El lunes 17 de junio a las 16h, la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) realizará el acto ‘Mapa 2024 de la sordoceguera en España y propuestas de futuro’ en el Congreso de los Diputados de Madrid en motivo del Día Internacional de la Sordoceguera.
El 27 de junio se celebra el Día Internacional de la Sordoceguera, conmemorando el nacimiento de Helen Keller, un referente de la sordoceguera que rompió barreras.
En motivo de esta celebración, FESOCE, socia de CEDDD, pretende explicar el estado actual de las personas con sordoceguera en España para, a continuación, marcar las líneas de actuación para el futuro de la atención al colectivo.
Manifiesto FESOCE en el día internacional de la Sordoceguera
La sordoceguera sigue olvidada.
Después de más de 25 años de trabajo miles de personas con sordoceguera siguen sin ser detectadas y permanecen aisladas sin los recursos necesarios. Las escasas personas con sordoceguera detectadas no disponen del soporte especializado que requieren, y sus familias se encuentran en una situación de sobreesfuerzo económico y de atenciones insostenibles.
Pedimos a las administraciones que actúen ante esta situación de olvido de la sordoceguera. Desde FESOCE y sus entidades miembros ofrecemos nuestra experiencia y recorrido para llevarlo a cabo, y reclamamos la concertación de un Centro de Referencia de la Sordoceguera a través del cual podamos:
- Realizar un censo de las personas con sordoceguera existentes en España, estimadas por el INE en 240.000
- Ofrecer asesoramiento a familias y profesionales de los servicios sociales y sanitarios
- Valorar funcionalmente los casos de sordoceguera
- Planificar y crear Planes de Atención Individualizada
- Formar profesionales especializados
- Coordinar las atenciones a personas con sordoceguera en todo el Estado
- Establecer servicios especializados para personas con sordoceguera: programas de vida independiente y módulos en residencias y centros de día.
Todos estos servicios podrían acabar con la actual desigualdad que vive el colectivo y mejoraría, tanto sus condiciones de vida, como las de sus familias y personas cuidadoras.
Este 2024 aportamos una gran primicia, después de 3 años de investigación, la OMS aprobará el conjunto de indicadores de la CIF que determinaran si una persona debe ser considerada sordociega o no a nivel de todo el mundo.
La encuesta EDAD 2020, del Instituto Nacional de Estadística, muestra que en España hay 245.611 personas con problemas de visión y audición combinadas (sordociegas). Esta cifra desafía nuestro modelo social. La carencia de recursos y servicios de todo tipo y nuestro modelo de atención no están respondiendo a las necesidades crecientes y específicas que aparecen, especialmente desde el colectivo de la tercera edad. Además, atender a personas con sordoceguera con servicios diseñados para personas con una única discapacidad (sordera o ceguera) o con un dictamen incorrecto (autismo, enfermedad rara…) significa maltratarlas y malgastar recursos y dinero. Debe discutirse la distribución de los recursos existentes para adecuarlos a esta situación: la sordoceguera debe ser atendida desde programas y servicios especializados.
