Miembros de la Asociación Guerreros Púrpura se preparan para recorrer el Camino de Santiago a finales de junio para poner el foco sobre la necesidad de promover actividades de ocio inclusivo.
La asociación Guerreros Púrpura, socia de CEDDD, prepara un proyecto de ocio inclusivo real, de respiro familiar y «de hacer posible lo que a priori parece imposible», afirman. Se trata del ‘Camino Guerrero’, una acción valiente y pionera para poner el foco en la necesidad de promover más iniciativas de ocio inclusivo.
Los niños de Guerreros Púrpura tienen afectaciones y enfermedades neurológicas y metabólicas, la gran mayoría cursa con epilepsia e incluso algunos se encuentran en unidades de cuidados paliativos pediátricos. A pesar de todo, recorrerán con sus familias el Camino de Santiago entre los días 24 de junio y 2 de julio .
Para ello, la asociación ha prepara un convoy formado por un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otra furgoneta con apoyo logístico como suministros de oxígeno, productos de apoyo para tramos no accesible, una ambulancia, personal sanitario (médicos y enfermeros) y personal especializado en ocio y deporte inclusivo. Y entre la comitiva, padres, madres, niños con enfermedades que afectan a su función motora, abuelos, etc… Todos unidos por un único objetivo: «Vamos a darle visibilidad a la epilepsia y a las enfermedades de nuestros niños», afirman.
Los Guerreros Púrpura más ‘peques’ pasan gran parte de su vida entre ingresos hospitalarios, visitas médicas y terapias, quedando su tiempo de disfrute reducido a la mínima expresión. A pesar o como consecuencia de esta situación, la necesidad de ocio es real y acuciante, independientemente de su discapacidad y grado de dependencia.
Esta necesidad está motivada, en parte, porque la sociedad a menudo les excluye de las actividades deportivas y lúdicas. «En nuestro país aún hay mucho por hacer en materia de ocio inclusivo; esto genera soledad», explican desde Guerreros Púrpura. Y añaden: «Las familias vivimos muy aisladas, no tenemos las mismas oportunidades de ocio y diversión porque nuestro día a día gira en torno a las necesidades de los afectados».
Además de los peques con discapacidad, los hermanos muchas veces ven truncada su infancia porque la planificación familiar siempre tiene en el centro al peque enfermo. «Por ellos y para el resto de familiares, el Camino de Santiago es una oportunidad única para cumplir con nuestros objetivos», apostillan desde la asociación.
Conscientes de que es «un proyecto muy ambicioso, porque realizarlo con un grupo de niños con discapacidad y movilidad reducida, algunos en silla de ruedas o dificultad para caminar, dependientes de medicinas o aparatología médica como oxígeno, requiere de gran planificación y recursos humanos, técnicos y económicos», los guerreros grandes y pequeños se preparan para una de las aventuras de su vida, para visibilizar la realidad de estas familias y reclamar más ocio para ellas .
En la meta, en Santiago de Compostela, organizarán una carrera junto a UGADE, Asociación Gallega de Epilepsia.
Por el momento, la acción ya ha sido apoyada económicamente por Fundación Montemadrid y Caixa. Quienes deseen sumarse a esta lista de mecenas pueden hacerlo con donaciones a través de transferencias en ES95 2100 5158 1102 0010 7508.
