La propuesta para mejorar la vida de los cuidadores y de los grandes dependientes parte de la diputada nacional de PNV Maribel Vaquero y ha recibido una respuesta positiva por parte de la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz. La Fundación Síndrome de Dravet, asociada a CEDDD, celebra la inclusión en el …
La efeméride, que se celebra el segundo lunes de cada mes de febrero, nos ayuda a recordar la estigmatización que aún sufren a menudo los pacientes epilépticos, muchos de ellos niños. Madrid, 12 de febrero de 2024.- Este 12 de febrero, se celebra en todo el Día Internacional de la Epilepsia. La efeméride coincide siempre …
El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que causa crisis epilépticas, retraso cognitivo y otros trastornos. La Fundación Síndrome de Dravet denuncia la falta de recursos y apoyos para las personas adultas con síndrome de Dravet y …
Día Internacional del SÍNDROME DE DRAVET: faltan recursos y apoyos Leer más »
La doctora Charlotte Dravet participa en las Jornadas Científicas y Familiares de la Fundación Síndrome de Dravet, que reunirá a expertos internacionales y familias. Para José Ángel Aibar, presidente de la Fundación, “este tipo de epilepsia está infradiagnosticada y es vital que el diagnóstico y tratamiento sean tempranos”. La psiquiatra y epileptóloga francesa Charlotte Dravet …
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) sigue ampliando su …
Movimiento CEDDD sigue creciendo con la adhesión de Fundación Síndrome de Dravet Leer más »
Cerca de 3 millones de personas en España tienen alguna enfermedad rara. Más de la mitad han sufrido retraso en el diagnóstico y aproximadamente 95% no tiene tratamiento alguno, generando discapacidad o dependencia. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama …