La incorporación de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou aumenta el compromiso de CEDDD con la infancia y sus familias.
Madrid, 14 de diciembre de 2020. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia representado por su presidente D. Albert Campabadal y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou representada por su director y fundador D. Francisco Javier Pérez Mínguez firmaron el convenio de adhesión de Fundación Ana Carolina Diez Mahou al CEDDD.
La Fundación trabaja, día a día, con el objetivo de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular y mitocondrial. Unas patologías que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo. Asimismo, el nuevo miembro de CEDDD, cuenta con un Comité Científico cuya misión es analizar a cada uno de los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, asesoran desde el punto de vista socio-sanitario a estos enfermos y sus familiares, y proponen nuevas ideas que se transforman en actividades para la Fundación.
Fco. Javier Pérez Mínguez (Director F. Ana Carolina Diez); D. Albert Campabadal (Presidente de CEDDD)
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y son enfermedades poco conocidas. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. La enfermedad puede ser transmitida por las líneas genéticas de una familia, y en algunos casos coexisten varios afectados en la misma familia. En otras ocasiones no hay ningún historial familiar, y la enfermedad es resultado de una mutación genética espontánea, una respuesta inmune anormal o una causa desconocida (adquiridas).
En virtud del presente acuerdo de adhesión, Fundación Ana Carolina Diez Mahou pasa a ser socio de pleno derecho de CEDDD quien apoyará en las diferentes áreas de Actuación de su nuevo socio como son las campañas de sensibilización y difusión, la Investigación, apoyo en la escuela de familias y terapia grupal para afectados, así como todas las medidas y acciones oportunas.
En definitiva, este acuerdo supone sumar sus fuerzas y estrategias en el apoyo a la infancia y a sus familias. CEDDD refuerza su actuación y en un campo que merece una especial atención y proporciona a este colectivo apoyos importantes que redundan en el bienestar y futuro educativo, sanitario y social.
