El DCA es notable por su habilidad por crear un daño invisible. Los niños andan y hablan y parecen sanos, pero tienen nuevos problemas con su aprendizaje, comportamiento, concentración u organización que, como pueden no ser obvios, son normalmente ignorados y subestimados.
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) y Asociación Hiru Hamabi | 3/12 han formalizado un Convenio Marco de Adhesión por el que la entidad especializada en Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAI) pasa a formar parte del Consejo como miembro de pleno derecho. Esta incorporación refuerza la representación del colectivo de menores con daño cerebral adquirido y de sus familias dentro de una de las principales plataformas estatales de defensa de derechos en el ámbito de la discapacidad y la dependencia.
El acuerdo establece un marco estable de colaboración orientado a impulsar acciones conjuntas de sensibilización, incidencia institucional, visibilización social y generación de conocimiento, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades específicas de los menores con DCA y de sus entornos familiares, un colectivo todavía insuficientemente reconocido dentro del sistema sociosanitario.
El Daño Cerebral Adquirido es una discapacidad de origen sobrevenido, causada principalmente por ictus, traumatismos craneoencefálicos, anoxias, tumores o infecciones, que puede producirse en cualquier etapa de la vida. En España, viven más de 435.000 personas con DCA, según los últimos datos disponibles del Instituto Nacional de Estadística y del Observatorio Estatal de Daño Cerebral. Cada año se registran más de 130.000 nuevas altas hospitalarias por causas relacionadas con el daño cerebral, lo que evidencia la magnitud y crecimiento de esta realidad.
En el caso de la población infantil, el DCA sigue siendo una realidad poco visible y frecuentemente infradetectada. Estudios impulsados por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) sitúan la incidencia estimada del DCA infantil en torno a 191 casos por cada 100.000 menores, con una prevalencia aún mayor debido a los avances médicos que permiten una mayor supervivencia, aunque con secuelas de diversa gravedad.
El DCA es la causa más común de discapacidad adquirida en la infancia. Se refiere a un daño producido en el cerebro después del momento de nacer. Este daño incluiría:
- Traumatismos craneoncefálicos: accidentes, caídas,
- Ictus
- Determinados tipos de Epilepsias
- Tumores cerebrales
- Encefalitis y otras enfermedades de base neurológica
El DCA derivado de causas tales como accidentes de tráfico o caídas, en lugar de enfermedades, es denominado traumatismo craneoencefálico TCE, (TBI en inglés). El TCE es reconocido como la mayor causa común de muerte y de discapacidad adquirida en la infancia.
El DCA es notable por su habilidad por crear un daño invisible. Los niños andan y hablan y parecen sanos, pero tienen nuevos problemas con su aprendizaje, comportamiento, concentración u organización que, como pueden no ser obvios, son normalmente ignorados y subestimados. Los problemas físicos, tales como dificultades con el andar o con el movimiento fino de las manos, dolores de cabeza y convulsiones, pueden ser un problema al principio en el periodo inicial después de daño. El peligro, sin embargo, es que estos puedan obtener el foco de atención en detrimento de los problemas cognitivos.
La Asociación Hiru Hamabi | 3/12, entidad sin ánimo de lucro, única asociación en España dedicada exclusivamente al DCA infantil, centra su labor en acompañar a las familias de los niños y niñas con DCA, facilitando información, orientación y apoyo desde el momento del diagnóstico. Asimismo, promueve la rehabilitación cognitivo-conductual-emocional e integral, el desarrollo de la autonomía de cada menor y la creación de espacios lúdicos inclusivos que favorezcan su inclusión social. La entidad trabaja también en el ámbito de la sensibilización y la formación, colaborando con agentes sociales, educativos e institucionales para mejorar el conocimiento y el abordaje del DCAI en los diferentes entornos.
Por su parte, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia tiene como misión representar y defender los derechos e intereses de las personas con discapacidad, en situación de dependencia o exclusión social, así como de sus familias y de las entidades que las representan, actuando como interlocutor ante las administraciones públicas y los espacios de toma de decisiones.
Entre las principales líneas de actuación recogidas en el convenio destacan la organización de jornadas técnicas y divulgativas, la participación en los Consejos Sectoriales del CEDDD, la generación de sinergias con el conjunto de entidades miembro, la visibilización de Hiru Hamabi | 3/12 en la web y redes sociales del Consejo, así como el acompañamiento institucional y político para trasladar las demandas específicas del colectivo de menores con DCA y sus familias a los diferentes niveles de la administración.
La adhesión de Hiru Hamabi | 3/12 al Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia supone un paso relevante para reforzar la voz del Daño Cerebral Adquirido Infantil, avanzar hacia una mayor coordinación sociosanitaria y contribuir a la construcción de políticas públicas que garanticen una atención integral, equitativa y continuada, independientemente del territorio de residencia. Una apuesta compartida por una inclusión real y efectiva que mejore la calidad de vida y el empoderamiento de las personas con discapacidad y sus familias, y que beneficie al conjunto de la sociedad.
La incorporación de la Asociación Hiru Hamabi | 3/12 permite a CEDDD ampliar su representatividad y capacidad de incidencia en la defensa de los derechos de la infancia, integrando de forma específica la voz de los menores con Daño Cerebral Adquirido y de sus familias. Este paso refuerza el compromiso del Consejo con una atención integral, equitativa y centrada en las personas, especialmente en aquellas etapas vitales en las que el apoyo institucional resulta más determinante.
CEDDD es la asociación más transversal, libre y accesible por la defensa de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, así como las personas mayores.
