Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet insta a seguir investigando y a impulsar la concienciación en el Día Internacional de la Epilepsia

tres menores agarrados

La efeméride, que se celebra el segundo lunes de cada mes de febrero, nos ayuda a recordar la estigmatización que aún sufren a menudo los pacientes epilépticos, muchos de ellos niños. Madrid, 12 de febrero de 2024.- Este 12 de febrero, se celebra en todo el Día Internacional de la Epilepsia. La efeméride coincide siempre …

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La científica que da nombre al síndrome de Dravet se reúne con expertos y familias en Madrid

un hombre casi de espaldas y una mujer sonriendo a cámara.

La doctora Charlotte Dravet participa en las Jornadas Científicas y Familiares de la Fundación Síndrome de Dravet, que reunirá a expertos internacionales y familias. Para José Ángel Aibar, presidente de la Fundación, “este tipo de epilepsia está infradiagnosticada y es vital que el diagnóstico y tratamiento sean tempranos”. La psiquiatra y epileptóloga francesa Charlotte Dravet …

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Movimiento CEDDD sigue creciendo con la adhesión de Fundación Síndrome de Dravet

Mar Ugarte, adjunta a Presidencia de CEDDD, a la izquierda, y José Ángel Aibar, presidente de Fundación Síndrome de Dravet, a la derecha.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) sigue ampliando su …

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CEDDD reclama investigación y programas de ocio y deporte inclusivo en el Día de las Ee.rr.

Cerca de 3 millones de personas en España tienen alguna enfermedad rara. Más de la mitad han sufrido retraso en el diagnóstico y aproximadamente 95% no tiene tratamiento alguno, generando discapacidad o dependencia. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama …

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