11 de febrero de 2026. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) organiza el próximo 25 de febrero, a las 17:00 horas, la Jornada CEDDD ‘Persona Rígida, una entre un millón’; una jornada online dedicadaa una enfermedad rara, grave y todavía muy desconocida tanto para la sociedad como para buena parte del ámbito sanitario, como es el Síndrome de la Persona Rígida (SPR).
La jornada se enmarca en la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, se celebrará vía Zoom y se organiza en colaboración con la Asociación Síndrome Persona Rígida – StiffPerson SPS, socia de CEDDD. El acceso es gratuito previa inscripción en el siguiente enlace: Inscripción Jornada CEDDD «Persona Rígida: Una entre un millón»
El Síndrome de la Persona Rígida es una enfermedad neurológica autoinmune extremadamente poco frecuente, caracterizada por una rigidez muscular progresiva, espasmos intensos y dolorosos y una hipersensibilidad extrema a estímulos externos como ruidos, emociones o el contacto físico. Estos episodios pueden provocar bloqueos del movimiento, caídas y una pérdida progresiva de la movilidad, condicionando de forma severa la autonomía personal.
A pesar de su gravedad, el SPR continúa siendo una enfermedad invisibilizada. Se estima que afecta aproximadamente a una o dos personas por cada millón de habitantes, aunque las entidades de pacientes alertan de un importante infradiagnóstico. En muchos casos, los síntomas iniciales se confunden con trastornos de ansiedad, patologías psiquiátricas o con otras enfermedades neurológicas más frecuentes, lo que retrasa durante años el diagnóstico correcto y el acceso a tratamientos adecuados.
Las consecuencias del Síndrome de la Persona Rígida no se limitan al ámbito sanitario. Las personas afectadas experimentan un impacto directo en su vida laboral, social y emocional, con frecuentes situaciones de aislamiento, dependencia temprana y dificultades para el reconocimiento de la discapacidad. El miedo a los espasmos, a las caídas o a estímulos cotidianos como el ruido lleva a muchas personas a reducir su vida al entorno del domicilio, generando una pérdida de calidad de vida que a menudo pasa desapercibida para la sociedad.
Con el objetivo de aportar luz sobre esta realidad y lanzar una llamada clara a la investigación, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia impulsa la jornada “Síndrome de la Persona Rígida: cuando una enfermedad rara inmoviliza la vida”, un espacio de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios y entidades sociales.
La jornada contará con la participación de Óscar Cartaña y Pere Cardona, presidente y secretario respectivamente de la Asociación Síndrome Persona Rígida – StiffPerson SPS, quienes expondrá la importancia del movimiento asociativo en España, la situación actual de las personas afectadas y los principales retos pendientes en materia de atención sociosanitaria, derechos y reconocimiento institucional.
Desde la creación de la asociación, se han logrado avances relevantes en visibilidad, contacto con centros hospitalarios y colaboración con plataformas nacionales e internacionales de enfermedades raras, aunque persisten importantes carencias en diagnóstico, investigación y recursos específicos.
Asimismo, intervendrá un la coordinadora de neuroinmunologia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), la Dra. Fernandez-Fournier, que abordará el estado actual del conocimiento médico sobre el SPR, las dificultades diagnósticas y las líneas de investigación abiertas.
Desde el CEDDD se subraya la necesidad de incorporar enfermedades raras como el Síndrome de la Persona Rígida en la agenda pública, mejorar la coordinación entre los sistemas sanitario y social y garantizar el acceso a los derechos vinculados a la dependencia y la discapacidad. “Visibilizar estas realidades es un paso imprescindible para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva, en la que nadie quede fuera por el desconocimiento de su enfermedad”, señalan desde la entidad.
CEDDD es la asociación más transversal, libre y accesible por la defensa de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, así como las personas mayores.
