El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y insiste en la necesidad de incorporar el SPR y otras enfermedades raras y ultrarraras en la agenda pública, mejorar la coordinación entre los sistemas sanitario y social y garantizar el acceso efectivo a los derechos vinculados a la discapacidad y la dependencia, avanzando hacia una sociedad más inclusiva y justa.
El Síndrome de la Persona Rígida (SPR) es una enfermedad neurológica autoinmune ultrarrara que afecta aproximadamente a una o dos personas por millón de habitantes y que continúa siendo una gran desconocida, tanto social como sanitariamente, pese a que hace unos años saltó a la palestra cuando Celine Dion hizo público que convivía con esta dolencia. Así quedó demostrado ayer en la jornada CEDDD ‘Persona Rígida: una entre un millón’, que se celebró ayer vía online y que ya está disponible en el canal de YouTube de CEDDD, en el enlace: https://youtu.be/VGyPNurBYBg
Uno de los principales problemas es el infradiagnóstico: los síntomas iniciales suelen confundirse con trastornos de ansiedad, patologías psiquiátricas u otras enfermedades neurológicas, retrasando durante años el diagnóstico y el acceso a tratamiento. Además del impacto sanitario, el SPR afecta gravemente la vida laboral, social y emocional de quienes lo padecen, generando aislamiento, dependencia temprana y dificultades para el reconocimiento de la discapacidad.
El encuentro se desarrolló en colaboración con la Asociación Síndrome Persona Rígida – StiffPerson SPS. La jornada contó con la participación de Óscar Cartaña, presidente de la asociación, y Pere Cardona, secretario de la entidad, quienes expusieron la situación actual de las personas afectadas en España, los avances logrados en visibilidad y contacto con centros hospitalarios, y los principales retos pendientes en diagnóstico, investigación y reconocimiento institucional.
También intervino la Dra. Fernandez-Fournier, neuróloga del Hospital Universitario La Paz y coordinadora de neuroinmunología en la Asociación Madrileña de Neurología, quien abordó el estado actual del conocimiento médico sobre el SPR, las dificultades diagnósticas y las líneas de investigación abiertas.
Uno de los resultados más relevantes del encuentro fue el compromiso de colaboración entre la asociación de pacientes y la doctora para avanzar en la coordinación de los neurólogos que tratan el SPR en España, así como para establecer contacto y seguimiento con las personas afectadas que la asociación ha logrado localizar. Dado que se trata de una enfermedad ultrarrara, el colectivo identificado en el país apenas supera el medio centenar de pacientes, lo que hace especialmente necesaria la creación de redes de coordinación clínica y apoyo especializado.
Durante la jornada se abordaron las dificultades diagnósticas, el impacto sociosanitario y emocional de la enfermedad, y los retos pendientes en materia de investigación, reconocimiento institucional y acceso a derechos vinculados a la discapacidad y la dependencia. Asimismo, se puso en valor el papel del movimiento asociativo y la necesidad de incorporar las enfermedades raras en la agenda pública para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.
Desde el CEDDD se subrayó la importancia de visibilizar este tipo de realidades e impulsar una mejor coordinación entre el sistema sanitario y el ámbito social, con el fin de garantizar derechos, mejorar la atención y evitar que las personas afectadas queden aisladas por el desconocimiento de su enfermedad.
CEDDD es la asociación más transversal, libre y accesible por la defensa de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, así como las personas mayores.
