¿Sabías que hay más de 80 enfermedades raras podrían causar sordoceguera?

La Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) ha realizado un proyecto innovador que arroja luz sobre una realidad poco conocida: existen más de 80 enfermedades raras que podrían causar sordoceguera. Este hallazgo supone un gran paso adelante en la detección y atención de las personas afectadas, permitiendo una intervención más rápida y eficaz.
 
La sordoceguera es una discapacidad única que afecta tanto a la visión como a la audición, generando barreras en la comunicación, la movilidad y el acceso a la información. Algunos de los principales indicadores para su detección incluyen una respuesta reducida o nula a estímulos visuales y auditivos, dificultad en el acceso a la información, aislamiento social, necesidad de compensar la falta sensorial con el tacto y el uso de ayudas técnicas como audífonos, lupas o implantes cocleares.

Gracias al proyecto realizado por FESOCE, entidad asociada a CEDDD, se refuerza la importancia de conocer mejor las causas de la sordoceguera para poder detectarla antes y ofrecer una atención más personalizada.

“En la Federación Española de Sordoceguera trabajamos activamente en este sentido, proporcionando herramientas de detección, valoración de casos tanto en línea como presencialmente, formaciones especializadas y sistemas de comunicación adaptados. Además, ofrecemos apoyo psicosocial a personas afectadas y sus familias, así como un servicio de atención personalizada”, comenta Daniela Anze, coordinadora del proyecto.

Este avance supone una gran noticia para las personas con sordoceguera y sus familias, ya que permitirá mejorar significativamente su calidad de vida. Conocer y entender mejor esta discapacidad es el primer paso hacia unos servicios más personalizados y de calidad.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero, queremos destacar la importancia de seguir investigando y concienciando sobre estas patologías. La detección temprana y la atención especializada pueden marcar una gran diferencia en la vida de las personas afectadas.

Para más información sobre el estudio, el listado de Enfermedades raras que podrían causar sordoceguera y los servicios de la Federación Española de Sordoceguera, puedes visitar la página www.fesoce.org.