Las asociaciones buscan desarrollar una terapia génica con la que se pretende corregir el inadecuado funcionamiento de los genes causantes de patologías raras.
La socia de CEDDD Enach Asociación (Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro) colabora con investigadores de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía, para el líneas de trabajo orientadas a encontrar una opción terapéutica a los pacientes que padecen estas enfermedades neurodegenerativas raras.
Fruto de esta colaboración, según explican en un comunicado, surge una iniciativa denominada NeurAll cuyo objetivo es la creación de una plataforma de investigación y desarrollo de terapias génicas con las que corregir corregir el inadecuado funcionamiento de los genes causantes» de las enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro.
La terapia génica, así como el resto de terapias avanzadas (celular e ingeniería tisular), abre una serie de posibilidades esperanzadoras para poder encontrar vías terapéuticas para frenar estas enfermedades.
NACH Asociación, con el apoyo de la Fundación Progreso y Salud, ha establecido un acuerdo de intenciones como paso previo a la creación de una sociedad mercantil, ya en proceso de constitución, en la que pueden participar inversores públicos y privados.
Actualmente, los grupos de investigación que colaboran con Enach Asociación tienen nueve líneas de trabajo en desarrollo.
Enach Asociación es una Organización No Gubernamental y no Lucrativa que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro). La persona que tomó la iniciativa y que actualmente es el presidente y representante de la asociación es Antonio López.
