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Salud

“Para mí Sandra es una bendición”

Entrevista a Luis López, padre de una preciosidad y director de Estrategia y Marketing de la Fundación Juan Bonal

  • A raíz del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down desde el año 2012 por un decreto establecido en las Naciones Unidas, pero ¿es un día para celebrar el qué?

Hay muchas cosas para celebrar en este día, pero me quedo con dos: el don de la vida en su diversidad y el enriquecimiento que confiere al ser humano conocer la fragilidad.

Nos creemos “grandes” hasta que llegamos a lo “pequeño” y lo más diminuto es capaz de generar grandes alegrías.

Te puedo decir que mi hija, que en junio cumplirá los 26 años, nos ha ayudado a desarrollar otro tipo de sensibilidades. A veces visualizamos a estos chicos y chicas desde una perspectiva de ayuda, apoyo, atención… pero cuando nos ponemos en la tesis de aprender de ellos se produce una chispa en la que la “supuesta fragilidad” pasa de ellos a nosotros y esta relación es la que nos hace sentirnos verdaderamente ayudados por ellos.

Nuestro día a día y maremágnum de tareas y compromisos nos aleja de los vital y sencillo: ahí están las razones de la celebración; al menos para mí.

  • ¿Recuerdas el momento en que os comunicaron que vuestra hija nacía con esta condición?  ¿Cómo fue?

Sí, por supuesto que sí. Aquel 13 de junio de hace 25 años yo estaba en la sala de espera del hospital Virgen del Camino de Pamplona.

Un médico acudió para explicarme que había algo importante que me tenía que decir. Recuerdo que pregunté si había salido todo bien. Él me hablaba de niños que son abandonados pero que hay que reflexionar y analizar las cosas antes de tomar decisiones.

Quizás fue tan grande el pánico que me infundió con tanta “parafernalia” en el mensaje que me iba a dar que recuerdo que cuando me dijo que tenía una hija síndrome de Down le dije:.. “ahhh bueno, estupendo, no pasa nada, ¡pensé que había fallecido!”

Acto seguido, me pregunté: ¿qué es eso del síndrome Down? Algo que nos convertiría en actores protagonistas para aprenderlo.

  • ¿Dónde y de quién encontrasteis el apoyo para afrontar esta situación?

En la familia, por supuesto, y luego en la información que se puso a nuestra disposición. Sandra nació con muchos problemas y fueron muchas las visitas y paseos por el hospital y el centro de salud.

En las primeras semanas, la falta de experiencia se compensaba paso a paso con todos aquellos con quienes hablábamos y en todos los ámbitos hubo gran implicación; salud, integración escolar…

A mí me encantaba sentarme frente a la televisión y acurrucar a mi hija. No sé por qué pero si había días que no cogía el sueño, con esta fórmula y unas caricias en la barbilla se quedaba dormida profundamente.

En esos momentos uno se sentía muy importante y cualquier logro en el trabajo o éxito profesional pasaba a segundo lugar. No sé explicarlo, pero era una conexión muy especial.

A los pocos meses fue necesaria una operación de corazón, de esas difíciles.

  • Luis, ¿qué fue lo más difícil?

Sandra no ganaba peso y ya nos dijeron que había que operarla de corazón, que era algo complicado pero que había muchos casos resueltos satisfactoriamente, pero para la operación tenía que coger más peso porque estaba muy delicada.

Y llegó el día, seguramente el más difícil, se trataba de una operación a corazón abierto (o algo así), porque había una deficiencia en las válvulas mitral y tricúspide.

No recuerdo ya la explicación médica con exactitud porque todo se borró cuando salió del quirófano totalmente envuelta en aparatos y rodeada de varios médicos.

La llevaban a la UCI. Aquel pasillo del hospital de Cruces (Bilbao) por el que se llevaban la camilla rápidamente se me hizo eterno. Sin lugar a duda lo más difícil.

  • ¿Y lo más fácil?

A parte de ver su recuperación y, puedo asegurar que desde entonces no ha perdido el apetito, para mí lo más fácil ha sido disfrutar con los logros que ella ha ido consiguiendo en cada etapa.

Recuerdo los días de la logopeda que venía a casa y le ayudaba a vocalizar y cómo ella disfrutaba cuando conseguía pronunciar bien. Seguramente la celebración tan grande por un éxito tan pequeño era lo más fácil, ¿por qué?

Porque éxitos diminutos había todos los días y así todos los días celebrábamos algo.

Por otro lado, cuando yo llegaba a casa de trabajar, mi hija Sandra dejaba lo que estuviera haciendo y venía a darme un abrazo gigante al grito de “mi padre…” así, era “fácil” sobrellevar cualquier peso.

  • ¿Qué le dirías a unos progenitores a los que se les acaba de informar que su hijo o hija tiene síndrome de Down?

Hay muchas frases hechas tanto en sentido positivo como negativo sobre el nacimiento de un hijo síndrome Down.

Sin embargo, el nacimiento de un hijo es una experiencia única y, dentro de esa experiencia caben escenarios como discapacidad, fragilidad, alegría, … superación, entrega, enriquecimiento, valores…

Que no dejen de lado estos “escenarios” porque todos y cada uno de ellos forman parte del ser humano y por ser humano me refiero a ellos y a vosotros. Para mí Sandra es una bendición.

  • ¿Qué modelo de educación optasteis para vuestra hija? ¿Especial, ordinaria, mixta…?

Siguiendo los recomendaciones del consejo educativo, Sandra entró en el colegio público en un modelo de integración donde fue acogida y atendida por los profesores maravillosamente.

Las dificultades son muchas y es fácil adivinar cuando se habla de niños y niñas alrededor que han podido ser muy crueles. Así fue, pero también hubo otros muy cercanos y que se convierten en amigos inseparables.

Hoy Sandra está en la Asociación Síndrome Down con un plan formativo orientado a facilitar la integración en entornos sociales, con prácticas en empresa, con actividades de ocio y, como le suelo decir, tiene más vida social que cualquiera de nosotros.

Ella es feliz con todas las actividades en las que participa y ha hecho danza, teatro, psicoballet, etc…

Creo que es muy importante la estimulación precoz y el fomento de actividades continuas, aunque también dejarle espacio para sus debilidades, en el caso de Sandra la música.

  • Dicen que los niños con Síndrome de Down contagian una alegría especial a sus familias. ¿Qué hay de cierto?

Sin lugar a duda, tienen una sensibilidad especial que te obliga a reflexionar sobre lo sencillo y, al igual que en otros niños y sus diferentes etapas, tienen momentos de inquietud, juego, disparates, picardía, locuras, discusión…

Como dije al principio, uno puede llegar agotado del trabajo, pero el saludo, abrazo, besuqueos y chispa original siempre parte de ella.

  • Las personas con síndrome de Down corren el peligro real de desaparecer en España. En estos momentos quedan apenas 35.000 y según las estimaciones de diversas organizaciones de personas con discapacidad del total de nacimientos en España (369.000 en 2018) apenas 150 han nacido con trisomía 21. De seguir esta tendencia, en 2050 ya no nacerá en España ningún niño con Síndrome de Down. ¿Qué opinas?

Desde el más absoluto respeto por los deseos de cada pareja pienso que todo el bien que produce la tecnología y los adelantos científicos están propiciando una sociedad más insensible.

Es difícil de explicar en un papel, pero es algo así como la versatilidad que producen las comunicaciones, sí, tenemos más facilidad para informarnos, pero, ¿esa magnitud de información en la palma de la mano nos está formando mejor?

Pienso que no y pienso que no podemos “fabricar” autómatas y buscar seres perfectos porque con la “perfección” se elimina totalmente el valor de la superación, de la ayuda, de la consideración, de… tantas cosas que nos hacen humanos que da miedo dejar de serlo.

Y, una sociedad que aupe la perfección y excluya esta u otra discapacidad, deja de ser sociedad.

  • Dado el ámbito internacional de vuestras misiones, nos gustaría conocer cómo es el trato que se dispensan a estas personas con discapacidad por las familias y los gobiernos. ¿En qué difiere de otros países como los de nuestro entorno?

Fundación Juan Bonal atiende en el mundo más de 300 centros (misiones) de las Hermanas de la Caridad de Santa Ana. Cuatro de estos centros se dedican a la discapacidad; México, Nicaragua, La India y Filipinas. Quizás el más complejo sea el de Filipinas donde atendemos a 618 chicos y chicas con discapacidad de los cuales hay 52 con síndrome Down. El último caso que ha llegado a nuestro hogar de Manila -Elsie Gaches- se llama Princess. La historia de cada niño o niña está envuelta en un escenario de drama.

En la última visita que hicimos a Elsie Gaches nos contaba la Hermana Savita, su directora, que era habitual encontrar chicos y chicas con discapacidad a los que les amputaban un brazo o una pierna para que dieran pena en su triste oficio de pedir limosna por las calles.

Os contaré el caso concreto de un niño llamado Gerard. Gerard nació en un barrio muy pobre de Manila, en los cementerios que quedan muy próximos a la bahía donde la gente malvive de lo que pueden pescar y reciclar rebuscando entre los deshechos de toneladas de basura.

En ese barrio es costumbre desalojar los nichos de los difuntos para aprovecharlos a modo de “dormitorio”.

Al poco de nacer los padres vieron que no respondía a estímulos y, por ello decidieron abandonarlo.

Recalco que el abandono de un niño con discapacidad allí puede ser una bendición porque en este caso los padres decidieron contratar un Rizzo (triciclo que a modo de taxi) y lo dejaron con una nota explicando esto en la puerta del hospital universitario.

El hospital recogió al niño y tras aplicarle las primeras atenciones médicas Gerard fue trasladado al centro de las Hermanas con un mensaje poco esperanzador: “Gerard tiene hidrocefalia además de otros problemas imposibles de curar. No durará ni dos años”.

Las Hermanas acogieron al niño como acogen a cada uno que llega al centro, como si fuera el único y como si fuera el último e independientemente de su discapacidad. Simplemente considerándolo como una persona que necesita todo tipo de atenciones.

En abril del pasado año viaje a este centro. Uno de mis objetivos era ver a Gerard, por supuesto, él se emocionaba si se le hacían unas cosquillas en la cara como venía haciéndolo en cada viaje durante los últimos 15 años.

Gerard murió en enero de 2019, vivió 18 años y contra todo pronóstico médico funcionó el cariño, la atención y el entregarse por quien es más vulnerable.

Con esta criatura aprendí sobre el valor de la entrega y de la importancia de los pequeños gestos que, jamás pueden dejarse de lado ante quien es diferente. En definitiva; un ejercicio práctico de quien viaja a un centro con la fuerza que te proveen “todas las capacidades” y vuelve aprendiendo verdaderas lecciones de vida.

Yo suelo decir que no habría mejor modelo de enseñanza que aquel que incluyera en su plan formativo una experiencia de estas características.

En resumen, el trato que dispensan las Hermanas a nuestros pequeños se resume en una sencilla palabra: “VIDA”.

Como es más que conocido hay países donde la discapacidad significa muerte o abuso.

En España, el mejor ejercicio está en la unión y la sensibilización del público para que se fomenten los valores de oportunidad, solidaridad y reconocimiento.

  • Hablemos del futuro. ¿Os genera miedo? ¿Habéis pensado en familia como abordarlo?

Más que miedo incertidumbre. Uno no es eterno y por ley de vida un hijo tiene por delante más años que sus padres.

Evidentemente fomentar la relación entre hermanos es fundamental y dotarles de instrumentos de futuro se hace desde la siembra y participación diaria.

CEDDD amplía su base social y humana con Fundación Bonal.

“Desde las asociaciones de Personas Mayores ya habíamos llamado la atención sobre el inadecuado ratio cuidador/a-usuario/a en los centros residenciales de mayores”

Entrevista a Paca Tricio. Presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España UDP y autora del libro «La rebelión de los mayores: Porque la indignación no se jubila nunca»

  • Durante las últimas semanas te hemos visto y escuchado en diferentes medios de comunicación muy preocupada por la información en relación al Coronavirus y las personas mayores, ¿podrías compartir con nosotros esta inquietud?

Desde el principio, los fallecimientos debido al coronavirus han sido exponencialmente más altos en personas mayores, especialmente en aquellas que padecen enfermedades previas o patologías crónicas.

  • Las personas mayores institucionalizadas han dejado de recibir las visitas de sus familiares, los abuelos se hacen cargo de los nietos mientras los padres trabajaban, son los más vulnerables al contagio y al estigma que imponen los medios… ¿son el colectivo al que representáis el más vulnerable a esta situación de crisis sanitaria?

No sé si el más vulnerable, pero si uno de los más afectados en el contagio por coronavirus.

Antes de esta crisis sanitaria, desde las asociaciones de Personas Mayores ya habíamos llamado la atención sobre el inadecuado ratio cuidador/a-usuario/a en los centros residenciales de mayores. Una problemática que ante un estado como el actual, siendo estos centros más vulnerables a contagios masivos por coronavirus, evidencia el desborde al que se ven sometidos muchos de estos trabajadores y trabajadoras, dada la imposibilidad de prestar una atención adecuada por falta de personal, a las personas residentes.

Según la Plataforma del Tercer Sector, 12,2 millones de personas son vulnerables y se encuentran en riesgo de exclusión social, ante la crisis que se está viviendo en España debido a la pandemia del coronavirus.

Inmigrantes, personas pobres o en riesgo de exclusión social, trabajadores con empleos precarios, personas en situación de dependencia, enfermos crónicos o las personas mayores, somos colectivos de la población, vulnerables ante esta crisis de salud.

Recogiendo el testigo de las palabras del presidente de la Plataforma del Tercer Sector, No todo el mundo tiene acceso a una vivienda donde poder aislarse y protegerse y no todo el mundo cuenta con los medios necesarios para hacer frente a la crisis.

  • Ya en clave más personal, ¿cómo estás viviendo tú esta situación que nos obliga a estar en casa?

Sigo la situación desde cerca. Intento estar pendiente cada día de las nuevas informaciones y actualizaciones. Son momentos muy difíciles para toda la sociedad.

Gracias al teléfono y las nuevas tecnologías mantengo un contacto directo con toda mi familia y amistades. Además, me mantengo informada de la actualidad a través de las redes sociales.

  • ¿Cómo te entretienes?

Es importante generar una rutina e intentar cubrir el tiempo con actividades. Yo escucho música, leo y estoy con mi perrita.

  • ¿Qué recomendaciones harías a las personas mayores para que intenten distraerse durante este periodo de reclusión?

Principalmente les recomendaría evitar salir a la calle a por alimentos y medicamentos, si pueden que se dejen ayudar por algún familiar o vecino para que les suban a casa cualquier cosa que necesite, es fundamental que se dejen ayudar y no salir a la calle para frenar el contagio.

De esa manera, creo que es importante mantener una rutina de “ocio cultural” en casa, hoy en día hay muchas plataformas gratuitas en Internet como Youtube que permiten ver y escuchar conciertos de nuestros cantantes favoritos, películas, libros digitales e incluso audiolibros. Realizar ejercicios cognitivos como por ejemplo los puzzles son una buena manera de pasar el rato.

Y hablar con otras personas. No aislarlos en la medida de nuestras posibilidades. A través de las redes sociales podemos charlas con muchas personas y compartir vivencias, a través del teléfono con nuestros familiares., etc.

  • ¿Será este momento de incertidumbre capaz de generar una reflexión sobre la sociedad del bien común? ¿Conseguiremos encontrarnos las generaciones en un espacio común, de entendimiento y colaboración?

Sin duda. Creo que ya se está generando una reflexión sobre la sociedad del bien común.

Durante estos días estamos viendo, por ejemplo, redes vecinales que apoyan a sus vecinos más mayores para subirles a casa alimentos o medicamentos.

  • Se han puesto en marcha diversas iniciativas para apoyar a personas en situación de soledad y/o vulnerabilidad.

Si de algo ha servido el movimiento ciudadano #QuédateEnCasa por ejemplo, es para demostrar que sin la cooperación de toda la sociedad, con algo tan sencillo como quedarse en casa para no contagiarnos y no contagiar a los demás, no sería posible frenar el contagio del coronavirus.

Paca Tricio. Presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España UDP.

 

«El estado de preocupación es generalizado y eso es normal, pero trabajamos para que los residentes noten lo menos posible la ausencia de sus familiares»

Jaime Gutiérrez, representante del Grupo de Trabajo de Psicología del Envejecimiento del Consejo General de la Psicología, trabajando en una residencia de personas mayores en Valladolid, ha tenido la gentileza de compartir con nosotros esta conversación en relación al Coronavirus y la población a la que atiende como psicólogo sanitario.

  • Las autoridades y expertos instan a la calma ante la epidemia por el nuevo coronavirus, ¿qué recomendaciones tenéis desde la psicología para afrontar esta situación?

Desde la Psicología se están poniendo a disposición de la población un conjunto de recomendaciones para casos como este en diferentes entornos como puede ser la familia en general, con menores y adolescentes, pero también en los casos en los que las personas viven solas o están aisladas.

Estas pautas están orientadas a una mejor disposición emocional de los individuos frente a una situación excepcional que la mayoría de las personas de nuestro país no había experimentado nunca.

  • Sabemos que también trabajas en una residencia de mayores, ¿cómo están siendo estos días?

Tengo la suerte de trabajar en una de las residencias que tomó medidas muy pronto, en el sentido que fue la primera en restringir las visitas, registrando las entradas del exterior y dotando a los familiares de mascarillas en dichas visitas.

También dotó a todos los trabajadores de material preventivo de uso obligatorio antes de que fuera decretado como obligatorio.

Por último, ha restringido los servicios a los estrictamente necesarios para evitar las entradas del exterior y así prevenir el contagio.

  • ¿Cuáles son las reacciones psicológicas más comunes ante un caso como este, que además ha provocado que se declare el Estado de Alarma?

Va a depender de muchos factores, desde el ambiente familiar previo, hasta los recursos a disposición de las personas, pasando por su propia creatividad para una situación como esta.

Cada persona va a reaccionar de una manera diferente, pero el factor social también influye, es decir, comprobar que toda la población está en la misma sintonía, con los mismos problemas y respondiendo de una forma muy similar ayuda al control del comportamiento individual.

  • ¿La vía telefónica o telemática está sirviendo de apoyo a los familiares que no pueden visitar a vuestros residentes?

Todos los medios a nuestra disposición puede ser útiles, pero hemos de tener cuidado, de manera que se han de seguir manteniendo unos requisitos de confidencialidad y protección de la intimidad de los usuarios.

Desde el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León hemos puesto a disposición de los colegiados una plataforma que encripta las videollamadas y que asegura que detrás de la consulta existe un profesional y esto es importante ya que estamos observando un auge importante en redes de pseudoprofesionales e incluso de personas sin ninguna competencia en Psicología que ofrece servicios, cuando menos sospechosos y sin garantía ninguna.

  • ¿Cómo se encuentran los mayores? ¿Y los profesionales?

El estado de preocupación es generalizado y eso es normal, pero trabajamos para que los residentes noten lo menos posible la ausencia de sus familiares.

La mayoría de ellos comprende además que se trata de una población de riesgo y comprende que lo que se está haciendo es por su bien y esto influye en su estado de ánimo.

Es cierto que la carga de trabajo de los trabajadores es mayor, pero también comprenden que la situación lo requiere y se están adaptando bien.

  • ¿Qué recomendaciones tenéis los y las psicólogas para afrontar estos días de aislamiento y encierro en los hogares?

Son muchas, aunque personalmente considero que una de las más importantes es la organización temporal de este periodo. Es recomendable que nos hagamos un horario de actividades en el que tiene que haber de todo, desde tiempo para el ocio hasta actividades productivas positivas.

Es importante no descuidar la higiene, la imagen personal, el ejercicio físico (en este caso adaptado a las condiciones de nuestro hogar, pero no conozco ninguna casa que no ofrezca un espacio suficiente para hacer unas sentadillas, unas flexiones o unas abdominales)

Además, es conveniente ponerse a hacer aquello para lo que no encontrábamos nunca tiempo… llamar a aquellos amigos que se fueron a vivir fuera o leer aquel libro que no llegamos a abrir son tareas a nuestro alcance.

  • ¿Debemos alejarnos de la televisión o las redes sociales para evitar la saturación de información catastrofista?

Debemos seleccionar las fuentes de información que recibimos, y atender solo a las más fiables. No vale todo, ni es conveniente estar demasiado tiempo recibiendo información negativa, de manera que es mejor elegir el noticiario de nuestra cadena favorita y no pasar de un canal a otro de información buscando novedades que no existen, es una realidad para todos, solo cambiará la perspectiva, pero no muchas fuentes nos van a dar muchas realidades.

  • Y por último y en clave personal, ¿cómo te sientes? ¿Cómo te cuidas?

Personalmente y por mi responsabilidad me está tocando trabajar mucho, aunque desde casa, por lo que no me ha dado tiempo aun a aburrirme, más bien al contrario.

También tengo una madre de 89 años a la que ahora cuidamos entre los hermanos que requiere de más atención por nuestra parte y que eso ha venido a aumentar mi actividad personal.

He hecho una lista de tareas pendientes en mi casa y aun no me ha dado tiempo a penas a comenzar a ponerme a ello, pero soy consciente que en este proceso llegará el momento en el que pueda realizarlas, y por último, he comenzado a organizar mis lecturas pendientes y ahora estoy con un libro de Aramburu que me tiene enganchado.

Ana Pastor conoce el CEDDD y las causas de sus representados

  • El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia expuso las principales preocupaciones de sus entidades miembros ante la diputada del Partido Popular.

En la sede de la soberanía popular, el Congreso de los Diputados tuvo el encuentro con Ana Pastor, Vicepresidenta de la Mesa del Congreso representando al Partido Popular con algunos de los principales miembros del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia.

Albert Campabadal como presidente de esta institución nacional y con representación en Europa, dio a conocer el propósito para fundar este Consejo y a las entidades que la forma y que está en continuo crecimiento.

Así Campabadal manifestó lo siguiente: “somos una asociación con gran representación de asociaciones. Respetamos a todas las asociaciones y todo el mundo asociativo; por ello entendemos que el derecho de igualdad y competencia debe primar en el sector”.

Seguidamente y acompañados de Iñigo Alli, se dio el turno de palabra a cada uno de los asistentes.

A este encuentro acudieron representantes de entidades como ANCEE, la asociación decana de Centros de Educación Especial; CONACEE, la patronal de centros especiales de empleo donde trabajan más de 48.000 personas con discapacidad de 1700 pequeñas empresas iniciativa privada; CEAPS, como las empresas que atienden a personas con cualquier grado de dependencia, con una representación de más de 200.000 camas en centros residenciales y 25.000 plazas de centro de día; Foro Español de Pacientes; Federación Española de Familias Numerosas; Confederación de Mujeres en Igualdad; Unión de Trabajadores de Centros Especiales de Empleo; Unión Sindical Obrera; Asociación D.O.C.E.; Asociación La Barandilla y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León.

Este acto englobado dentro la agenda política del Consejo ha servido para conocer la entidad, sus propósitos y sus principales reivindicaciones, todas ellas encaminadas para ofrecer un mayor bienestar a personas con alguna condición de discapacidad y/o dependencia.

Ana Pastor se mostró muy receptiva con todas las solicitudes, mostrando una notable preocupación por cada una de ellas, y emplazó a seguir en contacto con todas y cada una de las entidades representadas por el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.

Empleando capacidades diferentes: Fundación Alares cumple 13 años de historia

Madrid, 14 de diciembre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) aplaude la gran trayectoria de uno de sus miembros, la Fundación Alares, la cual nace el 13 de diciembre de 2005 como organización sin ánimo de lucro dentro del Grupo Alares. Su trabajo diario consiste en el desarrollo de proyectos de mejora social en nuestro país que requieren de actuación por su extraordinaria incidencia actual y futura de nuestra vida colectiva. Además, trata de aunar como socios y a través de foros, debates, cursos, seminarios y congresos a todas aquellas personas de la sociedad civil, empresas y organizaciones que desean luchar por el bienestar de las personas y el desarrollo de una sociedad equilibrada en nuestro país.

El principal objetivo de Fundación Alares® es su compromiso con la mejora de la Calidad de Vida de las personas y el fomento de la Competitividad Empresarial e Institucional. En base a ello, la labor de Fundación Alares® se centra en la puesta en marcha de proyectos, estudios, divulgación de buenas prácticas, sensibilización, cursos de formación y una parte muy importante que dedica a la concesión de premios, reconocimientos y becas relacionados con los objetivos citados. Con todo ello, lo que perseguimos es que todas estas acciones resulten estratégicas a largo plazo e influyan en los cambios sólidos que necesitamos para conseguir una mejor sociedad para todos en nuestro país.

Con todo ello, la Fundación Alares® trabaja día a día para influir en un cambio social sostenible a largo plazo en aquellas áreas más apremiantes para nuestra sociedad en general; trata de ser un referente en el ámbito social, un ejemplo de cómo se puede trabajar desde la sociedad civil por el bienestar de la sociedad, con total imparcialidad y transparencia.

Incomprensible exclusión de los hospitales privados de la posibilidad de conectarse a través del nodo público

  • Se da prácticamente por hecho que el nodo público de hospitales no estará listo para el 9 de febrero de 2019, fecha en la que entra en vigor lo dispuesto en el Reglamento Delegado 2016/161 CE sobre dispositivos de seguridadpara luchar contra la falsificación de medicamentos.
  • ASPE no entendería que se impida a los hospitales privados conectarse a través del nodo público

Madrid, 12 de noviembre de 2018. El  Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) anuncia la preocupación de uno de sus miembros más importantes, la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE) acerca de que se impida a los hospitales privados conectarse a través del nodo público en el proceso de verificación de los medicamentos.

El secretario general de la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), Carlos Rus, ha querido mostrar su incredulidad ante la posibilidad de que las autoridades, nacionales y autonómicas habrían decidido excluir a los hospitales privados del nodo público de hospitales que haría de intermediario entre éstos y el repositorio nacional.

La ausencia de un nodo público de hospitales disponible para el próximo 9 de febrero implica que los hospitales privados tendrán que buscar la manera de conectarse al repositorio, ya que sus servicios de Farmacia también están obligados a verificar y desactivar. No obstante, la decisión sobre la exclusión de éstos del nodo público es previa a la constatación de que el nuevo modelo de verificación podría tener que echar a andar sin nodo público de hospitales. Los privados habían pedido utilizar la plataforma pública, una opción que se les habría negado. Eso da lugar a generar un nodo de hospitales privados o a que cada uno de los centros se conecte de forma independiente.

«No tiene ningún sentido que se excluya a los hospitales privados del nodo público. Lo lógico es que si ese nodo se va crear, todos los hospitales, públicos y privados, pasemos por ahí para conectarnos al repositorio», ha asegurado el mismo Carlos Rus. Y en caso de que no se llegue a tiempo para la creación del mismo y su correcto funcionamiento antes del 9 de febrero, ha opinado, «lo lógico sería que se pidiera una prórroga». Lo contrario, asegura, «sería obligarnos a desarrollar unas interfaces de conexión que no van a servir después para nada», y lo dice convencido de que, tarde o temprano, los hospitales privados terminarían por poder conectarse a través del citado nodo.

Para Rus, lo que está ocurriendo con la implementación de la verificación en España parece tener que ver «con un juego entre la política y la industria». Desde ASPE manifiestan un compromiso total con asumir las responsabilidades que les correspondan «para garantizar la trazabilidad de los medicamentos», sin que se deriven inversiones innecesarias para los hospitales privados.

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