Con motivo del Día de las Personas Cuidadoras, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia pone a cara a los cuidados en España en la jornada CEDDD ‘Un cuidador, dos vidas’, en la que cinco madres cuidadoras comparten sus experiencias.
Yolanda de la Viuda vive en Valladolid y tiene dos hijas. Desde hace 15 años se dedica día y noche al cuidado de Miriam, la más pequeña. “Y 12 años buscando un diagnóstico”, apostilla. Antes de eso, “llevaba una vida normal: trabajaba (tenía una empresa con 180 empleados), salía…”, recuerda. Pero con apenas nueve meses, la niña entró en coma. “Ahí empezó un camino donde palabras como Centro Base, Discapacidad o Terapia se hicieron habituales en mi vida”, relata. Semanas antes de la pandemia los médicos pusieron nombre y apellido a lo que le ocurría a su hija: hipoplasia pontocerebelosa tipo 2A. “Solo ha habido 81 familias en el mundo y ahora solo queda ella”, explica De la viuda, que asegura que vive en alerta las 24 horas del día. “No sé lo que es dormir, en este tiempo he cogido 30 kilos y hay días que no me levantaría, pero salgo de la cama por mi hija”, afirma. Y se pregunta: “Si un día hiciésemos huelga, ¿qué pasaría? ¿nos detendrían por desatención a menores?”
«No sé lo que es dormir, he cogido 30 kilos y hay días que no me levantaría, pero salgo de la cama por mi hija»
Yolanda de la Viuda, presidenta de Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León
Mayte Villar también reside en Valladolid; es madre de dos hijos, esposa, ama de casa, trabajadora por cuenta ajena y “sobre todo, cuidadora” de su hija “y a veces de su marido”, destaca. Su segundo hijo empezó con ataques epilépticos a los 8 meses de edad “y a partir de ahí fue todo cuesta abajo: consultas médicas con muchos y diversos especialistas, traslados a otras comunidades para las consultas e ingresos lejos de casa”. Llegó un momento en que cuidar y trabajar no era compatible, y Mayte eligió cuidar. Pasado un tiempo empezó a necesitar trabajar y se reincorporó al mercado laboral por dos horas al día. “Necesitaba tener una vía de escape, pero sin dejar de lado las necesidades mi hijo, que es dependiente en grado 3 y tiene movilidad reducida”, aclara. Actualmente el joven ha terminado la etapa escolar y podría incorporarse a un Centro de día, servicio que su familia no se puede permitir sin la ayuda de una prestación vinculada. Sin embargo, la solicitud de este tipo de subvención implicaría para su madre la pérdida de la cotización como cuidadora no profesional, reconocimiento no remunerado que tienen todas las personas cuidadoras.
«Trabajo dos horas al día porque necesitaba tener una vía de escape, pero sin dejar de lado las necesidades de mi hijo»
Mayte Villar, secretaria de Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León
Montse Ortega es madre de Miguel, un joven con parálisis cerebral por meningitis neonatal severa. “Mi vida antes de que Miguel naciera era la de una persona cualquiera: trabajaba y siempre tenía algo que hacer”, sostiene. A partir de ese momento, se convirtió en cuidadora a tiempo completo. Con la entrada en vigor de la Ley de Dependencia, pudo beneficiarse de algunas ayudas económicas y cuando estaba empezando a normalizar su situación, su marido falleció repentinamente. “Me quedé echa polvo y sola con mis dos hijos, sin saber qué hacer”, asegura. Entonces volvió a su pueblo, para apoyarse en la familia. Pero la realidad de la falta de recursos en las zonas rurales la hizo cambiar de idea y moverse a Valladolid. “Pido que se piense en la gente que vive en los entornos rurales, que lo tienen aún más difícil”, clama.
«Pido que se piense en las personas cuidadoras que viven en los entornos rurales, que lo tienen aún más difícil»
Montse Ortega, vocal de Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León
Inmaculada de Prado reside en Valladolid, tiene 51 años, está separada, es madre de dos hijos y cuidadora de su hijo Alejandro, rol que adoptó de forma súbita sin saber realmente a qué se enfrentaba. Su día a día es intentar comprender lo que los terapeutas le explican de su hijo, sin olvidar tampoco a su otra hija. No piensa en sus arrugas, sus canas o nada que tenga que ver con ella. Solo le preocupa el futuro de sus hijos. Durante un tiempo se apoyó en el subsidio de la CUME, pero al perder su exmarido su trabajo, perdió la ayuda. En estos diez años cuidando a Alejandro se ha sentido olvidada como cuidadora y como mujer. Su situación no entra en ninguna categoría de protección. “No se habla de la mujer cuidadora como alguien que dedica toda la vida a su hijo con discapacidad y a su enfermedad rara”, denuncia.
«No se habla de la mujer cuidadora como alguien que dedica toda la vida a su hijo con discapacidad y a su enfermedad rara»
Inmaculada de Prado, vicepresidenta de Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León
Marta del Valle tiene 51 años, también vive en Valladolid, está casada y es madre cuidadora de Nuria, una niña con la enfermedad rara síndrome de maullido de gato, que tiene un 91% de discapacidad y grado 3 de dependencia. “El diagnóstico azotó nuestra vida como un tsunami y todavía condiciona nuestro día a día”, afirma. Cuando su hija nació, ella y su marido tenían su vida en Italia: “buenos trabajos, familia, una casa recién comprada… Pero lo dejamos todo y volvimos a España”, detalla. “Dejas todo atrás porque siempre piensas: en los próximos años, mi hijo estará mejor”, añade. Ha estado trabajando, pero su vida siempre ha girado en torno a su hija. “Intentas trabajar de noche para estar disponible de día, pero es agotador”, afirma.
«Dejas atrás todo porque piensas: en los próximos años mi hijo estará mejor»
Marta del Valle, cofundadora de Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León
Todas ellas forman parte de la
Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, organización que lleva una década luchando por la visibilización de las personas cuidadoras y la defensa de sus derechos, y han participado en la
jornada CEDDD ‘Un cuidador, dos vidas’, organizada por el Consejo Sectorial de Dependencia del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD), que ya
está disponible en el canal de YouTube de la entidad. Entre otras cuestiones, las cuidadoras reclamaron durante la jornada programas de protección específicos para cuidadoras, que velen por su salud y les ayuden a reinsertarse en el mercado laboral, y la unificación de criterios en materia de dependencia en todo el país para evitar las desigualdades por territorio.
El punto de vista técnico lo aportó
Ana Isabel Fernández Lima, un referente del trabajo social en España, exsecretaria Estado de Servicios Sociales, trabajadora social, docente UCM y UNED, y directora de servicios sociales municipales. Tras escuchar sus intervenciones, Lima animó a las cuidadoras a seguir en el movimiento asociativo y hacer presión las siguientes cuestiones:
- Entrar con voz propia como personas cuidadoras de infancia y juventud en la ley de Familias que se está desarrollando en estos momentos,
- Entrar con voz propia como personas cuidadoras de infancia y juventud en el anteproyecto de la ley de Dependencia,
- Solicitar más recursos de cercanía desde los ayuntamientos.
- Presionar por la desvinculación de las prestaciones a los cuidados
“Estáis haciendo un trabajo que hasta ahora a la sociedad le ha salido gratis”, afirmó Lima. “Sois invisibles, pero sois las más esenciales”, apostilló.
