Guerreros Púrpura presenta su proyecto de ocio más ambicioso, coincidiendo con su V Aniversario de creación. Los niños y las familias de la asociación se preparan para recorrer el Camino de Santiago a finales de junio para visibilizar la realidad de las enfermedades neurológicas y metabólicas y reclamar un turismo y un ocio más inclusivo.
Coincidiendo con la celebración de su V aniversario, la socia de CEDDD Guerreros Púrpura ha priorizado este año el objetivo de “fomentar actividades de ocio y tiempo libre”, creando un reto que a priori parecía imposible: hacer el Camino de Santiago. La mayoría de niños y, en consecuencia, las familias de Guerreros Púrpura no tienen acceso a actividades de ocio o al turismo. Las particularidades de las enfermedades neurológicas y metabólicas de estos menores, muchos de ellos en unidades de cuidados paliativos pediátricos, hacen que, en esta España referente mundial del turismo, sea casi imposible viajar para sus familias.
“Este año, que celebramos 5 años como asociación, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero”, explica Pilar Jiménez, presidenta de Guerreros Púrpura.
Maletas llenas de ilusión y medicinas
El Camino Guerrero es una acción valiente, que es posible gracias a la participación de Fundación Montemadrid y CaixaBank. Sin embargo, necesita de muchos recursos, por eso, la asociación ha creado un reto en migranodearena.org para seguir recaudando fondos y cumplir el sueño de niños como Lara, Javier, Asier o Ángel.
Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.
Con todo este despliegue de medios, las familias viajarán tranquilas, algo que a muchas de ellas hasta ahora les ha sido imposible debido al delicado estado de salud de estos menores.
“Es la primera vez, desde que tenemos el diagnóstico de nuestro hijo, que sentimos que no vamos a caminar solos”, explica Rebeca V., una madre de la asociación.
Muchas familias de Guerreros Púrpura llevan años sin viajar o visitar a familiares y amigos por la enfermedad de sus hijos. Años que pasan entre consultas médicas, hospitales y pruebas para tratar esas enfermedades raras. Es un tiempo en el que la salud del niño muchas veces empeora y les impide disfrutar del ocio o viajes, estando cada vez más aislados.
“Desde que Lara tenía tres años, ahora tiene nueve, llevamos sin viajar”, afirma la presidenta de Guerreros Púrpura, que ha trabajado duramente con la asociación para hacer este proyecto realidad. “Este viaje está pensado hasta el último detalle para que nuestras familias se sientan seguras, sabiendo que sus hijos estarán atendidos”, comenta Pilar con ilusión.
Y es que, aunque el ocio no es un capricho sino un derecho reconocido en la Declaración de Derechos Humanos, el 46,3% de las personas con discapacidad reconocen que no pueden dedicar su tiempo libre a las actividades que desearían, según la encuesta de Discapacidad, Autonomía Personas y Situaciones de Dependencia de 2020. Y lo que es más llamativo, los últimos datos del Informe Olivenza muestran que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar sin dificultades del ocio.
Un sueño que acaba en Santiago de Compostela
El Camino estará cargado de experiencias inolvidables para niños, abuelos, padres, madres y voluntarios, aunque conscientes de que “es un reto ambicioso, porque llevarlo a cabo con un grupo de niños con discapacidad y movilidad reducida requiere de gran planificación, recursos humanos, técnicos y económicos”, explican desde la asociación.
En la meta, en Santiago de Compostela para visibilizar la epilepsia, organizarán una carrera junto a UGADE, Asociación Gallega de Epilepsia.
