentes medios de comunicación muy preocupada por la información en relación al Coronavirus y las personas mayores, ¿podrías compartir con nosotros esta inquietud?

Desde el principio, los fallecimientos debido al coronavirus han sido exponencialmente más altos en personas mayores, especialmente en aquellas que padecen enfermedades previas o patologías crónicas.

  • Las personas mayores institucionalizadas han dejado de recibir las visitas de sus familiares, los abuelos se hacen cargo de los nietos mientras los padres trabajaban, son los más vulnerables al contagio y al estigma que imponen los medios… ¿son el colectivo al que representáis el más vulnerable a esta situación de crisis sanitaria?

No sé si el más vulnerable, pero si uno de los más afectados en el contagio por coronavirus.

Antes de esta crisis sanitaria, desde las asociaciones de Personas Mayores ya habíamos llamado la atención sobre el inadecuado ratio cuidador/a-usuario/a en los centros residenciales de mayores. Una problemática que ante un estado como el actual, siendo estos centros más vulnerables a contagios masivos por coronavirus, evidencia el desborde al que se ven sometidos muchos de estos trabajadores y trabajadoras, dada la imposibilidad de prestar una atención adecuada por falta de personal, a las personas residentes.

Según la Plataforma del Tercer Sector, 12,2 millones de personas son vulnerables y se encuentran en riesgo de exclusión social, ante la crisis que se está viviendo en España debido a la pandemia del coronavirus.

Inmigrantes, personas pobres o en riesgo de exclusión social, trabajadores con empleos precarios, personas en situación de dependencia, enfermos crónicos o las personas mayores, somos colectivos de la población, vulnerables ante esta crisis de salud.

Recogiendo el testigo de las palabras del presidente de la Plataforma del Tercer Sector, No todo el mundo tiene acceso a una vivienda donde poder aislarse y protegerse y no todo el mundo cuenta con los medios necesarios para hacer frente a la crisis.

  • Ya en clave más personal, ¿cómo estás viviendo tú esta situación que nos obliga a estar en casa?

Sigo la situación desde cerca. Intento estar pendiente cada día de las nuevas informaciones y actualizaciones. Son momentos muy difíciles para toda la sociedad.

Gracias al teléfono y las nuevas tecnologías mantengo un contacto directo con toda mi familia y amistades. Además, me mantengo informada de la actualidad a través de las redes sociales.

  • ¿Cómo te entretienes?

Es importante generar una rutina e intentar cubrir el tiempo con actividades. Yo escucho música, leo y estoy con mi perrita.

  • ¿Qué recomendaciones harías a las personas mayores para que intenten distraerse durante este periodo de reclusión?

Principalmente les recomendaría evitar salir a la calle a por alimentos y medicamentos, si pueden que se dejen ayudar por algún familiar o vecino para que les suban a casa cualquier cosa que necesite, es fundamental que se dejen ayudar y no salir a la calle para frenar el contagio.

De esa manera, creo que es importante mantener una rutina de “ocio cultural” en casa, hoy en día hay muchas plataformas gratuitas en Internet como Youtube que permiten ver y escuchar conciertos de nuestros cantantes favoritos, películas, libros digitales e incluso audiolibros. Realizar ejercicios cognitivos como por ejemplo los puzzles son una buena manera de pasar el rato.

Y hablar con otras personas. No aislarlos en la medida de nuestras posibilidades. A través de las redes sociales podemos charlas con muchas personas y compartir vivencias, a través del teléfono con nuestros familiares., etc.

  • ¿Será este momento de incertidumbre capaz de generar una reflexión sobre la sociedad del bien común? ¿Conseguiremos encontrarnos las generaciones en un espacio común, de entendimiento y colaboración?

Sin duda. Creo que ya se está generando una reflexión sobre la sociedad del bien común.

Durante estos días estamos viendo, por ejemplo, redes vecinales que apoyan a sus vecinos más mayores para subirles a casa alimentos o medicamentos.

  • Se han puesto en marcha diversas iniciativas para apoyar a personas en situación de soledad y/o vulnerabilidad.

Si de algo ha servido el movimiento ciudadano #QuédateEnCasa por ejemplo, es para demostrar que sin la cooperación de toda la sociedad, con algo tan sencillo como quedarse en casa para no contagiarnos y no contagiar a los demás, no sería posible frenar el contagio del coronavirus.

Paca Tricio. Presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España UDP.

 

«El estado de preocupación es generalizado y eso es normal, pero trabajamos para que los residentes noten lo menos posible la ausencia de sus familiares»

Jaime Gutiérrez, representante del Grupo de Trabajo de Psicología del Envejecimiento del Consejo General de la Psicología, trabajando en una residencia de personas mayores en Valladolid, ha tenido la gentileza de compartir con nosotros esta conversación en relación al Coronavirus y la población a la que atiende como psicólogo sanitario.

  • Las autoridades y expertos instan a la calma ante la epidemia por el nuevo coronavirus, ¿qué recomendaciones tenéis desde la psicología para afrontar esta situación?

Desde la Psicología se están poniendo a disposición de la población un conjunto de recomendaciones para casos como este en diferentes entornos como puede ser la familia en general, con menores y adolescentes, pero también en los casos en los que las personas viven solas o están aisladas.

Estas pautas están orientadas a una mejor disposición emocional de los individuos frente a una situación excepcional que la mayoría de las personas de nuestro país no había experimentado nunca.

  • Sabemos que también trabajas en una residencia de mayores, ¿cómo están siendo estos días?

Tengo la suerte de trabajar en una de las residencias que tomó medidas muy pronto, en el sentido que fue la primera en restringir las visitas, registrando las entradas del exterior y dotando a los familiares de mascarillas en dichas visitas.

También dotó a todos los trabajadores de material preventivo de uso obligatorio antes de que fuera decretado como obligatorio.

Por último, ha restringido los servicios a los estrictamente necesarios para evitar las entradas del exterior y así prevenir el contagio.

  • ¿Cuáles son las reacciones psicológicas más comunes ante un caso como este, que además ha provocado que se declare el Estado de Alarma?

Va a depender de muchos factores, desde el ambiente familiar previo, hasta los recursos a disposición de las personas, pasando por su propia creatividad para una situación como esta.

Cada persona va a reaccionar de una manera diferente, pero el factor social también influye, es decir, comprobar que toda la población está en la misma sintonía, con los mismos problemas y respondiendo de una forma muy similar ayuda al control del comportamiento individual.

  • ¿La vía telefónica o telemática está sirviendo de apoyo a los familiares que no pueden visitar a vuestros residentes?

Todos los medios a nuestra disposición puede ser útiles, pero hemos de tener cuidado, de manera que se han de seguir manteniendo unos requisitos de confidencialidad y protección de la intimidad de los usuarios.

Desde el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León hemos puesto a disposición de los colegiados una plataforma que encripta las videollamadas y que asegura que detrás de la consulta existe un profesional y esto es importante ya que estamos observando un auge importante en redes de pseudoprofesionales e incluso de personas sin ninguna competencia en Psicología que ofrece servicios, cuando menos sospechosos y sin garantía ninguna.

  • ¿Cómo se encuentran los mayores? ¿Y los profesionales?

El estado de preocupación es generalizado y eso es normal, pero trabajamos para que los residentes noten lo menos posible la ausencia de sus familiares.

La mayoría de ellos comprende además que se trata de una población de riesgo y comprende que lo que se está haciendo es por su bien y esto influye en su estado de ánimo.

Es cierto que la carga de trabajo de los trabajadores es mayor, pero también comprenden que la situación lo requiere y se están adaptando bien.

  • ¿Qué recomendaciones tenéis los y las psicólogas para afrontar estos días de aislamiento y encierro en los hogares?

Son muchas, aunque personalmente considero que una de las más importantes es la organización temporal de este periodo. Es recomendable que nos hagamos un horario de actividades en el que tiene que haber de todo, desde tiempo para el ocio hasta actividades productivas positivas.

Es importante no descuidar la higiene, la imagen personal, el ejercicio físico (en este caso adaptado a las condiciones de nuestro hogar, pero no conozco ninguna casa que no ofrezca un espacio suficiente para hacer unas sentadillas, unas flexiones o unas abdominales)

Además, es conveniente ponerse a hacer aquello para lo que no encontrábamos nunca tiempo… llamar a aquellos amigos que se fueron a vivir fuera o leer aquel libro que no llegamos a abrir son tareas a nuestro alcance.

  • ¿Debemos alejarnos de la televisión o las redes sociales para evitar la saturación de información catastrofista?

Debemos seleccionar las fuentes de información que recibimos, y atender solo a las más fiables. No vale todo, ni es conveniente estar demasiado tiempo recibiendo información negativa, de manera que es mejor elegir el noticiario de nuestra cadena favorita y no pasar de un canal a otro de información buscando novedades que no existen, es una realidad para todos, solo cambiará la perspectiva, pero no muchas fuentes nos van a dar muchas realidades.

  • Y por último y en clave personal, ¿cómo te sientes? ¿Cómo te cuidas?

Personalmente y por mi responsabilidad me está tocando trabajar mucho, aunque desde casa, por lo que no me ha dado tiempo aun a aburrirme, más bien al contrario.

También tengo una madre de 89 años a la que ahora cuidamos entre los hermanos que requiere de más atención por nuestra parte y que eso ha venido a aumentar mi actividad personal.

He hecho una lista de tareas pendientes en mi casa y aun no me ha dado tiempo a penas a comenzar a ponerme a ello, pero soy consciente que en este proceso llegará el momento en el que pueda realizarlas, y por último, he comenzado a organizar mis lecturas pendientes y ahora estoy con un libro de Aramburu que me tiene enganchado.

Ana Pastor conoce el CEDDD y las causas de sus representados

  • El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expuso las principales preocupaciones de sus entidades miembros ante la diputada del Partido Popular.

En la sede de la soberanía popular, el Congreso de los Diputados tuvo el encuentro con Ana Pastor, Vicepresidenta de la Mesa del Congreso representando al Partido Popular con algunos de los principales miembros del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia.

Albert Campabadal como presidente de esta institución nacional y con representación en Europa, dio a conocer el propósito para fundar este Consejo y a las entidades que la forma y que está en continuo crecimiento.

Así Campabadal manifestó lo siguiente: “somos una asociación con gran representación de asociaciones. Respetamos a todas las asociaciones y todo el mundo asociativo; por ello entendemos que el derecho de igualdad y competencia debe primar en el sector”.

Seguidamente y acompañados de Iñigo Alli, se dio el turno de palabra a cada uno de los asistentes.

A este encuentro acudieron representantes de entidades como ANCEE, la asociación decana de Centros de Educación Especial; CONACEE, la patronal de centros especiales de empleo donde trabajan más de 48.000 personas con discapacidad de 1700 pequeñas empresas iniciativa privada; CEAPS, como las empresas que atienden a personas con cualquier grado de dependencia, con una representación de más de 200.000 camas en centros residenciales y 25.000 plazas de centro de día; Foro Español de Pacientes; Federación Española de Familias Numerosas; Confederación de Mujeres en Igualdad; Unión de Trabajadores de Centros Especiales de Empleo; Unión Sindical Obrera; Asociación D.O.C.E.; Asociación La Barandilla y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León.

Este acto englobado dentro la agenda política del Consejo ha servido para conocer la entidad, sus propósitos y sus principales reivindicaciones, todas ellas encaminadas para ofrecer un mayor bienestar a personas con alguna condición de discapacidad y/o dependencia.

Ana Pastor se mostró muy receptiva con todas las solicitudes, mostrando una notable preocupación por cada una de ellas, y emplazó a seguir en contacto con todas y cada una de las entidades representadas por el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Empleando capacidades diferentes: Fundación Alares cumple 13 años de historia

Madrid, 14 de diciembre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) aplaude la gran trayectoria de uno de sus miembros, la Fundación Alares, la cual nace el 13 de diciembre de 2005 como organización sin ánimo de lucro dentro del Grupo Alares. Su trabajo diario consiste en el desarrollo de proyectos de mejora social en nuestro país que requieren de actuación por su extraordinaria incidencia actual y futura de nuestra vida colectiva. Además, trata de aunar como socios y a través de foros, debates, cursos, seminarios y congresos a todas aquellas personas de la sociedad civil, empresas y organizaciones que desean luchar por el bienestar de las personas y el desarrollo de una sociedad equilibrada en nuestro país.

El principal objetivo de Fundación Alares® es su compromiso con la mejora de la Calidad de Vida de las personas y el fomento de la Competitividad Empresarial e Institucional. En base a ello, la labor de Fundación Alares® se centra en la puesta en marcha de proyectos, estudios, divulgación de buenas prácticas, sensibilización, cursos de formación y una parte muy importante que dedica a la concesión de premios, reconocimientos y becas relacionados con los objetivos citados. Con todo ello, lo que perseguimos es que todas estas acciones resulten estratégicas a largo plazo e influyan en los cambios sólidos que necesitamos para conseguir una mejor sociedad para todos en nuestro país.

Con todo ello, la Fundación Alares® trabaja día a día para influir en un cambio social sostenible a largo plazo en aquellas áreas más apremiantes para nuestra sociedad en general; trata de ser un referente en el ámbito social, un ejemplo de cómo se puede trabajar desde la sociedad civil por el bienestar de la sociedad, con total imparcialidad y transparencia.

Incomprensible exclusión de los hospitales privados de la posibilidad de conectarse a través del nodo público

  • Se da prácticamente por hecho que el nodo público de hospitales no estará listo para el 9 de febrero de 2019, fecha en la que entra en vigor lo dispuesto en el Reglamento Delegado 2016/161 CE sobre dispositivos de seguridadpara luchar contra la falsificación de medicamentos.
  • ASPE no entendería que se impida a los hospitales privados conectarse a través del nodo público

Madrid, 12 de noviembre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) anuncia la preocupación de uno de sus miembros más importantes, la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE) acerca de que se impida a los hospitales privados conectarse a través del nodo público en el proceso de verificación de los medicamentos.

El secretario general de la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), Carlos Rus, ha querido mostrar su incredulidad ante la posibilidad de que las autoridades, nacionales y autonómicas habrían decidido excluir a los hospitales privados del nodo público de hospitales que haría de intermediario entre éstos y el repositorio nacional.

La ausencia de un nodo público de hospitales disponible para el próximo 9 de febrero implica que los hospitales privados tendrán que buscar la manera de conectarse al repositorio, ya que sus servicios de Farmacia también están obligados a verificar y desactivar. No obstante, la decisión sobre la exclusión de éstos del nodo público es previa a la constatación de que el nuevo modelo de verificación podría tener que echar a andar sin nodo público de hospitales. Los privados habían pedido utilizar la plataforma pública, una opción que se les habría negado. Eso da lugar a generar un nodo de hospitales privados o a que cada uno de los centros se conecte de forma independiente.

«No tiene ningún sentido que se excluya a los hospitales privados del nodo público. Lo lógico es que si ese nodo se va crear, todos los hospitales, públicos y privados, pasemos por ahí para conectarnos al repositorio», ha asegurado el mismo Carlos Rus. Y en caso de que no se llegue a tiempo para la creación del mismo y su correcto funcionamiento antes del 9 de febrero, ha opinado, «lo lógico sería que se pidiera una prórroga». Lo contrario, asegura, «sería obligarnos a desarrollar unas interfaces de conexión que no van a servir después para nada», y lo dice convencido de que, tarde o temprano, los hospitales privados terminarían por poder conectarse a través del citado nodo.

Para Rus, lo que está ocurriendo con la implementación de la verificación en España parece tener que ver «con un juego entre la política y la industria». Desde ASPE manifiestan un compromiso total con asumir las responsabilidades que les correspondan «para garantizar la trazabilidad de los medicamentos», sin que se deriven inversiones innecesarias para los hospitales privados.

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