Los programas de respiro familiar se desarrollan a través de entidades públicas, privadas y organizaciones no gubernamentales (ONG), y se tramitan mediante los servicios municipales.
24 de julio de 2025. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) alerta de la sobrecarga que pueden sufrir este verano miles de personas cuidadoras principales, e insta a las administraciones de todos los niveles a que faciliten y garanticen programas de respiro familiar para quienes asisten a personas en situación de dependencia, personas mayores y/o con discapacidad, así como espacios de ocio inclusivo adaptados y accesibles para estos colectivos.
Los programas de respiro familiar se desarrollan a través de entidades públicas, privadas y organizaciones no gubernamentales (ONG), y se tramitan mediante los servicios municipales. Están contemplados en la Ley de Dependencia como servicios que ofrecen cuidados profesionales a personas dependientes de cuya asistencia se encarga habitualmente un familiar (art. 18). Su objetivo es que el cuidador no profesional disponga de tiempo libre para su descanso, imprescindible cuando se desempeña este rol de forma continuada.
Cuidar a quien cuida: un pilar económico invisible
Además de ser un apoyo emocional y social, la labor de las personas cuidadoras supone un pilar económico para toda la sociedad: representa entre el 3% y el 4% del Producto Interior Bruto (PIB), según datos facilitados por la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales en una Jornada CEDDD. Un esfuerzo que, si se sustituyera por cuidados institucionales, supondría un coste anual estimado de 46.000 millones de euros. Esta realidad pone de manifiesto la importancia de proteger y reconocer el trabajo de quienes cuidan de forma no profesional.
Sin embargo, esta ayuda no siempre llega a quienes la necesitan. Muchas personas cuidadoras desarrollan sentimientos de culpa cuando piensan en acogerse a un programa de respiro familiar, descartando esta opción por completo. Por otro lado, la municipalización de este servicio provoca grandes diferencias entre territorios, dificultando su gestión y acceso.
El ocio es un derecho, también para las personas con discapacidad y sus familias
El descanso de las personas cuidadoras está directamente relacionado con la calidad de vida de las personas a su cargo. Por ello, el CEDDD subraya la necesidad de habilitar espacios de ocio inclusivo, adaptados y accesibles, que permitan a las personas con discapacidad disfrutar de actividades culturales, recreativas y festivas en igualdad de condiciones.
A este respecto, CEDDD quiere denunciar las reiteradas negativas que reciben las familias con menores con discapacidad a la hora de intentar participar en actividades comunitarias ofertadas como inclusivas, que lejos de la realidad no están preparadas para personas con necesidades especiales. Esto supone una doble discriminación, puesto que dificulta también la conciliación de las familias.
Del otro lado, un ejemplo inspirador es el 1º Campus Ferial Virgen de San Lorenzo, organizado por la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, una entidad de familias con hijos e hijas con enfermedades raras o de base que implican discapacidad y/o dependencia, con el apoyo de la administración local. Este campus demuestra que es posible organizar espacios inclusivos dentro de eventos locales, con actividades adaptadas, personal formado y entornos accesibles, para que las familias puedan disfrutar de momentos de ocio y respiro sin renunciar a la participación en la vida social de su ciudad.
Ante esta realidad, el CEDDD insta a las distintas administraciones públicas a:
- Homogeneizar la gestión de estos programas para evitar desigualdades territoriales.
- Realizar campañas de sensibilización para normalizar su uso y desterrar la culpa.
- Garantizar la cobertura de este derecho mediante la creación de nuevas plazas o la ampliación de conciertos con entidades privadas.
- Habilitar y facilitar espacios de ocio inclusivo que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia y las personas mayores, y la de sus familias.
Para CEDDD, garantizar el derecho al descanso de las personas cuidadoras y el derecho al ocio de las personas con discapacidad es una cuestión de justicia social que debe formar parte de la agenda de todas las administraciones públicas.
Porque cuidar al cuidador es cuidar a la persona cuidada. Y porque todas las personas tenemos derecho a descansar y disfrutar del verano.
CEDDD es la asociación más transversal, libre y accesible por la defensa de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, así como las personas mayores.
