En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Guerreros Púrpura se suma al lema impulsado por FEDER este año, “Porque cada pERsona importa”, para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una infancia que merece ser vivida.
La asociación Guerreros Púrpura es socia de CEDDD y trabaja con niños y niñas que conviven con enfermedades neurológicas y metabólicas, muchas de ellas consideradas raras. Las epilepsias graves son el nexo común de muchos de estos pequeños, que requieren medicaciones complejas, seguimiento constante y atención especializada permanente.
En este contexto, Guerreros Púrpura recuerda que la investigación es esencial —porque sin investigación no hay diagnóstico ni tratamiento—, pero subraya también una necesidad igualmente importante: la calidad de vida.
“Las enfermedades raras no pueden robar también los recuerdos de la infancia”, señalan desde la asociación.
Verano Guerrero 2026: crear recuerdos también es cuidar
Coincidiendo con esta fecha, la entidad anuncia una nueva edición de su proyecto anual Verano Guerrero.
Del 21 al 26 de junio de 2026, ocho familias viajarán a la Costa Brava en el marco de #EscuadrónPúrpura en Girona, un viaje medicalizado y acompañado, diseñado específicamente para menores con patologías neurológicas complejas.
El proyecto incluye:
- Transporte adaptado
- Alojamiento accesible
- Equipo médico de apoyo
- Voluntariado formado
- Coordinación profesional constante
No se trata de un viaje convencional, sino de un entorno preparado para que las familias puedan salir de la rutina hospitalaria con seguridad y confianza.
Una trayectoria consolidada
En 2023, Guerreros Púrpura impulsó Camino Guerrero, permitiendo a familias recorrer el Camino de Santiago con todas las adaptaciones necesarias.
Al año siguiente, en 2024 tuvo lugar la Aventura Guerrera en Navarra, que ofreció un entorno natural accesible donde las familias pudieron compartir experiencias adaptadas.
Guerreros de Melkart en Cádiz volvió a demostrar en el verano de 2025 que, con planificación, equipo médico y voluntariado, es posible crear espacios seguros donde la enfermedad pase a un segundo plano.
Cada edición ha supuesto un importante reto logístico, sanitario y económico, pero también ha fortalecido la red de apoyo entre familias que conviven con realidades similares.
El reto económico
El presupuesto total de #EscuadrónPúrpura en Girona supera los 41.000 euros.
Las familias asumen una parte importante del coste, pero para garantizar que el proyecto sea viable y que ninguna se quede fuera por motivos económicos, la asociación ha lanzado una campaña de recaudación con un objetivo de 8.000 € a través de Migranodearena:
https://www.migranodearena.org/reto/ayudanos-a-convertir-8-000-en-recuerdos-para-toda-la-vida
