El síndrome de SATB2 es un síndrome genético del neurodesarrollo con afectación multisistémica, encuadrada dentro de las enfermedades raras, que tiene relación con diferentes partes del cuerpo, como son los huesos, el cerebro, la boca y los dientes.
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) sigue ampliando su fuerza y su diversidad con la adhesión de Asociación del Síndrome asociado al SATB2, entidad que trabaja para visibilizar y apoyar a las personas con SATB2 y a sus familias, atendiendo al conjunto de sus necesidades y demandas físicas, fisiológicas, psicosociales, educativas, laborales y jurídicas para mejorar su calidad de vida.
En un acuerdo firmado por el presidente del CEDDD, Albert Campabadal, y por Sonia Zaragoza, presidenta de Asociación SATB2, las partes se comprometen al desarrollo de acciones de interés mutuo dentro del campo de la inclusión y representación social, que ofrezcan soluciones a las necesidades de Asociación SATB2 y sus familias.
La asociación SATB2 es una entidad fundada por un grupo de padres y madres de personas afectadas por el síndrome asociado al SATB2 en el año 2018. Desde entonces, trabajan para:
- visibilizar, apoyar y orientar a todas las personas que tienen este síndrome, encuadrada dentro de las denominadas enfermedades raras debido a los pocos casos existentes (29 familias) que hay diagnosticados en la actualidad en España;
- localizar a menores y personas adultas que aún no han sido diagnosticadas.
- crear líneas de investigación (por ejemplo, con terapias génicas) con el objetivo de mejorar patologías como consecuencias del síndrome y como fin más deseado tener una cura;
- mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con este síndrome mediante acuerdos con las principales terapias disciplinales para facilitar el acceso a las mismas con la información precisa de actuación según protocolo para el SATB2, además de formar e informar en entornos docentes, familiares y/o sanitarios, en este último, trabajando por la excelencia sanitaria y de recursos en todo el territorio nacional, ya que siguen existiendo diferencias entre comunidades;
- hacer visible la discapacidad en cualquiera de sus formas y normalizarla mediante concienciación, formación y ejemplo.
La asociación SATB2 se encuentra comprometida y viene colaborando, directa e indirectamente, con las Instituciones que representan a colectivos de personas con discapacidad en el desarrollo de proyectos, y actividades cuya finalidad sea mejorar su calidad de vida, así como su empoderamiento a través de la integración sociolaboral. Todo ello con el objetivo de promover una verdadera inclusión de estos colectivos lo cual beneficia con carácter general, al conjunto de la sociedad a la que todos pertenecemos.
Esta es la décima adhesión de una entidad a CEDDD en lo que va de año, después de las de Facilito TV, la Asociación Nacional de la Epilepsia ANPE, Asociación ENACH, Fundación Síndrome de Dravet, Departamento Confederal de Personas Jubiladas y Pensionistas de USO (JUPEN-USO), STOPHATERS, CONCAPA y CEADE.
