El Consejo Sectorial de Infancia y Familia del CEDDD lleva ‘La coordinación sanitaria en pediatría a debate’ en su primera jornada. Un acto que se celebró online y accesible con ILSE, y que ya está disponible de forma íntegra en el canal de YouTube de la asociación.
La escasa coordinación entre las diferentes instancias implicadas, la falta de formación y/o especialización, la importancia de los diagnósticos precoces y el limbo en el que se sienten las familias ante la detección de posibles trastornos mentales en menores fueron algunos de los temas que se trataron ayer en la primera jornada del Consejo Sectorial de Infancia y Familia del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD), cuyo objetivo fue el planteamiento de demandas y propuestas para mejorar el actual sistema de la sanidad pediátrica.
El acto fue presentado por la adjunta a Presidencia del CEDDD, Dña. Mar Ugarte, y las ponencias corrieron a cargo de D. Luis Albajara, director médico de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou; Dña. Rosa Iglesias, presidenta de Planeta TOC; Dña. Raquel Díaz, CEO de Centro Altea de Atención Temprana, y D. Luis Herrera, responsable de Relaciones Institucionales de la Federación de Familias Numerosas. Cerró la jornada el presidente del CEDDD, D. Albert Campabadal.
Más coordinación y formación
Además de hacer hincapié en la descoordinación que en general caracteriza la sanidad pediátrica, los ponentes coincidieron en destacar la necesidad de que la atención sanitaria infantil no se quede en el menor, sino que ha de llegar también a la familia. “El primer nivel asistencial en niños con necesidades especiales son los miembros de la familia y debemos implicarlos y formarlos”, afirmó al respecto el doctor Albajara.
En opinión de este especialista, la supervivencia del actual sistema sanitario pasa por “cambiar el paradigma” y “buscar nuevos sistemas de soporte asistencial” para poder hacer frente a los retos que plantea el envejecimiento poblacional y la medicina especializada. Para Albajara, algunas soluciones son la telemedicina, la atención domiciliaria, la formación de voluntarios para el cuidado de pacientes y la formación e inclusión de todos los profesionales implicados en la atención a menores.
En la misma línea se pronunció Raquel Díaz, psicóloga general sanitaria especializada en Atención Temprana. Un servicio que, por definición, está dirigido “a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno”, tal y como destaca el Libro Blanco, y que tiene “por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos”. Sin embargo, la falta de coordinación entre los servicios sanitarios, los educativos y los de Atención Temprana tiene como consecuencia que muchos casos no lleguen a ser ni atendidos.
Más aún, a falta de una ley nacional que regule la Atención Temprana, la psicóloga explicó que prácticamente todas las Comunidades Autónomas, en diferentes momentos, han ido aprobando protocolos de coordinación. “Pero una cosa es el papel y otra la práctica, y al final las familias pasan por un laberinto antes de llegar a nosotros”, afirmó Díaz.
En representación de la Federación Española de Familias Numerosas, Luis Herrera coincidió con el resto de ponentes en denunciar la falta de cobertura en cuanto a cuestiones relacionadas con el desarrollo infantil y demandó la creación de unidades especializadas que favorezcan “la detección precoz de los trastornos mentales”.
«La falta de coordinación entre las diferentes instancias deriva en una carga excesiva sobre las familias, que tampoco saben cómo actuar”
Finalmente, el testimonio personal lo aportó Rosa Iglesias, directora de Planeta TOC y madre de dos hijos con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). “Esta falta de coordinación entre las diferentes instancias deriva en una carga excesiva sobre las familias, que tampoco saben cómo actuar”, explicó Iglesias. Por tanto, “al final también se pone en riesgo la salud del resto de la familia”, añadió.
Desde su experiencia, Iglesias criticó “los entornos poco amables de salud mental para la infancia”. Una cuestión que “no es tan difícil de solucionar”, dijo, “y que creo que podemos empezar a exigir”, añadió. Empezando porque la atención sanitaria al menor incluya a la familia y su entorno, y el desarrollo de la citada ley nacional de Atención Temprana.
Demandas todas ellas que el CEDDD viene reclamando desde su fundación, con el objetivo de mejorar la vida calidad de vida de los menores en situación de discapacidad, así como la de sus familias.
