El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia da voz a familiares y personas con enfermedades raras en una nueva jornada CEDDD que se celebrará online el 15 de marzo.
8 febrero de 2024. Cerca de tres millones de personas en España conviven con una enfermedad rara. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad se considera rara si afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente se conocen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ocho de cada 10 españoles consideran que las enfermedades raras cuentan con menos recursos y herramientas que las patologías más conocidas o con más incidencia, lo que dificulta el tratamiento: el 42,68% de las personas afectadas no disponen de uno y si lo hay no es el correcto o el adecuado.
La familia suele ser el principal apoyo de una persona diagnosticada de una ER, por lo que también todos sus miembros suelen estar sometidos a la dinámica constante de toma de decisiones. El desafío que supone hacer frente a una enfermedad poco frecuente, en muchas ocasiones incurable, puede generar un impacto psicológico y social.
Con el objeto de visibilizar a estas personas y su realidad y con motivo de la celebración en febrero del mes de las EERR, CEDDD organiza la jornada ‘Enfermedades raras, historias extraordinarias’, que se celebrará online el próximo 15 de febrero a las 17 horas. Comparten su experiencia miembros de Fundación Síndrome Dravet; Fundación Ana Carolina Diez Mahou, ANPE (Asociación nacional de epilepsia), Asociación Guerreros Púrpura, Asociación Enach, Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León y Asociación SATB2. Modera la jornada Mar Ugarte Ozcoidi, vicepresidenta de CEDDD.
Las personas interesadas pueden inscribirse en el siguiente link: Inscripción Jornada CEDDD «Enfermedades raras, Historias extraordinarias» (google.com)
El día antes de la jornada recibirán un enlace para la conexión. El evento será accesible con subtítulos.
CEDDD es la asociación más transversal, libre y accesible por la defensa de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, así como las personas mayores. Alineada con estos principios, pero libre e independiente para operar con las administraciones a nivel autonómico, CEDDD Andalucía nace para mejorar la vida de las personas con discapacidad, en situación de dependencia y las personas mayores en la comunidad andaluza.
