El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia da voz a familiares y personas con enfermedades raras en una nueva jornada CEDDD que se celebrará online el 15 de marzo. 8 febrero de 2024. Cerca de tres millones de personas en España conviven con una enfermedad rara. Según la Organización Mundial …
El síndrome de SATB2 es un síndrome genético del neurodesarrollo con afectación multisistémica, encuadrada dentro de las enfermedades raras, que tiene relación con diferentes partes del cuerpo, como son los huesos, el cerebro, la boca y los dientes. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) sigue ampliando su fuerza …
Cerca de 3 millones de personas en España tienen alguna enfermedad rara. Más de la mitad han sufrido retraso en el diagnóstico y aproximadamente 95% no tiene tratamiento alguno, generando discapacidad o dependencia. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama …
La asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León participa de una iniciativa coral en Valladolid para reclamar más iniciativas de ocio inclusivo. La asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, socia de CEDDD, ha puesto en marcha la campaña ‘Sin Etiquetas: deporte y diversión para …
Apenas el 20% de las más de 6.100 enfermedades raras identificadas en Europa son investigadas. La consecuencia es que solo se han desarrollado tratamiento para el 5% de ellas. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) se suma a la visibilización y celebración Día Mundial de las Enfermedades …